Stel een vraag

Chronische Lymfatische Leukemie heeft meestal geen (gewrichts)pijn en dit wordt ook niet als alarmsymptoom gezien. De meest voorkomende klachten bij CLL zijn gewichtsverlies, koorts, nachtzweten en moeheid.

Wel zou door de CLL de wondgenezing best wat langer kunnen duren bijvoorbeeld na een eventuele operatie. Maar pijnen horen daar in principe niet bij.

Het is onwaarschijnlijk dat pijn bij het plassen door CLL wordt veroorzaakt. Wel kan er door CLL een verhoogd risico op infecties zijn, zoals een blaasontsteking. Een huisarts kan dit vaststellen via een urineonderzoek.

Het is niet normaal dat iemand in de wait-and-see fase spontaan blauwe plekken krijgt.... Ik zou adviseren om contact op te nemen met huisarts/ behandelend hematoloog.

Op de cmyCLL website kun je hier veel informatie over vinden. Zo is het bekend dat de volgende klachten voorkomen in een vroeg stadium van CLL: Vermoeidheid; Toename van infecties door verminderde afweer; Zwaar of pijnlijk gevoel in de bovenbuik door een vergrote lever en/of milt; Vergrote lymfeklieren, die meestal niet pijnlijk zijn; Jeuk.

Klachten die voorkomen in een verder gevorderd stadium van CLL: Sneller optreden van bloedingen (bloedneus, bloedend tandvlees, het snel ontstaan van blauwe plekken); Bloedarmoede; Koorts (zonder aantoonbare infecties); Nachtzweten; Gewichtsverlies.

De mate waarin patiënten last krijgen van deze klachten verschilt uiteraard per specifieke situatie.

Er is vaak geen duidelijke medische verklaring voor vermoeidheid bij CLL.

Alleen leukocyten/lymfocytenaantal zegt niet alles. Klachten zijn ook afhankelijk van bijvoorbeeld hemoglobine (eiwit dat zuurstof transporteert) en trombocyten (bloedplaatjes). Klachten zijn niet altijd afhankelijk van bloedgetallen, maar zijn ook afhankelijk van bijvoorbeeld vergrote klieren. Dus een laag lymfocytenaantal in het bloed zegt niet altijd alles.

Een snelle stijging van lymfocyten kan een kenmerk zijn van actieve CLL. Een stijging van 50% in 2 maanden, gemeten vanaf een lymfocytenaantal van ten minste 30 miljard per liter bloed, kan reden zijn om een behandeling te overwegen.

Ja, sommige medicijnen kunnen de Hb-waarde verlagen. Bijvoorbeeld colchicine, een medicijn tegen jicht, kan heel soms je Hb-waarde beïnvloeden. Daarnaast kan jicht zelf ook invloed hebben op je Hb-waarde. Prednison heeft geen effect op de Hb-waarde. De arts kan extra onderzoek doen om de oorzaak van een lage Hb-waarde te achterhalen.

De mutatiestatus wordt ingezet zodra er een behandelindicatie is. Therapie is namelijk mede afhankelijk van mutatiestatus. Dit wordt dan inderdaad op basis van waarden in het bloed bepaald. Maar dit is dus niet meteen te zien in de waarden van het bloedbeeld.

Ja, tijdelijk stoppen met Imbruvica is mogelijk en soms nodig, bijvoorbeeld voor een operatie. Als de CLL nog actief is, wordt aangeraden om na het tijdelijk stoppen zo snel mogelijk weer te beginnen. Bij mensen die al langere tijd Imbruvica gebruiken, blijkt de CLL soms langere tijd rustig te blijven na het stoppen. Er zijn nog geen studies gedaan waarin het gebruik van Imbruvica op een geplande manier is gestopt.

Het hangt af van de gezondheid van de patiënt en andere medicijnen die hij of zij gebruikt. Het is belangrijk om met de dokter te overleggen of Ibrutinib geschikt is.

Het waterpokkenvirus blijft na de eerste besmetting in het lichaam en kan later opnieuw actief worden. Dit kan gordelroos veroorzaken. Bij mensen met CLL is het afweersysteem van het lichaam misschien minder sterk, waardoor de kans op het krijgen van gordelroos groter kan zijn.

Symptomen van gordelroos zijn bijvoorbeeld:

• Pijnlijke huiduitslag met blaasjes
• Koorts
• Hoofdpijn
• Moeheid

De uitslag verschijnt vaak aan één kant van het lichaam, meestal op de romp of het gezicht. Neem contact op met je arts als je denkt dat je gordelroos hebt

Mensen met een chronische aandoening zoals chronische lymfatische leukemie hebben een groter risico op een ernstiger beloop van COVID-19.

CLL is een ziekte in de afweercellen, namelijk de B-lymfocyten. De B-lymfocyten rijpen wel uit, maar functioneren niet goed en gaan niet op de normale manier dood. Vandaar dat het afweersysteem van CLL-patiënten minder goed is dan bij gezonde mensen, en u meer risico hebt op een ernstiger beloop van het COVID-19 virus.

Alle vaccins (Pfizer, Moderna, AstraZeneca en Janssen) zijn veilig en er zijn geen aanwijzingen dat een specifiek vaccin de CLL weer zou kunnen ‘activeren’.

Het is bekend dat ibrutinib de weerstand ongunstig kan beïnvloeden. Overleg met je zorgverlener of een aanpassing van de dosering van ibrutinib, of andere medicatie, je weerstand kan verbeteren en wat het gevolg hiervan zijn voor een COVID-19 vaccinatie.

