Veelgestelde vragen

Loop ik als patiënt een verhoogd risico?

"Mensen met een chronische aandoening zoals chronische lymfatische leukemie hebben een groter risico op een ernstiger beloop van COVID-19."

Zijn er extra maatregelen die ik moet nemen als patiënt?

"Voor u en uw bezoek wordt aangeraden om extra voorzichtig te zijn en de maatregelen goed op te volgen."

Waarom loop ik meer risico op ernstige symptomen van corona dan een "gezonde "burger?

“CLL is een ziekte in de afweercellen, namelijk de B-lymfocyten. De B-lymfocyten rijpen wel uit, maar functioneren niet goed en gaan niet op de normale manier dood. Vandaar dat het afweersysteem van CLL-patiënten minder goed is dan bij gezonde mensen, en u meer risico hebt op een ernstiger beloop van het COVID-19 virus.”

Kan een coronavaccin mijn ziekte weer aanwakkeren?

“Alle vaccins (Pfizer, Moderna, AstraZeneca en Janssen) zijn veilig en er zijn geen aanwijzingen dat een specifiek vaccin de CLL weer zou kunnen ‘activeren’."

Door het terug gaan naar 1 capsule ibrutinib wordt mijn weerstand tegen infecties e.d. dan ook groter en zou dat dan ook beter zijn voor een Corona vaccin?

"Het is bekend dat ibrutinib de weerstand ongunstig kan beïnvloeden. Overleg met je zorgverlener of een aanpassing van de dosering van ibrutinib, of andere medicatie, je weerstand kan verbeteren en wat het gevolg hiervan zijn voor een COVID-19 vaccinatie."

Wat als je door het vaccin ernstige bijwerkingen krijgt? Kan het immuunsysteem dat dan wel bestrijden? Is het dan niet beter om ervoor te zorgen dat je geen covid-19 krijgt?

“Er is een zeer kleine kans op ernstige bijwerkingen door het vaccin. De kans op ernstige bijwerkingen geldt voor iedereen en is niet hoger bij CLL-patiënten. Mocht u in het uitzonderlijke geval toch een ernstige bijwerking krijgen ten gevolge van de COVID-19 vaccinatie, dan verloopt deze bijwerking niet ernstiger bij CLL-patiënten dan bij gezonde mensen."

Welk vaccin is voor mij het beste?

“De officiële richtlijn nu, zegt dat vaccineren met elk vaccin veilig is. In het algemeen geldt dat er geen type vaccinatie is die beter is of minder goed is bij CLL-patiënten."

Hoe kom ik erachter of mijn B-cellen voldoende afweer zullen opbouwen?

“Het RIVM biedt een antistoffentest aan, om vast te stellen of er beschermende antistoffen aanwezig zijn in het bloed. De beroepsvereniging van hematologie (NVvH) raadt het niet aan om op antistoffen te testen na vaccinatie, omdat de hoogte van antistoffen niet alleen zegt of een vaccinatie gewerkt heeft.

Bij CLL-patiënten werken de B-cellen minder goed, waardoor er minder beschermende antistoffen aangemaakt kunnen worden. Maar een vaccinatie werkt naast het aanmaken van antistoffen ook nog op andere manieren. Zoals bijvoorbeeld via een reactie van T-cellen, dit wordt alleen niet gemeten via de antistoffentest en kan niet zomaar gemeten worden.

Uit de studie COBRA-KAI studie is gebleken dat patiënten met een hematologische maligniteit waarvan bekend is dat dit geassocieerd is met ernstige immuundeficiëntie zoals CLL, in aanmerking komen voor een derde vaccinatie omdat er niet genoeg afweer is opgebouwd.”

Ben je voldoende beschermd tegen het virus als je maar 1 keer gevaccineerd bent?

“Dit geldt alleen voor mensen die minder dan 6 maanden geleden geïnfecteerd zijn geweest met het coronavirus, of mensen die met het Janssen vaccin gevaccineerd worden. Als dit niet het geval is, ben je niet voldoende beschermd tegen het virus na 1 vaccinatie, dit geldt voor zowel gezonde mensen als CLL-patiënten."

Moet ik bij versoepeling van de maatregelen voorzichtiger zijn dan de normale bevolking?

"Bij versoepeling van de maatregelen is het belangrijk om “oncontroleerbare” situaties te vermijden. Dit zijn situaties waarbij het niet mogelijk is om afstand te houden of te controleren of andere mensen klachten hebben."

Hoe gevaarlijk is contact met kleinkinderen/kinderen?

"Kinderen spelen een kleine rol in de verspreiding van het virus waarbij geldt; hoe jonger het kind hoe kleiner de rol bij de verspreiding van het virus. Afhankelijk van uw medische situatie kan u met 1.5 meter afstand en hygiënemaatregelen contact hebben. U kan dit bespreken met uw behandelaar."  

Kan ik mijn werk uitvoeren in een omgeving waar mogelijk besmettingen zijn?

