Uitkomsten onderzoek "verbeteren informatie over CLL voor patiënten"
Eind mei hebben we een oproep geplaatst om deel te nemen aan een onderzoek van Hanna en Evelien. Als patiënt krijg je veel informatie over jouw ziekte, behandeling en zorg op je af. Deze informatie is vaak ingewikkeld doordat het lastige vaktermen bevat. Tijdens het onderzoek van Hanna en Evelien hebben ze CLL- en CML-patiënten geïnterviewd met de vraag hoe deze informatie verbeterd kan worden. In dit artikel bespreken we de uitkomsten van dit onderzoek.
Bedankt!
Allereerst willen Hanna en Evelien iedereen die heeft deelgenomen aan dit onderzoek van harte bedanken. Uiteindelijk hebben zij het onderzoek af kunnen ronden door de aanmelding van 10 patiënten.
Uitkomsten onderzoek
Op basis van de gesprekken die zijn gevoerd is naar voren gekomen dat elke patiënt zijn of haar eigen verhaal heeft, en zo ook zijn of haar eigen voorkeuren in de zorg en verschaffing van informatie.
Terugkerende thema’s zijn onder andere de verschillende wensen wat betreft de manier van communiceren en de manier waarop informatie wordt aangeboden. Informatie kan bijvoorbeeld voor de een niet gedetailleerd genoeg zijn, terwijl de ander geen behoefte heeft aan een uitgebreide uitleg.
Daarnaast kwam uit het onderzoek dat er nog stappen gemaakt kunnen worden in het persoonlijker maken van de zorg. Bijvoorbeeld door op verschillende manieren informatie aan te bieden aan patiënten. Sommigen vinden namelijk tekstuele uitleg prettig en anderen bekijken liever een illustratie of een video.
Een ander belangrijke uitkomst is dat een goede vertrouwensband tussen patiënt en behandelend arts voor veel patiënten van groot belang is. Patiënten gaven aan het prettig te vinden dat informatie op een positieve manier wordt gebracht en dat een arts zijn of haar patiënt goed leert kennen. Op deze manier kan een arts er dan ook achter komen wat de wensen van de patiënt zijn wat betreft de informatievoorziening en communicatie stijl. Het team van CMyLife zal deze resultaten verder oppakken en kijken hoe deze in de praktijk toegepast kunnen worden.
Reacties van deelnemers
Alle deelnemers vonden het een prettig gesprek met een gemiddeld cijfer van een 4,5 uit 5. Zo zei bijvoorbeeld een deelnemer:
Ik vond het erg fijn dat het één op één was. Ik voelde me veilig om mijn mening te durven geven.