Digitale zorg: waar moet je op letten?

Nieuws
door
cmyCLL

Bij een recent datalek bij Odido werd opnieuw duidelijk dat persoonlijke gegevens kwetsbaar kunnen zijn. Als het om medische gegevens gaat, kan dat grote gevolgen hebben voor je privacy. Daarom is het belangrijk om te weten wie een app heeft ontwikkeld, met welk doel, wat er met je gegevens gebeurt en of het past bij jouw behandeling.

Waarom veiligheid en betrouwbaarheid belangrijk zijn

Een app in de zorg moet passen bij de behandeling en bij de patiënt. Het moet duidelijk zijn hoe het werkt, voor wie het bedoeld is en hoe het veilig gebruikt kan worden.

Belangrijk is dat de informatie betrouwbaar is, dat duidelijk is wie verantwoordelijk is en dat gegevens goed worden beschermd. Ook moeten risico’s op tijd worden herkend en aangepakt. Zo kan digitale zorg veilig en verantwoord worden ingezet.

Waar kun je zelf op letten?

Gebruik je een app of online platform voor je gezondheid, stel jezelf dan de vraag:

  • Is deze app ontwikkeld samen met zorgverleners of patiënten, of alleen door een commerciële partij?
  • Wat is het doel van de app en helpt dit jou echt in jouw situatie?
  • Wie zit erachter: welke organisatie biedt dit aan en wat is hun belang?
  • Wat gebeurt er met jouw gegevens en wie kan erbij?
  • Is de informatie medisch betrouwbaar en gebaseerd op de Nederlandse richtlijnen?
  • Sluit dit aan bij jouw behandeling en wat je zorgverleneradviseert?

Twijfel je? Bespreek het met je zorgverlener.

Bron:

Betrouwbare digitale zorg binnen de hematologie

CMyLife is een digitaal zorgplatform voor mensen met bloedkanker. Het ondersteunt patiënten en zorgverleners met betrouwbare informatie, monitoring en begeleiding tijdens de behandeling. De nadruk ligt op zelfregie, samen beslissen en het verbeteren van kwaliteit van leven en zorg.

De tools zijn ontwikkeld samen met patiënten en zorgverleners, onder beheer van de Nederlandse Vereniging voor Hematologie (NVvH), de beroepsvereniging van artsen en andere zorgverleners in de hematologie. De informatie is gebaseerd op betrouwbare en actuele richtlijnen en wordt gecontroleerd door specialisten volgens het vier-ogenprincipe. Daarnaast zijn de hulpmiddelen opgenomen in landelijke richtlijnen voor de hematologische zorg, waardoor ze goed aansluiten op de praktijk.

Hoe worden gegevens beschermd?

Binnen CMyLife is vastgelegd hoe met persoonsgegevens wordt omgegaan. De patiënt geeft eerst toestemming voor het gebruik van het platform. Gegevens worden alleen gebruikt voor de functies van CMyLife en beveiligd volgens de geldende wet- en regelgeving in Nederland.

CMyLife is gekoppeld aan Patients Know Best (PKB), een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) binnen een landelijk keurmerk (MedMij) van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). De patiënt blijft eigenaar van de gegevens, houdt zelf de regie en kan gegevens inzien, aanpassen of verwijderen en toestemming voor het delen of koppelen intrekken.