Afbeelding
CLL Horizons: belang van samenwerking tussen artsen en patiëntenorganisaties
Nieuws
Van 11 tot en met 13 september vond de zesde internationale CLL Horizons bijeenkomst plaats in Krakow. Marianne van Maaschalkerweerd was daar namens Hematon aanwezig. Zij vertelde tijdens haar postersessie ook over CMyLife. Lees in dit artikel verder wat deze bijeenkomst inhoudt en hoe Marianne het heeft ervaren.
CLL Horizons
De CLL Horizons conferentie is een jaarlijkse internationale bijeenkomst voor CLL-patiëntenorganisaties over de hele wereld. Deze bijeenkomst wordt georganiseerd door CLL Advocates Network. “Advocates” betekent belangenbehartiger: mensen die opkomen voor de belangen van patiënten en werken aan betere zorg en meer begrip voor CLL.
Er waren 75 deelnemers uit verschillende landen. De bijeenkomst was een plek waar patiëntenorganisaties kennis en ervaringen konden uitwisselen over CLL. Patiëntenorganisaties kregen de kans om zich te presenteren tijdens de posterpresentaties.
Tijdens de conferentie werden de nieuwste inzichten gedeeld over diagnose en behandeling van CLL, kwaliteit van leven en mentale gezondheid. Bij al deze onderwerpen werd nadrukkelijk het patiëntperspectief belicht: wat betekenen deze thema’s in de dagelijkse praktijk voor mensen met CLL? Er was ook aandacht voor heldere communicatie, samen beslissen, en de uitdagingen van de ‘active monitoring’-fase, ook wel bekend als ‘wait and see’.
De Nederlandse patiëntenvereniging Hematon presenteerde in de postersessie de app cmyVitaLog, ontwikkeld samen met patiënten en zorgverleners. Deze app helpt patiënten, zorgverleners, onderzoekers en verpleegkundig specialisten om klachten, bijwerkingen en ervaringen bij te houden en samen beter inzicht te krijgen in het verloop van de ziekte. “Veel deelnemers vroegen hoe we patiënten hebben betrokken bij het ontwerp,” vertelt Marianne. “Ze vonden het bijzonder dat de app echt is gemaakt met patiënten in plaats van voor hen.”
Marianne (CLL-patiënt) vertelt ons erover:
“Wat mij vooral is bijgebleven,” vertelt Marianne, “is de enorme betrokkenheid van de mensen die in landen met beperkte middelen werken. In Tanzania en Nepal proberen vrijwilligers met nauwelijks ondersteuning tóch iets te doen voor patiënten. Dat is indrukwekkend.”
Tijdens de conferentie merkte ze grote verschillen tussen landen. “In veel lage-inkomenslanden is CLL nog een dodelijke ziekte. Er is vaak geen behandeling beschikbaar en ziekenhuizen liggen soms erg ver weg, soms wel meerdere dagen reizen. In sommige Afrikaanse landen, zoals Tanzania, praten mensen liever niet over de ziekte, omdat die nog niet goed wordt begrepen.”
“Dat maakt je extra dankbaar voor wat we in Nederland hebben,” zegt Marianne. “We beschikken over goede behandelingen, betrokken artsen en een zorgsysteem dat luistert naar de patiënt. Dat is niet vanzelfsprekend.”
De bijeenkomst eindigde met een gezamenlijke sessie met hematologen van het iwCLL-congres, waar onderzoek, nieuwe middelen en toekomstverwachtingen centraal stonden. “Die kruisbestuiving tussen artsen en patiëntenorganisaties laat zien hoe belangrijk samenwerking is,” vertelt Marianne.