Afbeelding
CLL-patiënt Dolinda aan het woord: De CLL-keuzehulp als toegevoegde waarde
Nieuws
De CLL-keuzehulp is ontwikkeld voor mensen die voor de eerste keer behandeld gaan worden. Het cmyCLL team heeft nauw contact met alle patiënten die van de keuzehulp gebruik willen maken. In dit artikel lees je waarom het voor CLL-patient Dolinda van toegevoegde waarde is om ook tijdens de wait-and-see fase de keuzehulp in te vullen.
Even voorstellen
Mijn naam is Dolinda, 57 jaar oud, getrouwd en samen hebben wij 2 kinderen. Ik heb lange tijd gewerkt als administratief/ secretarieel medewerkster. In mijn vrije tijd was ik actief betrokken bij verschillende vrijwilligersactiviteiten, met name op het gebied van sport en onderwijs. Nu bied ik mantelzorg aan mijn bejaarde ouders.
Gelukkig niet veel bezig met mijn CLL
In november 2021 werd er CLL bij mij ontdekt. Ik liep al jaren met klachten, dus ik was eigenlijk bij de huisarts voor iets anders. Er werd bloed afgenomen en toen kwam er CLL uitrollen. Ik ben gelukkig niet veel bezig met mijn CLL. Ik ben vooral bezig met de dag zo goed mogelijk door te komen qua energiebalans en activiteiten. Dit staat voor mij los van mijn CLL.
CLL-keuzehulp geeft rust en houvast tijdens mijn wait-and-see fase
Via het artikel op de website van Hematon ben ik bij de CLL-keuzehulp terecht gekomen. Toen ik het artikel las leek de CLL-keuzehulp van grote toegevoegde waarde voor mij, dus ik wilde er graag gebruik van maken. Ik was erg blij met de keuzehulp. Het geeft je als patiënt niet alleen meer inzicht, maar het biedt tegelijkertijd ook overzicht over alle beschikbare behandelmogelijkheden en wat hierin voor jou van toepassing zou kunnen zijn.
Ik vind het fijn om op de hoogte te blijven van de laatste ontwikkelingen en neem graag de regie over mijn CLL. Dit neemt mijn angst en onzekerheid weg. Ook geeft het wat meer houvast naar de toekomst. Zo is het invullen van de keuzehulp voor mij van belang, ook al zit ik nog in de wait-en-see fase. Ik ben altijd geïnteresseerd geweest in mijn ziekte en wilde graag goed geïnformeerd zijn. Ik was daarom ook al bekend met mijn mutatie en deletie en kon zo de keuzehulp invullen. Het is fijn om als patiënt te weten waar je op dit moment staat.
Het contact met het cmyCLL team vond ik erg prettig en attent. Er werd mij veel hulp aangeboden bij het invullen van de keuzehulp. Hoewel ik het normaal gesproken leuk vind om altijd alles zelf uit te zoeken, was ik blij met dit aanbod.
Kennis en inzicht geven rust en regie
Het is belangrijk om jezelf goed te informeren en zorgvuldig na te denken voordat je conclusies trekt. Door dit te doen, kun je effectief en kalm communiceren met zorgprofessionals. Als patiënt verval je vaak in emoties en het helpt niet bij de behandeling en het proces van het ziekzijn. Kennis en inzicht geven rust en regie over je CLL. Ik ben heel dankbaar dat jullie de keuzehulp ontwikkeld hebben. Het is weer een hele prachtige aanvulling op de zorg van CLL.