"De CLL-keuzehulp hielp mij de keuze over mijn behandeling maken"

Even voorstellen

Mijn naam is Ina Brinkman. Ik ben 74 jaar oud en getrouwd. Ik heb 2 kinderen en 4 kleinkinderen. Ondertussen ben ik 9 jaar met pensioen. Ik werkte in het toerisme. De laatste 22 jaar heb ik op het Binnenhof in Den Haag gewerkt. Hier gaf ik de rondleidingen.

Vanwege het beroep van mijn man heb ik op bijna alle plekken in de wereld gewoond. Suriname was mijn favoriet. Hier heb ik 1 jaar gewoond.

Mijn CLL-diagnose

Ik ben 13 jaar geleden gediagnostiseerd met CLL, toen was ik 61. Ze kwamen er met een bloedonderzoek achter. Mijn huisarts, die weinig afwist van CLL, vertelde mij dat er niets aan te doen was. Dit nieuws schokte mij behoorlijk. Gelukkig hebben ze mij in het Haga ziekenhuis snel gerustgesteld.

Ik heb 13 jaar in de wait-and-see fase gezeten. Nu ben ik sinds 2 maanden begonnen met mijn behandeling.

Mijn ervaring met de CLL-Keuzehulp

Via de maandelijkse nieuwsbrief ben ik bij de CLL-Keuzehulp terecht gekomen. Ik was benieuwd welke behandeling er bij mij uit zo komen. BR90 kwam eruit, een combinatietherapie van chemo- en immunotherapie. Dit was voor mij erg schrikken. Ik heb altijd gezegd dat ik geen chemotherapie wilde, omdat ik dacht dat ik dan mijn haar en goede cellen zou verliezen. Ik hoopte stiekem dat het een fout was en dat mijn hematoloog een andere behandeling in gedachte had.

Tijdens het gesprek met mijn hematoloog, Dokter Kersting, bleek dat de uitkomst van de keuzehulp volkomen terecht was. Zij gaf ook aan dat de BR90 het beste bij mijn CLL paste. Dit vanwege mijn mutaties. Na de uitleg van dokter Kersting dacht ik: Ik ga ervoor!

Voor mij is de CLL-Keuzehulp van groot belang geweest. Als ik van tevoren niet door de keuzehulp was geïnformeerd over de behandeling, weet ik niet of ik deze behandeling had gewild. Ik was het waarschijnlijk niet met mijn hematoloog eens geweest over de combinatietherapie met chemo. Sterker nog, ik was misschien wel nooit met deze behandeling begonnen. Uiteindelijk ben ik zeer tevreden met deze keuze. Ik word al een tijdje behandeld en voel mij goed.

Mijn tips

• Vul de keuzehulp in: Het invullen van de keuzehulp geeft veel duidelijkheid over de behandeling. Bij vragen kun je altijd terecht bij het CMyLife team. Ik heb tijdens het invullen van de keuzehulp goed contact met ze gehad.
• Eet gezond: Maak een gezond voedingspatroon voor jezelf en vraag bij je hematoloog na welke supplementen je wel en niet moet slikken.
• Beweeg veel: Voor mij helpt het om veel te wandelen en te sporten. Hierdoor voel ik mij fit.
• Goede band met je behandelend arts: Vanaf het moment dat ik onder behandeling kwam werd alles veel duidelijker en had ik alle vertrouwen in dokter Kerkhoffs en dokter Kersting.
• Levensmotto: Geluk komt uit jezelf

Door de keuzehulp, een gezond voedingspatroon en genoeg beweging heb ik voor mijn gevoel zo toch nog een beetje invloed op mijn ziekte en voel ik mij goed.

Dr. Kersting vertelt hoe de keuzehulp haar patiënt hielp om samen te beslissen:

"Veel mensen hebben een weerstand tegen chemotherapie door verhalen die ze kennen van mensen met verschillende vormen van kanker. Maar niet elke chemotherapie geeft dezelfde bijwerkingen. Gelukkig wordt de chemotherapie die gegeven wordt bij CLL over het algemeen goed verdragen. Daarnaast kunnen nieuwere behandelingen zonder chemotherapie juist ook bijwerkingen hebben.

Belangrijk is, om goed na te gaan, tegen welke bijwerkingen iemand opziet. De keuzehulp kan hierbij helpen, doordat hierin goed beschreven staat welke bijwerkingen kunnen voorkomen bij de verschillende behandelopties. Ook staat er hoe en hoe lang een behandeling wordt gegeven, wat natuurlijk een belangrijk verschil kan maken.

Bij het bespreken van de keuzehulp kan samen goed worden bekeken welke behandeling het beste bij iemand past. En dat kan dus soms anders zijn, dan iemand van tevoren heeft bedacht. Bij het gesprek met Mevrouw Brinkman wist ik dat ze opzag tegen chemotherapie en bang was voor bijwerkingen. Het was dus wel spannend om chemo-immunotherapie te adviseren, op basis van de kenmerken van haar ziekte. Door de keuzehulp was ze goed geïnformeerd en konden we hier rustig over spreken. Hierdoor kreeg ze voldoende vertrouwen om toch voor deze behandeling te kiezen."