Interview met Dagmar Tjho

Kun je jezelf kort voorstellen?

Mijn naam is Dagmar Tjho en ik woon in Den Haag samen met een lieve man en 2 rode kattenkinderen. Sinds 2009 heb ik slechte leukocyten, in 2017 werd vervolgens MBL bij mij vastgesteld en in augustus 2018 kreeg ik de diagnose CLL.

Wanneer kreeg je de diagnose CLL?

Mijn huisarts kwam na het bloedprikken erachter, dat ik al heel lang, sinds 2009, geen goede waardes lymfocyten en leukocyten had. Dit kwam onverwachts, gezien ik vaak bij de huisarts kwam. Het voelde voor mij vreemd dat dit niet eerder was opgevallen. De huisarts verwees mij door naar hematologie in het Haags Medisch Centrum (HMC) en daar hebben ze na bloedonderzoek vastgesteld dat ik MBL/CLL heb. De leukocyten waarde was toen 17. De hematoloog legde uit dat het om slechte leukocyten ging en geen ziekte was, maar een bevinding en de kans op overgaan naar CLL 1% per jaar is, heel weinig dus. Zij hebben mijn klieren nagekeken en vragen gesteld over extreem zweten en energielevels. De vraag over zweten, was voor mij ook niet fijn, omdat ik in de overgang ben, zweette ik enorm. Toen, dit blijkbaar ook een symptoom van MBL/CLL is, maakte mij dit toch heel onrustig. Ik heb zelf gelezen over MBL en mijn conclusie was en is nog steeds, dat MBL wat mij betreft gewoon CLL is. Dit werd ook een soort van bevestigd op een bijeenkomst van Hematon. Een jaar later in augustus 2018 was mijn leukocytenwaarde 25 en was het toch ineens CLL ☹. Omdat ik enorm zweette ben ik aan de hormoonpleisters gegaan en zoals ik al verwachtte, stopte het zweten al heel snel. Omdat alles bij mij toch anders uitpakte dan mij steeds verteld werd, had ik geen vertrouwen meer in deze hematoloog en ben toen naar het LUMC gegaan. In het LUMC, maart 2019, werd de diagnose CLL bevestigd. Mijn hematoloog bij het LUMC heeft bevestigd dat ik CLL heb en welk type behandel categorie. Dit was eruit gekomen: B-CLL, Binet A, RAI=0, IGHV gemuteerd deletie 13q14.2-q14.3. Ook heeft hij een longfoto en echo van de milt gemaakt.

Hoe was het voor jou om uiteindelijk de diagnose CLL te krijgen?

Het kwam wel als een shock. In 2009-2010 had ik veel stress, door de economische crisis ben ik ontslagen bij een geweldige werkgever. Ik kreeg veel mentale klachten door de stress. Op een gegeven moment ging ik werk zoeken in de ouderenzorg en deed de BBL-opleiding verzorgende IG. Helaas was ik toen veel ziek: veel ontstekingen en geen energie. Ik dacht nog, dat kan ook van de stress komen. Door stress gaat de weerstand ook omlaag. Uiteindelijk is toen een keer vitamine D geprikt en bleek dat ik een waarde van 15 had, veel te laag. Een veel te laag vitamine D gehalte is een goede voedingsbodem voor ontstekingen en infecties. Als je ontstekingen hebt, hoort daar natuurlijk ook een verhoogd aantal witte bloedcellen bij. Als de huisarts goed in het dossier had gekeken en meer betrokken was, dan hadden ze veel eerder gezien, dat de witte bloedcellen al heel lang niet goed waren. Daarom was ik best wel geïrriteerd en overrompeld toen de diagnose CLL pas 8 jaar later kwam. Je hebt toch leukemie en ik heb het dus blijkbaar al heel lang!! Ik voelde me in de steek gelaten door de huisarts(en). Maar, ja, dat is natuurlijk een eerste reactie. Daarna ga je verder nadenken: als ik het eerder had geweten wat had dat met mij gedaan? Nu weet ik het wel! En ben ik blij met mijn hematoloog. Ook slik ik vitamine D en ben ik aan de hormoonpleisters. Zelden ben ik ziek (virus- bacterie-infecties) en extreem zweten is er ook niet meer bij!

Hoe ga je om met de wait and see fase?

Ik moet om de drie maanden bloedprikken en op fysieke controle. Ook wees mijn hematoloog mij op Hematon.nl en de lotgenotengroep. Ik ben dus heel blij met hem. Hij is de hoeder van mijn leukemie en hij houdt alles scherp in de gaten. Ik leef daardoor nu gewoon mijn leven en ben niet elke dag bezig met mijn leukemie. Dit zou ook niet goed zijn, omdat ik nog jaren in de wait en see kan zitten en al zit.

Via Hematon en de lotgenotengroep op facebook ben ik ook betrokken bij CMylife projecten. Het is heel fijn om met lotgenoten over CLL en de zorgverlening daaromheen te brainstormen. Ik vind het echt heel leuk! Ook lees ik over CLL en nieuwe ontwikkelingen rond behandelingen, gewoon, omdat ik het interessant vind. Voor mij is lotgenoten contact enorm belangrijk en ben dan ook blij dat ik dat heb via cmyCLL en Facebook.

Hoe kijk je aan tegen mogelijke behandeling in de toekomst?

Ik heb geen angst voor een eventuele behandeling in de toekomst, omdat mijn hematoloog alles in de gaten houdt. Lotgenoten die behandeld zijn en hun ervaring delen over hun behandeling met veel positieve verhalen, maakt dat ik er nu niet mee bezig ben.

Heb je twijfels/angst gehad over/voor corona en de vaccinaties?

Angst voor Corona had ik zeker, omdat er zo op gehamerd werd dat ik, met mijn aandoening, bij de risicogroep hoor die ernstig ziek kan worden. Vaccineren had ik in het begin geen twijfels over. Ik ben 2 keer in het ziekenhuis geprikt en 1 keer bij een GGD-locatie in Den Haag. De boosters heb ik niet genomen, omdat ik lange tijd last had van ernstige bijwerkingen na de laatste vaccinatie. Ook wacht ik nu tot er een nieuwe geüpdatete versie van het vaccin is. Ik houd mij nog steeds aan alle basisregels en draag bijna altijd een mondkapje. Ik hoop wel dat bij een volgende golf er niet zoveel angst gezaaid wordt, want als risicogroep is het zonder angst aanwakkeren al vervelend genoeg.