Afbeelding
Patiënten helpen mee bij de ontwikkeling van de nieuwe app
Nieuws
Patiënten denken mee bij het ontwikkelen van de app van het nieuwe CLL-project. Op 6 mei vond een fysieke bijeenkomst met een mix van CLL- en MPN-patiënten plaats. Lees verder hoe deze bijeenkomst verliep.
Nieuw project: Ook nu weer voor en door patiënten
Het nieuwe CLL-project gaat over het meten van klachten bij CLL-patiënten aan de hand van vragenlijsten, PROMs. Tijdens dit project vinden we de inbreng van patiënten erg belangrijk. Hun input mag daarom absoluut niet ontbreken bij het maken van het ontwerp van de app, zodat deze straks zo goed mogelijk aansluit bij hun wensen.
Wat zijn PROMs?
PROMs staat voor Patient Reported Outcome Measures. Dit zijn vragenlijsten die aan patiënten worden gegeven om vast te stellen hoe zij zich voelen. Bijvoorbeeld over klachten als gevolg van de ziekte, bijwerkingen door de behandeling en hoe deze zich ontwikkelen in de tijd. Met de antwoorden van patiënten kunnen zorgverleners nog beter begrijpen waar patiënten tegenaan lopen tijdens hun ziekte of behandeling. Dit maakt het mogelijk om tijdens een consult gerichte adviezen te geven en samen passende behandelkeuzes te maken. Ook geeft het voor patiënten beter inzicht in hoe hun klachten zich ontwikkelen in de tijd.
Uitdagingen bij deze vragenlijsten zijn bijvoorbeeld:
- patiënten moeten vragenlijsten volledig, nauwkeurig en tijdig invullen;
- vragenlijsten zijn vaak erg lang en door een patiënt soms moeilijk te begrijpen;
- vragenlijsten hebben betrekking op klachten van de afgelopen tijd, die soms alweer zijn vergeten;
- de resultaten van de vragenlijsten komen niet altijd voldoende aan bod tijdens het consult;
- verschillende ziekenhuizen gebruiken vaak verschillende vragenlijsten, waardoor de resultaten niet makkelijk zijn samen te brengen.
Hoe maken we het invullen van PROMs interessanter voor patiënten?
In deze bijeenkomst keken we samen hoe we het invullen van deze vragenlijsten interessanter kunnen maken voor patiënten.
Patiënten geven aan dat:
- het duidelijk moet zijn wat het invullen van vragenlijsten oplevert;
- het fijn is om te zien dat hun antwoorden bijdragen aan onderzoek;
- het belangrijk is om te weten wat er met de antwoorden van patiënten wordt gedaan. Bijvoorbeeld hoe het meehelpt aan het verbeteren van de CLL-zorg.
Met deze inbreng kan cmyCLL een app ontwikkelen die goed aansluit bij de behoeften van patiënten. Hierdoor wordt het invullen van deze vragenlijsten makkelijker en waardevoller voor de individuele patiënt en draagt het óók bij aan de verbetering van de hematologische zorg van de toekomst.