Ingezonden brief van patiënt Mieke Jakobs

"Mijn naam is Mieke Jakobs. Ik ben al jaren CLL-patiënt en ik ben nauw betrokken bij de ontwikkeling van CMyLife. Het is een platform dat echt waarde toevoegt voor patiënten die leven met een hematologische aandoening.

CMyLife is voor mij persoonlijk veel meer dan een website. Het is een plek waar ik betrouwbare informatie kan vinden. Hiermee kan ik mijn ziekte beter begrijpen en regie houden over mijn behandeling en dagelijks leven. Juist als patiënt heb je behoefte aan duidelijke, begrijpelijke en betrouwbare informatie en handige hulpmiddelen zoals een keuzehulp en een klachtenapp, CMyLife biedt dat.

We leven in een tijd waarin er steeds sneller nieuwe geneesmiddelen beschikbaar komen. Goede uitleg is daarbij essentieel. Ook zien we dat medicatietekorten steeds vaker voorkomen. Dat vraagt veel van patiënten. Daarom is het zo belangrijk dat patiënten toegang hebben tot een betrouwbare bron van informatie en ondersteuning, als aanvulling op de consulten met je zorgverlener.

Met grote zorg zie ik dat het voortbestaan van CMyLife onder druk staat. Een platform dat zoveel betekent voor patiënten en dat bovendien een belangrijke plek heeft binnen de hematologische zorg, mag niet verloren gaan.

Daarom ben ik samen met anderen een petitie gestart. Met deze oproep wil ik iedereen die CMyLife belangrijk vindt vragen om mee te doen. Laat van je horen. Samen kunnen we duidelijk maken hoe belangrijk dit platform is voor patiënten, nu en in de toekomst.

Met vriendelijke groet,

Mieke Jakobs "

Wij sluiten ons aan bij het bericht van Mieke: door tekorten in de zorg en het tempo van financiering worden bewezen innovaties nog niet snel genoeg ingevoerd, terwijl patiënten er nu al baat bij hebben.

Hoe kun je Mieke helpen?
We vragen je om voor 8 mei een mail te sturen naar info@cmylife.nl met de volgende informatie:

• je naam,
• je ziekenhuis,
• in 1 zin omschreven waarom CMyLife voor jou niet mag verdwijnen (bijvoorbeeld: ik ga beter geïnformeerd naar het consult en kan beter vragen stellen, CMyLife geeft mij houvast en inzicht in mijn klachten, ik kan het beter aan mijn familieleden uitleggen)

Wij bundelen alle reacties en bieden deze gezamenlijk aan aan het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor Hematologie (NVvH).

Met het sturen van bovengenoemde mail verklaar je dat je akkoord gaat met het gebruik van bovenstaande gegevens voor deze petitie en de overhandiging aan de beroepsgroep.

Je gegevens worden niet voor andere doeleinden gebruikt en niet langer bewaard dan noodzakelijk.