Afbeelding
CLL Horizons: Inzet voor verbetering wereldwijde CLL-zorg
Nieuws
Van 27 tot en met 29 september vond de vijfde internationale CLL Horizons bijeenkomst plaats in Barcelona. Peter was daar namens Hematon aanwezig. Hij vertelde tijdens zijn postersessie ook over CMyLife. Lees in dit artikel verder wat deze bijeenkomst inhoudt en hoe Peter het heeft ervaren.
CLL Horizons
De CLL Horizons conferentie is een jaarlijkse internationale bijeenkomst voor CLL-patiëntenorganisaties over de hele wereld. Deze bijeenkomst wordt georganiseerd door CLL Advocates Network. “Advocates” betekent belangen behartiger.
Er waren 85 deelnemers uit 41 landen. De bijeenkomst was een plek voor wereldwijde uitwisseling over CLL. Patiëntenorganisaties kregen de kans om zich te presenteren tijdens de posterpresentaties.
Medisch specialisten bespraken belangrijke onderwerpen zoals:
- diagnose
- persoonlijke behandelingen
- nieuwe onderzoeksresultaten
Professor dokter Arnon Kater uit Nederland was een van de sprekers en deelde zijn kennis over de nieuwste ontwikkelingen in CLL-behandelingen. Ook sprekers uit o.a. het Verenigd Koninkrijk, de Verenigde Staten, Italië en Duitsland deelden hun kennis.
Peter (CLL-patiënt) vertelt ons erover:
"In juli werd ik gevraagd om naar de CLL Horizons conferentie in Barcelona te gaan als vrijwilliger van Hematon om een poster te presenteren over de patiëntenwijzer die we met CMyLife hebben ontwikkeld. Samen met een poster uit Bulgarije wonnen we de tweede prijs. De eerste prijs ging naar een project uit Marokko, wat echt indrukwekkend was.
Het was mijn eerste keer dat ik een conferentie over 'advocacy' bijwoonde en ik moet zeggen dat het mijn kijk op dingen echt heeft veranderd. Ik heb deelnemers ontmoet uit de hele wereld, van Canada tot Zuid-Afrika en Nepal. Ik heb veel geleerd over hoe ongelijk de zorg is verdeeld. Vooral in landen zoals Kenia en Marokko hebben patiënten het heel zwaar. Het was soms best schokkend om te horen hoe moeilijk het voor hen is om aan medicijnen of zorg te komen.
De discussiesessies waren ook heel interessant. Zo spraken we over hoe moeilijk het is voor patiënten in 'wait-and-see'. Ook ontdekte ik hoe belangrijk toegang tot klinische studies is en dat we in Nederland eigenlijk veel geluk hebben met de mogelijkheden die we hier hebben.
Ik vond het een geweldige ervaring. Niet alleen omdat ik zoveel geleerd heb over CLL en de zorg eromheen, maar ook omdat ik zoveel inspirerende mensen heb ontmoet die zich inzetten voor betere zorg voor CLL-patiënten wereldwijd."
Download hier de poster van Peter: