Interview Peter Jessen

Kun je jezelf kort voorstellen?

Mijn naam is Peter Jessen, 61 jaar, getrouwd met een hele lieve vrouw die me overal bij staat, twee kinderen en wonend in Tilburg. Ik werk 36 jaar bij Fujifilm, momenteel als research engineer, na 25 jaar als supervisor in kwaliteitszorg in productie van fotopapier en film.

Mijn favoriete bezigheden zijn sporten (mountainbiken, skeeleren, skiën, toerfietsen, wandelen), fotografie en koken.

Wanneer was je diagnose met CLL?

In december 2016 ontdekte ik in mijn hals zwellingen die ik niet kon verklaren, dat was al de tweede keer. In 2014 was ook een echo gedaan, omdat ze dikker waren, maar zonder follow up, omdat er geen andere afwijkingen waren. Maar deze keer waren ze echt dik, zo dik zelfs dat collega’s vroegen of ik problemen met mijn gebit had.

Een ander signaal was dat in 2012 tijdens een gezondheidsonderzoek voor 50+-ers bij mijn werkgever bleek dat mijn bloedplaatjes wat lager waren (132) dan gemiddeld (150~400). Er was geen reden om door te pakken, want er waren geen andere signalen. Deze waarde bleef laag (~133) de volgende jaren.

De huisarts stuurde mij meteen door voor een echo en toen gingen de onderzoeken snel. Na diverse bloedanalyses, een punctie uit mijn lymfeklieren in mijn hals, een beenmergpunctie, een CT-scan werd na een week of zes duidelijk wat er precies aan de hand was. Op 9 februari 2016 was het consult bij mijn oncoloog en kreeg ik het verdict: CLL met een gunstige prognose. Dat hield in dat er geen extra vervelende DNA-afwijking was, ofschoon de ziekte weliswaar in mijn gehele lichaam was doorgedrongen, in de lymfeklieren in mijn hele lichaam, de bloedvaten, milt, lever. De RAI en Binet scores waren beide maximaal, respectievelijk 4 en C, maar het was goed te behandelen zodra dat nodig was. Voorlopig ging ik in de “wait and see” fase, in afwachting van ernstigere afwijkingen.

Hoe ben je met je diagnose omgegaan?

Het was gruwelijk schrikken die bulten in mijn nek in december 2016. Na de echo zei de radioloog dat ik er echt verder naar moest laten kijken. Bij het afscheid wenste de verpleegkundige ons “sterkte”, terwijl we nog maar weinig wisten. Mijn vrouw en ik waren met stomheid geslagen, wat wist zij meer dan ons? Maar ik voelde me verder goed, conditie was geen probleem, ben na de echo nieuwe ski’s gaan kopen, waarom niet, ik had toch een middag vrij genomen en zolang er geen dringende reden was wilde ik gewoon mijn gang gaan. Tussen de tweede en derde keer bloedprikken had mijn huisarts overleg met het ziekenhuis en gingen de bloedanalyses door in het ETZ-ziekenhuis in Tilburg en het Erasmus. Ik ben toen een weekje gaan skiën, dat vonden de artsen geen probleem. Het skiën ging lekker, maar op de achtergrond speelde iets ernstigs en onbekends. Ik heb er in die week met niemand over gesproken.

Tja dan heb je iets, waarschijnlijk een soort leukemie, maar WAT precies, hoe zou het verder gaan? Weken moesten we afwachten, wetende dat er iets serieus mis is.

Dan moet je naar de oncoloog voor vervolgonderzoeken, dat is zo spannend. De oncoloog was heel aardig, informatief en redelijk direct, net als mijn huisarts, daar hou ik van.

Na het eerste bezoek aan de oncoloog hebben we onze uitwonende kinderen uitgenodigd om het te vertellen, ze wisten dat er iets was wat niet door de telefoon verteld moest worden. Dat was het zwaarste moment, heel veel emotie, veel vragen, maar nog maar weinig antwoorden. Kanker, iets met het bloed, onderzoek was gaande, we moesten afwachten tot 9 februari en ze zouden meegaan naar de oncoloog. Daar zaten we met zijn vieren, wat ontzettend fijn was. We hadden in de tussentijd niet gesproken over alle mogelijkheden en ik had bijna niks op internet gezocht, om mezelf niet onterecht ongerust te maken. Ik wil me geen zorgen maken over dingen die niet aan de orde zouden zijn. Maar tijdens het gesprek bleek dat mijn kinderen zich wel hadden ingelezen op wat de mededeling zou kunnen zijn, ze wilden er alvast meer van weten ter ondersteuning. Zo lief van ze. Redelijk opgelucht kwamen we uit het gesprek en gingen we weer door met de dagelijkse zaken. Tijdens de “wait and see” werden elke vier weken bloedanalyses gedaan. De plaatjes bleken verder te dalen en in juli toen ze 67 waren, deelde de oncoloog ons mede dat een behandeling moest gaan volgen na onze vakantie. Tijdens deze vakantie kreeg ik een longontsteking die ervoor zorgde dat mijn behandeling twee weken uitgesteld moest worden.

