Eerst de diagnose borstkanker, daarna CLL
Yvonne van Batenburg vertelt haar verhaal aan ons. Op 37-jarige leeftijd werd er bij haar borstkanker geconstateerd. Een paar jaar later, op 41-jarige leeftijd wordt zij gediagnosticeerd met CLL.
Mijn diagnose chronische lymfatische leukemie
Toen ik in 2000 de diagnose chronische lymfatische leukemie kreeg was de informatie die ik meekreeg over deze aandoening vrij beperkt.
Mijn toenmalig hematoloog besprak de testuitslagen met mij en voegde eraan toe: : “Voorlopig doen we niets, dat is beter voor u. We gaan ervan uit dat deze ziekte zich heel langzaam ontwikkelt, dat is meestal zo. En het kan nog wel jaren duren voordat het zover is…”
Ik was 41 toen ik deze diagnose kreeg. Leukemie klonk heftig, en ik wist niet dat er ook chronische vormen waren; ik kende ook niemand met deze ziekte. Ik ging naar de bibliotheek voor wat meer informatie; in het jaar 2000 was internet nog niet zo vanzelfsprekend als nu.
Ik las in een van de boeken: cll is een zich traag ontwikkelende kwaadaardige bloedziekte die voornamelijk voorkomt onder ouderen en meer mannen dan vrouwen treft. Als ik me niet vergis staat dat nu nog steeds in de omschrijving van CLL. Maar, wat betekent dit voor mijn leven, wat is mijn perspectief?
Dat waren mijn eerste stappen om te leren medische informatie te begrijpen en vooral ook statistische gegevens te kunnen begrijpen. Als me iets duidelijk geworden is, we zijn geen statistiek! Ieder mens is uniek. CLL maakte dat ik dat steeds beter ging begrijpen. Want wat bleek toen ik de ziekte nauwer ging volgen: CLL is eigenlijk niet één ziekte; chronische lymfatische leukemie komt met grote verschillen.
Niet alleen cll…
Het waren overigens niet de eerste stappen om te leren omgaan met ziekte; net voor mijn diagnose CLL had ik te maken gekregen met borstkanker, op 37 jarige leeftijd.
Een groter verschil in aanpak dan van deze twee ziektes is amper denkbaar. Bij de borstkanker werd enorme haast gemaakt met behandeling en werd ik binnen 14 dagen na diagnose geopereerd. Waar de operatie en het herstel daarvan me eigenlijk erg meeviel, was de daarop volgende bestralingstherapie van 37 eenzame sessies in een van de bunkers van het UMC Utrecht bijzonder deprimerend. De borstsparende behandeling, in 1996 nog vrij experimenteel, bleek gelukkig succesvol.
De diagnose van de CLL was het gevolg van een van de na-controles van de bestralingstherapie voor de borst. Een verdikte klier in mijn hals was verdacht en moest nader onderzocht worden. De klier is aangeprikt en uiteindelijk uitgenomen. Diagnose duurde een paar weken en schommelde tussen non- hodgkin en CLL.
Had ik symptomen? Ja, ik was behoorlijk moe. Niet onlogisch in een natraject van borstkanker, dynamisch gezin met twee pubers, werk en gezinsleven proberen te combineren. Ik was ook vaak verkouden of gewoon niet lekker. Een, twee dagen, en dan ging het wel weer.
Helaas bleek de vermoeidheid een blijvertje, een van de bekende symptomen van CLL. En ook de luchtweginfecties bleven plaaggeesten, maar over het algemeen had ik van de CLL in die beginjaren weinig last. Ik was vooral opgelucht dat de borstkanker bedwongen leek te zijn.
Opnieuw de diagnose borstkanker
In 2008 maakte ik, om praktische redenen, een overstap naar een ander behandelend hematoloog. Ik werd daarbij vooral verrast door haar aanpak waardoor ik direct meer informatie kreeg over de fase waarin ik zat met mijn ziekte. Zij werkte intensief samen met het UMC Utrecht en checkte een aantal kenmerken die we inmiddels kennen als basis onderzoeken voor CLL: chromosomenonderzoek, mutatiestatus.
Hoewel zij mijn type CLL, als huis-tuin-en-keuken CLL typeerde (als in: dit type komt het meest voor, heeft de beste prognose) concludeerde ze wel dat ik al wat hoge leuko’s had in mijn bloedwaarden. Maar, deze opgewekte en energieke hematoloog, gaf mij zoveel vertrouwen, dat ik me daar, mede op haar advies, niet druk om maakte.
Wel weer reden om me druk te maken was dat ik in 2009 opnieuw een diagnose borstkanker kreeg met behandelplan voor borstamputatie; niet zozeer omdat de kanker zich zo agressief toonde of groot was (er was sprake van een DCIS, ductaal carcinoom in situ -niet invasief, hoewel hier en daar wat onduidelijk “profiel” ) maar omdat dit in dezelfde borst was als 1996 en men niet opnieuw wilde bestralen omdat dat te grote schade zou kunnen geven.
Met CLL op de achtergrond vond ik een amputatie ook grote schade. Het bleek erg lastig om dit met de borstkankerchirurg af te stemmen.
Een second opinion in het Antoni van Leeuwenhoek Ziekenhuis gaf me enorme steun. Zij durfden van het protocol af te wijken. Tot op heden ben ik daar onder controle met als behandelplan: we zitten er kort op, we bekijken samen wat verantwoord is.
Met het uitnemen van de biopten en de daaropvolgende chirurgische ingreep bleken de DCIS plekjes verwijderd. Of de kanker weg zou blijven, dat zou moeten blijken. Uiteraard is materiaal verder onderzocht op mogelijk genetische afwijkingen. Gelukkig kwam daar niet iets uit dat consequenties kon hebben voor mijn kinderen. Maatwerk en nog belangrijker, vertrouwen herwonnen, ook in mezelf.
Ik ben inmiddels 12 jaar verder; er zijn geen garanties in dit leven, maar dit is wonderlijk goed verlopen zover.
Wil jij een reactie plaatsen onder deze nieuwsblog? Log hier in met jouw account.