Afbeelding
Patiënten en zorgverleners denken mee over doorontwikkeling van de CLL-keuzehulp!
Nieuws
De doorontwikkeling van de CLL-keuzehulp is gestart. Tijdens de eerste bijeenkomsten dachten patiënten en zorgverleners actief mee. Door hun ervaringen kan het project beter aansluiten bij de wensen en vragen over CLL-behandelingen. Lees verder hoe de bijeenkomst verliep.
Doel van het project
Het project heeft drie doelen:
1: Het doorontwikkelen van de huidige CLL-keuzehulp met de feedback van gebruikers.
2: De CLL-keuzehulp uitbreiden voor patiënten die opnieuw behandeld worden, zodat ook zij samen met hun zorgverlener de best passende behandeling kunnen kiezen.
3: De CLL-keuzehulp ook geschikt te maken voor patiënten die in de wait and see fase zitten.
2: De CLL-keuzehulp uitbreiden voor patiënten die opnieuw behandeld worden, zodat ook zij samen met hun zorgverlener de best passende behandeling kunnen kiezen.
3: De CLL-keuzehulp ook geschikt te maken voor patiënten die in de wait and see fase zitten.
Voor CLL bestaan veel verschillende behandelingen en er komen regelmatig nieuwe opties bij. Dat maakt kiezen soms lastig. Daarom is het belangrijk dat de CLL-keuzehulp duidelijke en begrijpelijke informatie geeft over alle mogelijkheden. Op dit moment kunnen alleen patiënten die voor de eerste keer behandeld worden de keuzehulp gebruiken. Met de doorontwikkeling wordt de CLL-keuzehulp ook geschikt voor patiënten die al eerder behandeld zijn, zodat zij samen met hun zorgverlener een keuze kunnen maken die goed bij hun situatie past.
Samen met patiënten
Patiënten waren nauw betrokken tijdens de kickoff. Ze deelden wat goed werkt in de huidige CLL-keuzehulp en wat nog uitgebreid kan worden. Hun ervaringen vormen de basis voor de nieuwe CLL-keuzehulp, zodat deze goed aansluit bij hun wensen.
Wat werkt volgens patiënten al goed?
- duidelijke en begrijpelijke uitleg;
- goede begeleiding vanuit het CMyLife-team;
- overzicht van behandelopties;
- hulp bij het voorbereiden op het gesprek met de arts;
- meer vertrouwen in de uiteindelijke keuze.
Wat doorontwikkelen?
Patiënten noemen verschillende punten, zoals:
- ook geschikt maken voor de Wait & See-fase;
- eenvoudiger inloggen;
- betere vindbaarheid van de CLL-keuzehulp op de website;
- Meer informatie op de resultatenpagina, met duidelijkere positieve effecten van behandelingen;
- bijwerkingen overzichtelijker en beter vergelijkbaar maken;
- Extra informatie over mutaties en deleties, inclusief wanneer deze worden getest, zodat patiënten beter begrijpen wat deze gegevens betekenen.
- duidelijkere uitleg van moeilijke medische termen, zoals mutaties en deleties;
- eerder ingevulde keuzehulpen kunnen terugkijken.
Samen met zorgverleners
Ook zorgverleners zijn nauw betrokken tijdens de bijeenkomsten. Zij gaan over de medische inhoud van de CLL-keuzehulp.
Hun kennis helpt om de keuzehulp veilig, actueel en betrouwbaar te maken.
Zorgverleners denken mee over:
- welke extra medische vragen nodig zijn bij vervolgbehandelingen, zoals vragen over eerdere behandelingen;
- de inhoud van de resultatenpagina, zodat patiënten een duidelijk en eerlijk overzicht krijgen van wat een behandeling kan opleveren;
- heldere uitleg bij medische termen, zodat patiënten deze goed begrijpen.
Hoe gaat het verder?
De komende maanden werken we samen met patiënten en zorgverleners aan de inhoud en vormgeving van de CLL-keuzehulp. Elke stap wordt getest, zodat deze duidelijk en gebruiksvriendelijk is en goed aansluit bij wat patiënten en zorgverleners nodig hebben.