Er is een zeer kleine kans op ernstige bijwerkingen door het vaccin. De kans op ernstige bijwerkingen geldt voor iedereen en is niet hoger bij CLL-patiënten. Mocht u in het uitzonderlijke geval toch een ernstige bijwerking krijgen ten gevolge van de COVID-19 vaccinatie, dan verloopt deze bijwerking niet ernstiger bij CLL-patiënten dan bij gezonde mensen.

De officiële richtlijn nu, zegt dat vaccineren met elk vaccin veilig is. In het algemeen geldt dat er geen type vaccinatie is die beter is of minder goed is bij CLL-patiënten.

Dit geldt alleen voor mensen die minder dan 6 maanden geleden geïnfecteerd zijn geweest met het coronavirus, of mensen die met het Janssen vaccin gevaccineerd worden. Als dit niet het geval is, ben je niet voldoende beschermd tegen het virus na 1 vaccinatie, dit geldt voor zowel gezonde mensen als CLL-patiënten.

Kinderen spelen een kleine rol in de verspreiding van het virus waarbij geldt; hoe jonger het kind hoe kleiner de rol bij de verspreiding van het virus. Afhankelijk van uw medische situatie kan u met 1.5 meter afstand en hygiënemaatregelen contact hebben. U kan dit bespreken met uw behandelaar.

De gepubliceerde internationale studie over uitkomsten van COVID-19 infectie bij patiënten met CLL laat zien dat ook mensen in de Wait & See fase een grotere kans hebben op een ernstig beloop van COVID-19.

Aan het begin van de COVID-19 pandemie hebben NVvH en HOVON een speciale richtlijn gemaakt. Deze ging over het aanpassen van de zorg voor mensen met een bloedziekte tijdens de eerste COVID-periode. Toen was er minder zorgcapaciteit en meer risico op infecties.

Nu we in de periode na COVID zitten, is zo’n aparte richtlijn niet meer nodig. Ook de extra informatie over het gebruik van medicijnen bij mensen met een bloedziekte die in het ziekenhuis liggen met COVID-19 geldt niet meer als er weinig besmettingen zijn.

Het is wel belangrijk dat je weet dat medicijnen zoals ibrutinib, idelalisib en venetoclax invloed kunnen hebben op je weerstand. Vertel het altijd aan je zorgverlener als je COVID-19 hebt en vraag je arts om advies over het doorgaan met je medicijnen als je ernstige klachten hebt.

De NVvH en HOVON hebben een speciale richtlijn gemaakt voor COVID-19. In deze richtlijn staat dat tijdens de COVID-19 pandemie strengere regels gelden voor het starten van een behandeling dan normaal in de richtlijn staat. Bij ernstige bloedarmoede of schade aan organen wordt aangeraden te kiezen voor een behandeling waarbij je niet in het ziekenhuis hoeft te worden opgenomen.
Op dit moment zijn de adviezen uit deze richtlijn niet meer van toepassing.

Verminderde respons op behandeling kan gepaard gaan met achteruitgang in conditie en verminderde afweer. Hierdoor kan een hoger risico op een ernstig beloop van COVID-19 infectie ontstaan. Dit is niet wetenschappelijk bewezen.

Hyperimmuun globuline is onderzocht om passieve afweer te krijgen tegen virussen zoals COVID-19. Er is echter nog geen aanwijzing dat het effectief is bij COVID-19.

Preventief toedienen van immunoglobuline wordt niet geadviseerd bij patiënten met CLL. Patiënten met CLL met terugkerende (bacteriële) infecties en lage immuunglobuline spiegels die worden behandeld met immuunglobuline, kunnen dit continueren.

De balans tussen de voor- en nadelen van het gebruik immuun onderdrukkende medicijnen is afhankelijk van de indicatie en ernst van de onderliggende chronische ziekte.

Je zorgverlener kan een inschatting maken of doorgaan of stoppen het beste voor je is.

Afspraken over behandeladviezen tijdens de COVID-19 pandemie worden landelijk gemaakt. Vanwege diverse lokale verschillen kan een landelijk advies plaatselijk anders uitgevoerd worden.

Rituximab is een monoclonaal antilichaam gericht tegen anti CD20 op het oppervlak van B lymfocyten. Door te binden activeert het de complement afhankelijke B cel toxiciteit en verdwijnen je B cellen. Het herstel van B cellen duurt 6 tot 9 maanden na de laatste toediening. Re-activatie van virussen, zoals gordelroos en hepatitis kan optreden tijdens behandeling. (Re)activatie van COVID-19 is niet beschreven. Als je weinig tot geen B cellen hebt kan je minder goed een bescherming opbouwen na vaccinatie. Rituximab wordt niet geadviseerd bij een ernstige actieve (virale) infectie.

Op deze website https://nfk.nl/themas/kanker-en-verzekeren/overlijdensrisicoverzekering-en-kanker kunt u meer informatie hierover vinden. Op de website wordt aangegeven dat het leveren van verkeerde informatie (ook zonder opzet) grote gevolgen kan hebben, zoals bijvoorbeeld het niet uitkeren van de verzekering. Misschien kunt u kijken wat er op de website staat van de partij waar u uw overlijdensrisicoverzekering heeft afgesloten.

Er zijn verschillende organisaties waar u contact mee kunt opnemen, ik heb er hieronder een paar neergezet waar u naar zou kunnen kijken:

- https://www.icz.nu/,

- Interpolis werkt samen met patiëntenorganisaties om zoveel mogelijk patiënten (ook met chronische ziekten) te ondersteunen,

- https://www.omnisadvies.nl/diensten/chronische-ziekte/.

Over het algemeen heeft CLL geen directe invloed op het herstel van een knieprothese. Wel kunnen mensen met CLL een iets hoger risico hebben op infecties, wat het herstel misschien kan vertragen.