Interview met Caroline Visser

Kun je jezelf voorstellen?

Mijn naam is Caroline Visser en ik ben 70 jaar. Ik ben getrouwd met Pim en we hebben samen 4 (volwassen) kinderen, 2 pleegkinderen en 13 kleinkinderen. Ik heb altijd gewerkt en de laatste 15 jaar binnen de medische faculteit van het Radboud UMC. Naast mijn werk heb ik ook veel vrijwilligerswerk gedaan. Dit doe ik nu nog steeds. Denk hierbij aan organisaties als vluchtelingenwerk de Vincentiusvereniging en de Casey Troy Foundation. De laatste zet zich in voor lichamelijk gehandicapte kinderen in Kameroen.

Wanneer was je diagnose met CLL, en hoe ben je hiermee omgegaan?

Toen ik op 66 jarige leeftijd stopte met werken heb ik mijn huisarts gevraagd bloed te prikken, omdat ik erg moe was en vaak een dag koorts had. De uitslag toonde aan dat ik CLL had. Mijn moeder en een tante hadden dit ook maar zij hadden nauwelijks klachten gehad. Toen ikzelf en vooral mijn kinderen en kleinkinderen van de eerste schrik bekomen waren, ging mijn leven “gewoon” door. Wel moest ik elke 3 maanden op controle in het ziekenhuis.

Hoe ziet jouw behandeling eruit?

Na de diagnose kwam ik in de “wait en see” fase. Eind 2019 had ik echter in toenemende mate last van bulten en blaren op mijn huid en kreeg daarbij veel jeuk. Door COVID-19 werd er wat later dan de bedoeling een biopt genomen uit een plek. Al snel bleek dat in deze plekken de CLL zat. Vervolgens kreeg ik een vrij zeldzame complicatie (Para Neoplastische Pempigus). In de zomer van 2020 ben ik dan ook gestart met een hoge dosis prednison, chemo en immuuntherapie. Dit heeft goed geholpen, alleen mijn complicatie is blijven bestaan.

Hoe is het verloop van de ziekte tot nu, heb je last van infecties?

Ik ben nu ruim een jaar verder en heb nog erg veel last van de bijwerkingen van mijn behandeling. Zo heb ik botpijn in mijn bekken en schouderkoppen. Mijn leven ziet er verder “normaal” uit, wel ben ik nog vaak intens moe en slaap ik slecht door de pijn. COVID-19 heb ik tot nu toe gelukkig ontlopen. Ik ben wel gevaccineerd, maar door de nawerking van 12 maanden van de immuuntherapie zal dit waarschijnlijk niet werken. Daarnaast heb ik een enkele keer een blaasontsteking, maar die had ik anders ook wel eens.

Draagt CMyLife bij aan jouw leven met CLL, zo ja hoe?

CMylife draagt zeker bij aan mijn leven met CLL. Goed geïnformeerd zijn is een pre. In de periode van mijn behandeling heb ik veel gezocht op verschillende websites en vond daar toch vaak tegenstrijdige informatie. CMyLife kan hier een positieve bijdrage aan leveren. Ervaringsverhalen zijn soms heel inspirerend om te lezen.

Heb je een levensmotto en zo ja wat is dat?

Niet echt een motto, maar ik ben een gelukkig mens door alle lieve mensen om me heen. Ik las afgelopen zomer bij de zee een mooi gedicht waarin ik heel boel herken…

De zee

Hier bruist zijn energie

Verwarmd door zonnestralen

Luister in de wind

Dan hoor je verhalen

Van zorgen en van vreugde,

Van geluk en van verdriet

Het leven geeft en neemt

Wie kent die golven niet?

Laat een reactie achter voor Caroline!

Log hier in met jouw account.