De afgelopen periode hebben we samen met patiënten en zorgverleners hard gewerkt om de inhoud en het ontwerp van de CLL-keuzehulp te ontwikkelen. De CLL-keuzehulp is beschikbaar voor alle patiënten die voor de eerste keer behandeld gaan worden voor CLL (eerstelijnsbehandeling) en hun zorgverleners.
Deze keuzehulp is tot stand gekomen met hulp van SKMS (Stichting Kwaliteitsgelden Medisch Specialisten), Hematon (patiëntenorganisatie), de NIV (Nederlandse Internisten Vereniging) en de Stichting Zorgvernieuwing en Innovatie van de NVvH (Nederlandse Vereniging voor Hematologie).
Voor de ziekte CLL zijn verschillende behandelopties. Deze behandelopties kunnen voor iedere patiënt een andere invloed hebben op zijn of haar dagelijks leven. De CLL-keuzehulp geeft patiënten toegang tot juiste en begrijpelijke informatie over de mogelijke behandelingen en behandelrisico’s. Daarnaast geeft de keuzehulp behandelsuggesties die het beste bij de patiënt passen op basis van zijn of haar persoonlijke voorkeuren. Op deze manier gaat de patiënt goed geïnformeerd het gesprek met de arts in, zodat ze samen de best passende behandeling kunnen kiezen.
Let op: Het is nooit de bedoeling dat deze keuzehulp een consult met jouw zorgverlener vervangt. Bespreek jouw resultaten daarom met jouw zorgverlener om zo samen een keuze te maken.
De pilotfase van de CLL-keuzehulp is succesvol afgerond! De huidige CLL-keuzehulp blijft beschikbaar voor patiënten die voor de eerste keer behandeld worden, en wordt nu doorontwikkeld met de ervaringen en feedback uit de pilot. Het doel is dat patiënten in elke fase van hun ziekte, in de wait and see fase, bij de eerste behandeling en bij een volgende behandeling, samen met hun zorgverlener een passende behandelkeuze kunnen maken. De CLL-keuzehulp geeft daarvoor duidelijke en begrijpelijke informatie over behandelingen, effecten en bijwerkingen.
Patiënten denken actief mee over wat belangrijk is en wat beter kan. Hun ervaringen vormen de basis voor de nieuwe versie, zodat deze goed aansluit bij hun wensen. Ook zorgverleners zijn betrokken. Zij bewaken de medische inhoud van de CLL-keuzehulp en zorgen dat de informatie veilig, actueel en betrouwbaar is.
Mocht je opmerkingen of vragen hebben over het gebruik van de CLL-keuzehulp, of mocht er onverwachts toch een foutje inzitten, wil je dan een e-mail sturen naar info@cmylife.nl of bellen met 06 –21000300?
Hieronder kan je een verslag vinden over de CLL-keuzehulp.
Het verslag bevat: