Afbeelding
Een wereldwijde vragenlijst bij CLL-patiënten
Nieuws
Een internationaal onderzoek naar kennis over CLL en behoeften van patiënten is gedaan onder een grote groep CLL-patiënten. Ben je benieuwd naar hoe ze dit hebben gedaan en wat de resultaten zijn? En wil je weten hoe de CLL-keuzehulp aansluit bij de resultaten van dit onderzoek? Lees dan verder.
Wat is onderzocht en bij wie?
CLL-patiënten uit verschillende landen hebben een vragenlijst ingevuld. Deze vragenlijst heet VOICE. Dat staat voor: Virtual Opinions poll Independent Centered on CLL patients’ Experience. De deelnemers van de vragenlijst waren 377 CLL-patiënten. Deze patiënten waren afkomstig uit 12 verschillende landen. De deelnemers zijn minimaal 1 keer behandeld voor hun CLL. De vragenlijst is afgenomen in 2022 in de periode maart tot en met december.
Deze vragenlijst onderzocht:
-
de kennis van CLL-patiënten over hun ziekte;
-
de kijk van CLL-patiënten op diagnose en behandeling van CLL;
-
de behoeften van CLL-patiënten.
Resultaten
Er zijn verschillende resultaten uit deze vragenlijst gekomen. Hieronder staan de belangrijkste resultaten.
Afbeelding
Afbeelding
Belangrijkste leerpunten uit deze studie:
-
Patiënten met CLL willen graag leren over de ziekte en de zorg ervan. Ook willen de meeste meedenken over beslissingen rondom de behandeling.
-
Dit onderzoek laat wereldwijde behoeften op het gebied van CLL zien. Dit kan zorgverleners en beleidsmakers helpen in het stellen van doelen voor de informatievoorlichting voor patiënten.
De CLL-keuzehulp biedt oplossing
De CLL-keuzehulp van cmyCLL geen informatie over de mogelijke behandelopties. Daarnaast geeft het CLL-patiënten de mogelijkheid om samen met hun zorgverlener de juiste behandeling te kiezen.
Afbeelding
De keuzehulp geeft juiste en begrijpelijke informatie over de mogelijke behandelingen en de risico’s hiervan. Ook geeft de CLL-keuzehulp suggesties voor behandelingen die passen bij jouw voorkeuren als patiënt. Denk hierbij aan de bijwerkingen, de manier van toedienen en de behandelfrequentie. Hierdoor maakt de CLL- keuzehulp het makkelijker voor jou als patiënt om samen met de zorgverlener te beslissen over je behandeling.
Ben jij CLL-patiënt en word jij binnenkort voor de eerste keer behandeld? Gebruik dan de CLL-keuzehulp en beslis samen met je zorgverlener over jouw behandeling.
Lees hier meer over de CLL-keuzehulp.
Bron: Tam, C., Pinilla-Ibarz, J., Castillo, C. G., Fenili, A. C., Huntley, K., Karakus, V., ... & Stilgenbauer, S. (2023). Results of VOICE: a global survey of disease-specific knowledge and perspectives of real-world patients with CLL. Blood Advances, 7(22), 6819-6828.