Afgelopen maand is er een nieuw CLL-project van start gegaan: de CLL PROMs. Bij de eerste fysieke bijeenkomst waren patiënten en zorgverleners aanwezig. Vorige week vond een online werkgroep plaats samen met patiënten en zorgverleners. Wil je weten wat er in de werkgroep is besproken? Lees dan snel verder.
PROM staat voor Patient Reported Outcome Measures. PROMs zijn vragenlijsten die aan patiënten worden gegeven om vast te stellen hoe zij zich voelen. De focus ligt op de klachten als gevolg van de ziekte, bijwerkingen door de behandeling en hoe deze zich ontwikkelen in de tijd. Zo kunnen zorgverleners beter begrijpen waar patiënten tegenaan lopen tijdens hun ziekte of behandeling. Dit maakt het mogelijk om tijdens een consult gerichte adviezen te geven en samen passende behandelkeuzes te maken.
Omdat elke patiënt anders is, kunnen klachten en bijwerkingen verschillen. Ze zijn van invloed op het dagelijkse leven van de patiënt en daarmee op de kwaliteit van leven. Daarom hebben patiënten en zorgverleners de wens om de ontwikkeling van klachten en bijwerkingen vast te leggen en inzichtelijk te maken. Hierbij kun je denken aan vragen over vermoeidheid of hoofdpijn. Naast het invullen van PROMs vragenlijsten moet het ook mogelijk zijn om klachten en bijwerkingen die jij ervaart op elk wenselijk moment in te vullen. Samen met zorgverleners en patiënten gaan we aan de slag met de ontwikkeling hiervan!
Zoals aangegeven hebben de afgelopen maand de eerste workshops plaatsgevonden. Hierin is de huidige situatie zo goed mogelijk in kaart gebracht. Er is veel nuttige informatie opgehaald bij patiënten en zorgverleners. Ook hebben zij hun wensen en verwachtingen uitgesproken rondom de nieuwe functionaliteit! Daarnaast is samen nagedacht over de vormgeving van de PROM-functionaliteit. De inbreng van patiënten was hierbij enorm waardevol.
“De workshop was zoals altijd goed geregeld. Positief dat er gebruik wordt gemaakt van de Design Thinking methode waarin de patiënt centraal staat.”