De inzet van een diëtist tijdens CLL-behandeling

Even voorstellen

In een rustig restaurant in de binnenstad van Maastricht, vlak voor de lockdown van december, ontmoet ik Marlou Kursten. Marlou was een vriendinnetje van mij op de middelbare school. We hadden zo’n vijftig jaar (!!) geen contact gehad totdat ik mij voorstelde op de facebookpagina van Hematon en Marlou direct reageerde. Twee meiden uit één klas in Maastricht, in een later leven allebei CLL. Wat een bizar toeval!

Maar hoe dan ook, een mooie binnenkomer om Marlou te spreken over haar CLL-proces, de rol die de diëtist heeft gespeeld tijdens haar FCR-kuur en hoe zij de adviezen nu nog inzet om zich goed te voelen. En natuurlijk hebben we met heel veel plezier veel puberherinneringen opgehaald….

Marlou is 67 jaar en heeft eind 2016 de diagnose CLL gekregen. De aanleiding voor het bloedonderzoek was dat ze al een poosje sukkelde en wat vage klachten had. De diagnose was er direct en werd haar telefonisch door de hematoloog medegedeeld…… Al heel snel na de diagnose ging het steeds slechter, Marlou hield veel vocht vast in haar borstkast. Uiteindelijk werd er anderhalve liter vocht weggehaald rondom longen en hart. En dat was een opluchting. Hoewel niemand dacht dat dit door de CLL kwam, had de cardioloog zijn bedenkingen. En ja, hij had gelijk, er zaten inderdaad CLL-cellen in het vocht. Dat was begin 2017 de directe aanleiding om te gaan behandelen. Marlou kreeg 6 keer een FCR-kuur (Fludarabine-cyclofosfamide-rituximab – dat is een combinatie chemo/immunotherapie). Zoals ze nu zegt: dat was te doen. Marlou is, conform de verwachting bij chemo’s tegen CLL, niet kaal geworden, zij heeft hooguit een beetje dunner haar gekregen.

Ervaring met de diëtist

Daar waar Marlous gewicht al omlaag was gegaan, holde dat tijdens de kuren nog verder achteruit. Op een gegeven moment zat zij echt onder het gewicht dat goed voor haar is. En dat kwam vooral omdat ze helemaal geen zin had om te eten en misselijk was. Hoe liefdevol haar partner ook de allerlekkerste hapjes voor haar gereed maakte, het was lastig om voldoende voedingsstoffen binnen te krijgen.

De hematoloog vroeg al direct aan Marlou of zij hulp nodig had en dat heeft zij met twee handen aangegrepen. De diëtist kwam langs en adviseerde Marlou over welke voedingsmiddelen goed zouden zijn, wat zou helpen en waar voldoende voedingsstoffen in zaten. Marlou kreeg direct proefflesjes Nutridrink van Sorgente mee. Dit is een vloeibare medische voeding die energie, eiwitten, vetten, koolhydraten, vitamines en mineralen bevat. Het kan gebruikt worden ter vervanging of ter aanvulling van de normale voeding. Dat kan het beste gebeuren in overleg met de diëtist. Al met al dus extra power om niet verder af te vallen en energie en voldoende bouwstenen binnen te krijgen. Tijdens haar opname kon Marlou de hele dag door eten bestellen en echt alles wat zij zelfde willen. Tijdens zo’n vervelende kuur was dat fijn want als je kunt bestellen waar je zin in hebt eet je het ook op, variërend van een smoothie of een bouillonnetje tot een heuse kroket. Bij de eerstvolgende afspraak van Marlou in het ziekenhuis kwam de diëtist ook weer langs en gedurende het hele traject heeft Marlou haar een aantal keren gesproken. Dat heeft haar echt gesteund tijdens dit proces.

Intussen is Marlou bijna 5 jaar verder en haar bloedwaarden zijn nog altijd goed. Ze is super fit en ontzettend opgewekt (dat was trouwens ook al zo toen ik bij haar in de klas zat…..). Het eten gaat goed en daar waar zij 5 jaar geleden moest opletten dat ze niet te veel afviel, is daar nu geen sprake meer van. Ze let goed op haar eten zonder daar heel rigide mee om te gaan. Ze zorgt dat ze voldoende goede voedingsstoffen binnenkrijgt en ook geniet van lekkere dingen. Tijdens ieder controlebezoek bij de hematoloog wordt ze nog steeds gewogen. In het ziekenhuis waar zij wordt behandeld, de Gelderse Vallei in Ede-Wageningen, wordt sowieso veel ingezet op gezonde voeding en bewegen. Het ziekenhuis is wat dat betreft ook koploper in Nederland en dat is te merken. Marlou kan dus altijd om advies vragen en kan erop vertrouwen dat dit haar goed helpt. Het is heel belangrijke de juiste voedingsstoffen binnen te krijgen en voldoende te bewegen. Dit om je gewoon goed te voelen, voor je immuunsysteem en om conditioneel fit te zijn voor het geval er wellicht ooit nog een behandeling nodig is.

Wat kan de diëtist wanneer voor je betekenen?

Voor de professionele inbreng in dit artikel heb ik contact gehad met Stephanie Custers, diëtist in het MUMC+.

