De hematoloog adviseerde me om even te gaan huilen

Mijn naam is Ellen Sleebe, ik ben 66 jaar en woon samen met mijn partner Marius in Cadier en Keer, 5 km ten zuidoosten van Maastricht. Ik heb tot mijn 62e als personeelsmanager in verschillende zorginstellingen in het land gewerkt en ben daarna samen met Marius een coachbedrijf gestart.

• Wanneer was je diagnose met CLL, en hoe ben je hiermee omgegaan?

In augustus 2019 werd ik op een zaterdagochtend, na een bloedcontrole op vrijdag via de huisarts, met spoed naar het ziekenhuis geroepen. Anderhalf uur later stond ik buiten met de diagnose chronische leukemie. Mijn reactie op dat moment was dat ik mijn coachklanten leer dingen te accepteren en dat ik dat nu dus ook op mezelf moest toepassen. De hematoloog adviseerde me toen toch ook maar even te huilen……

Dat heb ik daarna natuurlijk ook wel gedaan. De wereld stond een poosje stil. Het was fijn dat ze meteen zeiden dat de leukemie, hoewel niet te genezen, wel behandelbaar was. Ik zat op de grens van wel of niet behandelen, voorlopig wilden ze even afwachten. Net als alle lotgenoten waarschijnlijk wist ik echt niet wat me te wachten stond en dat wisten de artsen eigenlijk ook niet. Als controlefreak die ik altijd was, vond ik dat geloof ik nog wel het lastigste.

Ik ben informatie gaan verzamelen, heb me snel aangemeld op de Facebookpagina van Hematon en kon zo wat puzzelstukjes verzamelen. Wat helemaal geweldig was, was het feit dat ik via die pagina werd benaderd door Marlou. Marlou en ik waren 50 jaar geleden klasgenootjes, wij hadden in de tussentijd geen contact meer gehad en nu was ze er ineens weer. Zij liep een jaar of 3 voor op mijn diagnose en door het horen van haar ervaringen werd ik echt wel wat gerustgesteld. Daarnaast was het natuurlijk een cadeautje om elkaar op deze manier weer te ‘ontmoeten’. We hebben elkaar inmiddels ook weer 'live' gezien en dat was heerlijk.

• Hoe ziet jouw behandeling eruit?

In december 2019 begon ik wat meer vocht vast te houden. In februari was ik intussen 6 kg zwaarder. Het vocht zat in mijn voeten, benen, middel en mijn gezicht. Het voelde heel akelig. Na een nierpunctie bleken de CLL-cellen in de filters van mijn nieren te zitten waardoor deze niet meer deden wat ze moestn doen. Behandeling moest nu starten om blijvende schade aan de nieren te voorkomen. Dit terwijl Corona net ontploft was in Nederland. Ik heb in maart 2020 1 kuur rituximab/bendamustine gehad. Dat was prima te doen. Al snel na die ene kuur bleek de nierfunctie weer te normaliseren dus dat doel was bereikt. Om die reden, en omdat m’n beenmerg met de aanmaak van nieuwe bloedcellen nogal sloom was én omdat Corona op het hoogtepunt van de eerste golf was, werd besloten niet verder te behandelen, maar de zaken gewoon te controleren. Dat vond ik fijn maar ook verwarrend. Moest zo’n kuur niet worden afgemaakt, wat zou dat betekenen voor de duur van de werkzaamheid? Dat soort vragen leverden wel stress op tot de huisarts de tijd nam om zaken goed uit te leggen en tegen me zei dat ik mocht ophouden met me te verzetten. Dat laatste was een zinnetje dat erg binnenkwam en vanaf dat moment ging het sky high met mij.

En nog steeds. Ik voel me beter qua energie en kracht dan ik me de afgelopen 4 jaar heb gevoeld. Mijn bloedwaarden zijn ook nog steeds hartstikke goed. Ik wandel en fiets veel, als het even kan loop ik over de golfbaan. Door Corona ben ik wel gestopt met mijn coach-activiteiten. Dat risico vond ik in verband met het lage niveau van mijn immunoglobulins veel te groot. Ik geniet nu dus volop van mijn pensioen.

Door CLL, zeker in samenhang met Corona, werd ik gedwongen dingen anders te doen. Ik eiste veel te veel van mezelf, wilde eigenlijk mijn leven lang bewijzen dat ik ertoe deed en ging daarbij behoorlijk voorbij aan wat er met mijn lichaam, hart en hoofd aan de hand was.

Die tijd is voorbij en dat is echt een zegen. Ik leef veel meer in het hier en nu, geniet van veel meer momenten. En natuurlijk komt daarbij dat het vertrouwen in mijn lichaam een flinke deuk heeft opgelopen en is de onberekenbaarheid van CLL niet fijn om mee te moeten leven. Ook het slecht werkende immuunsysteem is een behoorlijk ‘dingetje’. Dat is echter iets waar ik geen invloed op heb. Het enige waar ik invloed op heb is de manier waarop ik omga met de dingen die op mijn pad komen. Ik doe dat door wat ik voel ook toe te laten, door blij te zijn en soms ook boos en verdrietig te zijn. Ik merk nu dat als ik het verdriet om wat niet meer is toelaat, het na een poosje ook weer wegebt.We hebben plannen om, als Corona het toelaat, van de zomer weer een fietsvakantie te gaan doen. Tassen op de fiets, van B&B naar B&B trekken, alleen maar fietsen, eten, slapen, rondkijken en genieten. De concessie die ik aan CLL heb gedaan is dat ik een e-bike heb aangeschaft en dat bevalt prima. Al mijn vooroordelen over e-bikes zijn als sneeuw voor de zon verdwenen!

• Draagt CMyLife bij aan jouw leven met CLL, zo ja hoe?

In mijn control-behoefte spelen het vergaren van kennis en ervaringen van anderen een belangrijke rol. Toen ik net de diagnose kreeg was de informatie over CLL redelijk versnipperd en ik wist ook niet echt of ik de juiste informatie kreeg. CMyLife is een mooie bundeling van de goede en actuele informatie en dat bespaart mij verder struinen op internet en het risico om op verkeerde informatie te stuiten.

• Heb je een levensmotto en zo ja wat is dat?

Dit is een grappige vraag die mij tot nadenken heeft aangezet. Daar waar mijn motto vóór CLL was ‘niet zeuren maar doorgaan’ is het nu veel meer geworden ‘go with the flow’. Ik ben een dankbaar mens.