Hoe ziet jouw behandeling eruit? Hoe is het verloop van de ziekte tot nu toe, heb je last van bijwerkingen?

In augustus 2017 is de standaard FCR behandeling gestart met chemo via pillen en immuno via infuus. Tijdens mijn eerste infuus met Rituximab kreeg ik een allergische reactie, ik kon geen enkele spier in mijn lijf meer onder controle houden, ik lag te shaken in het ziekenhuisbed, heel akelig, vooral voor mijn vrouw die dit aan moest zien. Na een pauze en een langzamere toediening is het er toch goed ingegaan en daarna is dit nooit meer gebeurd.

Na deze eerste kuur kreeg ik acuut een tekort aan rode bloedcellen, de Hb zakte tot 3.2, waardoor bloedtransfusies moesten volgen, dat duurde bijna wekelijks tot januari, in totaal zo’n 40 zakken. Ook mijn neutrofielen zakten tot onder de 1. Daarom is mijn dosering van beide chemomedicijnen aangepast naar 75%.

Voorafgaand aan een transfusie op 12 september (onze trouwdag) werd mijn temperatuur gemeten en bleek ik lichte verhoging te hebben en werd besloten dat ik vier dagen moest blijven ter observatie, dat was een zware teleurstelling. Ik had nergens last van, was alleen heel moe.

Na zes maanden zat de kuur erop, maar kreeg ik nog een nabehandeling van twaalf keer Rituximab, elke drie maanden. Ook verraste de oncoloog ons dat ik een 4 wekelijks infuus met IGG (Immunoglobulines) moest gaan krijgen. Die waren te laag geworden door óf de kuur, óf de nog aanwezige Rituximab óf omdat mijn lichaam door de ziekte te weinig aanmaakt. Waarschijnlijk is het laatste de oorzaak.

Uiteindelijk besloot de oncoloog dat ik met de Rituximab kon stoppen na 8 extra infusen, want ik had te veel bijwerkingen, diarree, slokdarmirritatie door maagzuur en huiduitslag. Al deze zijn verdwenen.

De IGG infusen krijg ik nog steeds, nu elke vijf weken tijdens een dagopname.

Na mijn laatste kuur heb ik onder begeleiding van een fysiotherapeute de conditie opgebouwd en na drie maanden ben ik weer een paar uur per week gaan werken. Deze fysiotherapeute maakte me tijdens de vele gesprekken ook mentaal sterker.

De begeleiding van de bedrijfsarts was heel fijn, ik kreeg alle vrijheid om het op te bouwen naar vier dagen per week in oktober. De woensdag werd mijn rustdag en is dat gebleven. Het UWV werd uiteindelijk betrokken en na onplezierige procedures keurden ze me voor 20% af.

Ik heb veel wratten op mijn handen en voeten, deze zien er vervelend uit, maar zijn vooral pijnlijk. Dit zou ook door een lagere weerstand komen, behandelingen slaan niet aan.

Ondanks mijn vier vaccinaties en het mijden van mensen kreeg ik toch corona in maart. Gelukkig viel het mee, alleen een paar dagen koorts en zweten, maar wel drie weken hoesten. Ik ben daar helemaal van hersteld denk ik.

Ik ben momenteel gelukkig erg fit, kan heerlijk buiten sporten, in tegenstelling tot wat je vaak hoort over (behandelde) CLL patiënten. Binnen sporten vind ik te gevaarlijk i.v.m. infecties.

Draagt CMyLife bij aan jouw leven met CLL, zo ja hoe?

CMyLife is een belangrijke bron van informatie, wat ik ontbeerde tijdens het begin van mijn ziekte. Ik vind er snel antwoorden en kan zaken met lotgenoten delen. Het is wel duidelijk geworden dat er zeer veel verschillen bestaan in de uitingsvormen van CLL en hoe je op behandelwijzen kunt reageren. Er is geen patiënt hetzelfde.

Heb je een levensmotto en zo ja wat is dat?

Leef zo normaal mogelijk en doe zoveel mogelijk dingen die je leuk vindt! Trek je niet terug en ga er zoveel mogelijk op uit.