Hoe kunnen we informatie over chronische lymfatische leukemie duidelijker maken?

Bij cmyCML en cmyCLL hebben we gemerkt dat informatie over CML of CLL soms moeilijk is om te begrijpen voor patiënten en naasten. Daarom heeft Ilse van Donkelaar een onderzoek uitgevoerd om de behoeften van patiënten te weten te komen.

We wilden graag weten hoe we de informatie over CML en CLL kunnen verbeteren. Hiervoor ging Ilse in gesprek met CML- en CLL-patiënten, hun naasten en zorgverleners. Hierbij hoopten we vooral de patiënten te spreken die de informatie soms lastig vinden, zodat zij ons konden helpen bij het verduidelijken hiervan!

In totaal hebben 14 patiënten, 1 naaste en 20 zorgverleners deelgenomen aan het onderzoek.

Uit het onderzoek kwamen verschillende manieren naar voren die zorgverleners kunnen gebruiken om informatie te verduidelijken:

• Het gebruik van video’s, plaatjes, grafieken en tabellen.

• Houd informatie specifiek en praktisch.

• Herhaal de belangrijkste informatie.

Voor patiënten die wat meer moeite hebben met informatie over hun ziekte, is het belangrijk dat zorgverleners extra begeleiding aanbieden.

Uit het onderzoek zijn verschillende manieren naar voren gekomen waarop een zorgverlener een patiënt kan helpen in de omgang met de ziekte:

• Extra afspraken in het begin van de diagnose, dit kan fysiek of via de telefoon.

• Zorg ervoor dat naasten en de huisarts van de patiënt ook de belangrijke gezondheidsinformatie weten.

• Bouw een relatie op met de patiënt en houd rekening met andere ziekten naast de chronische leukemie. Zorg voor een overzicht.

• Als een zorgverlener verwijst naar een website, is het belangrijk dat een zorgverlener de website laat zien tijdens het spreekuur, zodat de patiënt beter weet hoe je de website kunt vinden.

Naast deze manieren om de informatie duidelijker te maken, zeiden ook veel patiënten en zorgverleners dat het belangrijk is dat een zorgverleners bij zijn/haar patiënt navraagt wat de patiënt tot nu toe weet, voordat er nieuwe informatie wordt gegeven. Op deze manier blijft een patiënt betrokken bij de gezondheidsinformatie en krijg je als patiënt niet meer informatie dan je nodig hebt. Veel zorgverleners en patiënten in het onderzoek gaven namelijk aan dat een groot deel van de patiënten weinig behoefte heeft aan informatie.

Over welke onderwerpen moet de informatie gaan?

Volgens zorgverleners en mensen met CML en CLL waren dit de belangrijkste onderwerpen:

In dit overzicht staan 10 onderwerpen die belangrijk waren volgens de patiënten en zorgverleners. Links staan 3 onderwerpen belangrijk voor CML- patiënten en rechts staan 3 onderwerpen belangrijk voor CLL-patiënten. In het midden staan de 4 onderwerpen die belangrijk waren voor zowel CML- als CLL-patiënten.

Met deze resultaten willen we de informatie over de ziekte verbeteren en kunnen we de informatie beter afstemmen op de behoeften van mensen met CML en CLL.

Met deze informatie kunnen we bijvoorbeeld stukken tekst op de websites herschrijven, en zorgen dat de belangrijkste onderwerpen het makkelijkste te vinden zijn. Verder kunnen de resultaten van het onderzoek ook gebruikt worden om plaatjes en video’s te maken over de belangrijkste onderwerpen.

Samen met zorgverleners en patiënten streven we naar betere communicatie over en begrip van de ziekte, zodat iedereen de juiste informatie krijgt die nodig is voor het nemen van belangrijke beslissingen over de gezondheid.

Wij willen de mensen die deel hebben genomen aan dit onderzoek bedanken voor hun bijdrage!

Wil jij ook meehelpen om de informatie op de cmyCLL website te verbeteren? Mail dan naar info@cmylife.nl