Stephanie geeft aan dat het belangrijk is dat een patiënt met een kankerdiagnose zich goed informeert over hoe belangrijk voeding is. Niet alleen de hoeveelheid maar ook de samenstelling. Vaak zie je al vermagering optreden voordat de diagnose is gesteld. Ziekte verhoogt namelijk de hoeveelheid energie en eiwitten die je lichaam nodig heeft. Die vermagering gaat vaak ook ten koste van spiermassa, wat nadelig is voor de conditie van de patiënt. De diëtist kan de patiënt tijdens een eerste consult over deze mechanismen vertellen. Vervolgens kan met de patiënt worden gekeken hoe het vermageringstraject kan worden vertraagd of, wanneer dat nog niet aan de orde is, kan worden voorkomen. Daarnaast kunnen er door behandeling verschillende klachten ontstaan die effect kunnen hebben op de voedingsinname. Denk hierbij aan een verminderde eetlust, smaakverandering en misselijkheidsklachten. Ook dan kan de diëtist een informerende en adviserende rol spelen in het optimaliseren van de voedingstoestand met behoud van de conditie. Het is belangrijk om hier goed aandacht aan te schenken omdat hoe beter je conditie is, hoe beter je de behandelingen aankunt. Ook is het zo dat wanneer je afvalt, vaak maar een lagere dosering medicijnen toegediend kan worden. Dat betekent dus ook een vermindering van het effect van de behandeling en dat is jammer.

We zien natuurlijk heel erg veel artikelen over voeding verschijnen, groen en rijp door elkaar. Het is erg moeilijk om als relatieve leek het onderscheid te maken tussen wat wel en niet klopt. Waar is wetenschappelijk bewijs voor geleverd en wat is gebaseerd op aannames? Welke (financiële) belangen spelen een rol? Ook hier kan de diëtist goed helpen: door aan te geven wat wel en wat niet klopt en wat passend is voor de individuele patiënt met zijn of haar individuele ziektebeeld. Wanneer een patiënt alternatieve ideeën heeft over voeding tijdens een behandeling dan is eventueel begeleiding door een orthomoleculaire diëtist een goede aanvulling hierop.

Advies: als je ook maar een beetje twijfelt over je voeding of daar hulp bij nodig hebt, laat je door je specialist naar de diëtist doorverwijzen! Dit kan erg helpend zijn.

Wat zijn handige en betrouwbare websites waar we informatie vandaan kunnen halen?

www.voedingscentrum.nl

Het Voedingscentrum is een platform voor gezonde voeding. De oncologisch patiënt heeft vaak andere behoeften. Wanneer een patiënt eiwitrijke voeding nodig heeft kan de Eetmeter een hulpmiddel zijn om meer inzicht te krijgen in, in dit geval, de eiwitinname van zijn of haar voeding. De Eetmeter is op de website te vinden of als app te downloaden: “Mijn Eetmeter”. Hierop kun je een eetdagboek bijhouden en zo ook zien welke voedingsstoffen je binnenkrijgt en of dat in een evenwichtige en voor jou belangrijke samenstelling is.

www.voedingenkankerinfo.nl

Dit is een programma van het Wereld Kanker Onderzoek Fonds. Hier worden vragen beantwoord over voeding en preventie van kanker, voeding rondom en na de behandeling van kanker. Ook zijn hier lekkere en gezonde recepten te vinden.

Hoe vindt verwijzing plaats?

Verwijzing vindt plaats door de behandelend specialist. Bij behandeling in het ziekenhuis wordt, als dat aan de orde is, de ziekenhuisdiëtist ingeschakeld. Dat contact vindt dan plaats voor, tijdens en na de behandeling. Het is niet vanzelfsprekend dat iedere specialist uit zichzelf doorverwijst. Als je denkt dat het jou helpt, breng het dan zelf ter sprake in de spreekkamer.

Verwijzing naar de eerste lijn gebeurt in ieder ziekenhuis anders, daar is dus geen landelijke richtlijn voor. Als je het nodig vindt, vraag dat dan even na in je eigen ziekenhuis.

Zoek je een diëtist in de eerste lijn die jou kan helpen, dan kun je terecht op de website www.verwijsgidskanker.nl Hier kun je in jouw omgeving zoeken naar een oncologisch diëtist die je heel gericht kan ondersteunen in jouw proces.

Vergoeding door de zorgverzekeraar

Tijdens ziekenhuisopname wordt de inschakeling van een diëtist volledig door de verzekeraar vergoed. Voor eerstelijns diëtetiek zit 3 uur vergoeding per jaar in de basisverzekering. Dat is bij chronische patiënten veelal voldoende. Mocht je meer nodig hebben dan die drie uur omdat bijvoorbeeld je ziekte actiever is, dan zal dat ten koste gaan van je aanvullende verzekering. En zoals eerder aangegeven is het voor CLL-patiënten verstandig zo’n verzekering af te sluiten. Ook hier zien we dat dus weer terugkomen.

De medische voeding waarover Marlou sprak, wordt, rekening houdend met het eigen risico, ook vergoed door de verzekeraar. Het kan daarbij wel zo zijn dat de verzekeraar alleen bepaalde merken vergoedt.

Tenslotte

In het bovenstaande hebben we weer een nieuw aspect kunnen belichten van het leven met CLL en de ondersteuning die we daarbij kunnen krijgen. Heel fijn dat we op deze wijze ervaringen van medepatiënten horen en die meteen in een professioneel kader worden geplaatst. Uiteraard spreken wij grote dank uit naar Marlou voor haar openhartigheid en de bereidheid om haar verhaal te delen. Onze dank gaat ook uit naar Stephanie Custers van het MUMC+ voor haar professionele inbreng. Samen worden we steeds wijzer!