"Het basisadvies is "werk thuis als het kan. Als het nodig is, mag je ook op kantoor werken". Daarnaast geeft het RIVM adviezen hoe organisaties zich kunnen houden aan de maatregelen die gelden voor de werkomgeving."

Ik heb een goede conditie als CLL-patiënt en ik zit in de “Wait & See” fase, zit ik dan in de risicogroep voor COVID-19?

"De gepubliceerde internationale studie over uitkomsten van COVID-19 infectie bij patiënten met CLL laat zien dat ook mensen in de Wait & See fase een grotere kans hebben op een ernstig beloop van COVID-19."

Is er hier nog onderscheid in jong en oud? 

"Dezelfde studie laat zien dat jongere patiënten met CLL en COVID-19 minder vaak werden opgenomen in het ziekenhuis dan ouderen."

Wat betekent het Coronavirus voor de behandeling van CLL?

"Aan het begin van de COVID-19 pandemie hebben NVvH en HOVON een speciale richtlijn gemaakt. Deze ging over het aanpassen van de zorg voor mensen met een bloedziekte tijdens de eerste COVID-periode. Toen was er minder zorgcapaciteit en meer risico op infecties.

Nu we in de periode na COVID zitten, is zo’n aparte richtlijn niet meer nodig. Ook de extra informatie over het gebruik van medicijnen bij mensen met een bloedziekte die in het ziekenhuis liggen met COVID-19 geldt niet meer als er weinig besmettingen zijn.

Het is wel belangrijk dat je weet dat medicijnen zoals ibrutinib, idelalisib en venetoclax invloed kunnen hebben op je weerstand. Vertel het altijd aan je zorgverlener als je COVID-19 hebt en vraag je arts om advies over het doorgaan met je medicijnen als je ernstige klachten hebt."

Wordt het aangeraden om te wachten met starten van behandelen? En als je behandeld moet worden, liever ibrutinib dan immunotherapie ivm. lagere weerstand?

"De NVvH en HOVON hebben een speciale richtlijn gemaakt voor COVID-19. In deze richtlijn staat dat tijdens de COVID-19 pandemie strengere regels gelden voor het starten van een behandeling dan normaal in de richtlijn staat. Bij ernstige bloedarmoede of schade aan organen wordt aangeraden te kiezen voor een behandeling waarbij je niet in het ziekenhuis hoeft te worden opgenomen.
Op dit moment zijn de adviezen uit deze richtlijn niet meer van toepassing."

Als ik niet goed reageer op de behandeling loop ik dan meer risico?

"Verminderde respons op behandeling kan gepaard gaan met achteruitgang in conditie en verminderde afweer. Hierdoor kan een hoger risico op een ernstig beloop van COVID-19 infectie ontstaan. Dit is niet wetenschappelijk bewezen."

Moet je voorzichtiger zijn bij het krijgen van immunoglobuline?

"Hyperimmuun globuline is onderzocht om passieve afweer te krijgen tegen virussen zoals COVID-19. Er is echter nog geen aanwijzing dat het effectief is bij COVID-19.

Preventief toedienen van immunoglobuline wordt niet geadviseerd bij patiënten met CLL. Patiënten met CLL met terugkerende (bacteriële) infecties en lage immuunglobuline spiegels die worden behandeld met immuunglobuline, kunnen dit continueren."

Is het slecht om immuun onderdrukkende middelen te slikken?

"De balans tussen de voor- en nadelen van het gebruik immuun onderdrukkende medicijnen is afhankelijk van de indicatie en ernst van de onderliggende chronische ziekte.

Je Zorgverlener kan een inschatting maken of doorgaan of stoppen het beste voor je is."

Is er landelijke overeenstemming over het niet geven van rituximab als onderhoudsbehandeling in deze COVID-tijd?

"Afspraken over behandeladviezen tijdens de COVID-19 pandemie worden landelijk gemaakt. Vanwege diverse lokale verschillen kan een landelijk advies plaatselijk anders uitgevoerd worden."

Hoe zit het met je immuunsysteem als je recent rituximab hebt ontvangen?

"Rituximab is een monoclonaal antilichaam gericht tegen anti CD20 op het oppervlak van B lymfocyten. Door te binden activeert het de complement afhankelijke B cel toxiciteit en verdwijnen je B cellen. Het herstel van B cellen duurt 6 tot 9 maanden na de laatste toediening. Re-activatie van virussen, zoals gordelroos en hepatitis kan optreden tijdens behandeling. (Re)activatie van COVID-19 is niet beschreven. Als je weinig tot geen B cellen hebt kan je minder goed een bescherming opbouwen na vaccinatie. Rituximab wordt niet geadviseerd bij een ernstige actieve (virale) infectie."

Gaat de manier waarop de zorg is georganiseerd voor CLL veranderen de komende maanden?

"De zorg zal zoveel mogelijk op afstand plaatsvinden met telefonische afspraken of via webcamconsult. Als het nodig is kan u, met de geadviseerde maatregelen, veilig naar het ziekenhuis komen."