"Het leven is een avontuur, er komen dingen op je pad en daar moet je mee omgaan"

Even voorstellen

Dick is 55 jaar en sinds 2013 CLL-patiënt. Voor Dick was het niet eerst een 'rustige' wait-en-see-periode maar hij moest meteen vol aan de bak met behandelingen.

In 2013 kreeg hij een FCR-kuur (Fludarabine, Cyclofosfamide, Rituximab) in 2017 een behandeling met Bendamustine/Rituximab en in 2018 is hij gestart met behandeling in het kader van HOVON-141. Dat traject loopt nog steeds. Op dit moment gaat het redelijk met Dick, hij heeft vooral last van chronisch ontstoken voorhoofdholtes en zijn ogen beginnen wat op te spelen.

Herstel en Balans

Na zijn eerste behandeling is Dick, op advies van de hematoloog, gestart met oncologische revalidatie. Het programma heet 'Herstel en Balans' en is erop gericht om zijn energieniveau weer op niveau te brengen. Het traject duurde 3 maanden. Tot de dag van vandaag heeft hij nog contacten met de mensen uit de groepen van destijds en dat is erg waardevol.

Tijdens het traject werden er diverse professionals ingezet. Zo waren er maatschappelijk werkers voor de mentale component. Er waren fysiotherapeuten voor het fysieke aspect en ergotherapeuten voor ondersteuning om activiteiten in het dagelijkse leven uit te voeren of deel te nemen aan activiteiten in de omgeving.

De oorspronkelijke groep van Dick bestond uit 7 borstkankerpatiënten, 1 deelnemer die darmkanker had en Dick zelf. Voor Dick is met name dit groepsproces erg waardevol geweest. Zo werd er over angst gesproken: de andere patiënten waren bijvoorbeeld bang dat de kanker terug zou komen, voor Dick was het echter zo dat hij zeker wist dat die zou terugkomen alleen niet wanneer en op welke manier. In die gesprekken leerde Dick zijn eigen situatie relativeren. Voor hem was het ook erg belangrijk dat hij hierdoor uit zijn isolement kwam, CLL hebben en een behandeling ondergaan is immers toch een eenzaam proces! Tenslotte vond hij het mooi dat hij ook iets voor anderen kon betekenen en er zo weer wat zingeving op zijn pad kwam.

Het sporten samen was ook fijn en ontspannend. Ook putte Dick er zelfvertrouwen uit: hij merkte dat zijn conditie in grote sprongen vooruitging. Het spelelement was ook altijd leuk. De fysiotherapeut uit zijn groep vond badminton een leuk spel. Dat deden ze dus ook vaak en dat betekende veel bewegen, zonder al te grote belasting van gewrichten en gelijktijdig samen veel plezier maken.

Toch heeft Dick ook iets gemist. Nadat hij de diagnose CLL kreeg en behandelingen moest ondergaan werd al snel duidelijk dat werken in een betaalde baan voor hem moeilijk zou worden. Uiteindelijk heeft dit ertoe geleid dat hij op 51-jarige leeftijd definitief is afgekeurd. De weg daarnaartoe was een eenzaam en stressvol traject. Niemand die hem hielp bij het arbeid juridische traject, het bekende kastje en de muur. Dat is voor gezonde mensen al heel ingewikkeld en dus zeker voor iemand die midden in zo’n behandeltraject zit. Het programma Herstel en Balans biedt daarin geen ondersteuning. Het lijkt dus heel belangrijk dat er ergens een loket komt waarbij lotgenoten in dit soort situaties terecht kunnen waardoor ze ‘ontzorgd’ worden en zich vooral op hun behandeling en energieopbouw kunnen richten. Dit is temeer belangrijk omdat steeds duidelijker wordt dat stress catastrofaal is voor het immuunsysteem; juist in zo’n fase is het erg belangrijk dat dit systeem niet nog verder wordt afgebroken. Klik hier voor meer informatie over werk en verzekeringen.

Al met al is Dick erg blij dat hij aan deze trajecten heeft deelgenomen. Hij heeft er zowel fysiek als mentaal veel baat bij gehad. Op dit moment is er maatje Némo die Dick helpt om zijn dagelijks benodigde stappen te zetten en zoals op de foto is te zien heeft Némo daar volgens Dick een zware taak aan…

Wij zijn blij dat Dick ons zijn verhaal heeft willen vertellen, dank daarvoor!

Traject oncologische revalidatie

Oncologische revalidatie is de revalidatiezorg voor volwassen patiënten met kanker, zowel tijdens als na afloop van behandelingen. Het blijkt dat 70-100% van behandelende kankerpatiënten, kanker gerelateerde vermoeidheid ervaren. Na afloop van behandeling houdt 1 op de 3 patiënten nog ernstige vermoeidheidsklachten over die de kwaliteit van leven, functioneren en werk negatief beïnvloeden.

Inmiddels is er een richtlijn Oncologische Revalidatie, ontwikkeld door het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) samen met de diverse beroepsgroepen. Het traject is gericht op empowerment van patiënten: het proces van zelfverandering in patiënten om de eigen activiteit en zelfredzaamheid te vergroten. De indicatie voor een dergelijk traject komt voort uit het invullen van een lastmeter door de zorgverlener in samenspraak met de patiënt. Oncologische revalidatie kan ook meerwaarde hebben in de vroege palliatieve fase voor het behoud van fysieke en mentale krachten.

Verwijzing gebeurt dus veelal door de medisch specialist en vergoeding zit in het basispakket van de ziektekostenverzekering. Het kan wel zijn dat (een deel van) de eigen bijdrage hieraan moet worden besteed.