Interview met CLL-patiënt Maria

Even voorstellen

Ik ben Maria Gerbranda-Dolkemade. Ik ben 71 jaar oud en 48 jaar getrouwd met mijn man Edo. Sinds 2013 ben ik met prepensioen na 40 jaar met veel plezier in het basisonderwijs als leerkracht en intern begeleider in Tilburg te hebben gewerkt.

Mijn diagnose

In 2009 heb ik een lelijke val gemaakt met mijn fiets. Ik moest een zware schouderoperatie ondergaan. Hiervan ben ik toen redelijk goed hersteld gelukkig. In 2017 kreeg ik weer last van de pezen in mijn schouder en moest er een scan gemaakt worden. Aan mijn schouder was niet veel te doen, maar er was wel een opgezette lymfklier te zien.

Toen kwam de rollercoaster op gang. Allemaal op die eerste dag kreeg ik verwijzingen voor bloedonderzoeken, een MRI en meer. De volgende dag kreeg ik via de telefoon te horen dat men dacht aan lymfklierkanker: chronische lymfatische leukemie (CLL) of kleincellig lymfocytair lymfoom (SLL). Ik kon me een week later melden bij een oncoloog.

De diagnose is dus bij toeval ontstaan, maar er viel ook veel op zijn plaats. Ik was al zo vaak “grieperig” geweest, waar ik slecht van herstelde.

De wait-and-see fase

Toen kwam de wait-and-see fase. Dat voelde heel vreemd: moet ik eerst erger ziek worden voordat men medisch iets gaat doen? Het kankerzaadje was geplant in je hoofd. Hoe hard zal het groeien?

Ik ben op internet gaan zoeken en kwam tot de conclusie dat er heel veel soorten kanker zijn. En ook dat er veel mogelijkheden en positieve ontwikkelingen rondom kanker zijn. Ik heb een second opinion aangevraagd in het Erasmusziekenhuis in Rotterdam, omdat een preciezere omschrijving van mijn ziekte mogelijk was. Mijn ziekteverzekering stond hier volledig achter. Je moet leren omgaan met deze nieuwe situatie. Ook bij onze kinderen kwam het hard aan.

Beginnen en stoppen met medicijnen

Na een vrij rustig jaar, ben ik in oktober 2018 langdurig grieperig geweest. De bloeduitslagen lieten te hoge leukocyten en lymfocyten zien. Ook had ik voelbare opgezette klieren in mijn nek, oksel en liezen. Het medicijn Ibrutinib moest dit gaan verhelpen. Dit voelde dubbel. Aan de ene kant was het fijn dat men wat doet. Aan de andere kant dacht ik ook: "Ben ik zo ziek? Is de kanker nu zo erg?".

In 2019 kreeg ik een nieuwe, jongere oncoloog. Ik heb mijn medicijnen toen voor 1 maand stopgezet en ben in december 2019 weer gestart. Met Kerst kreeg ik plotseling hele grote bloedblaren op mijn handen en een ziekenhuisopname was noodzakelijk. Het bleken bijwerkingen van het medicijn Ibrutinib te zijn, dus moest ik ermee stoppen.

Wisselen van medicijnen

Eind 2021 was ik weer veel afgevallen en had ik last van nachtzweten en opgezette klieren. Ik moest Venetoclax gaan opbouwen, van 50 mg naar 400 mg. Verschillende opnamedagen waren daarvoor nodig. Daarnaast had ik ook 1 keer per maand, gedurende een half jaar, Rituximab. Gelukkig had ik hiervan geen bijwerkingen. Maar weer had ik een dubbel gevoel: er wordt iets gedaan! Maar ook: is de ziekte zo erg?

Nu slik ik de Venetoclax al 1,5 jaar. De bijwerkingen waar ik last van heb zijn huiduitslag en jeuk op verschillende plaatsen. Mijn huid is blijkbaar mijn zwakste plek en ik ga hiervoor binnenkort naar de dermatoloog. Ook heb ik een bepaalde mate van neuropathie aan mijn voorvoet en tenen. Het medicijn is in de tussentijd teruggeschroefd naar 200 mg. Het doet wel wat het moet doen: het breekt de foute cellen af. Helaas worden de goede cellen ook te veel afgebroken. Daarvoor krijg ik nu 1 keer per maand een spuit: Ziextenzo. Het is nu vrij stabiel.

Mijn positieve ervaringen en adviezen

Ik wil jullie graag een aantal van mijn ervaringen en adviezen meegeven:

• Een goede klik met je arts is superbelangrijk. Zorg dat er een open luisterhouding is!
• Zoek een arts die nog de moeite wilt doen om dingen voor je uit te zoeken. Eerst wilde ik juist oudere artsen hebben met ervaring. Maar nu juist niet in deze snel ontwikkelde medische wereld.
• Controles zijn niet alleen maar spannend, maar voelen ook fijn en veilig.
• Denk aan een eigen oncologisch verpleegkundige die je altijd kunt bereiken via de dagbehandeling. Dit geeft een heel rustig gevoel.
• Het bijhouden van je medische dossier is zo belangrijk. Inmiddels is het aangepast, want nu zouden ze op de spoedeisende hulp kunnen zien wat bij mij de basisziekte en medicatie is.
• Plan meteen in het begin bij de uitslag al een uitgebreid consult in over wat jij nu precies hebt. In dit consult kun je de stappen doornemen van het behandelingstraject. Dat is ook helder voor je familie en kinderen.
• Wat betreft het cmyCLL platform is het een goede website om specifieke dingen op te zoeken en na te vragen. Bijvoorbeeld, rondom je medicatie. Het platform kan je hierbij helpen. Daarnaast ben ik vooral op zoek naar positieve verhalen van lotgenoten.
• Ga in gesprek met je eigen huisarts over wie wat doet!

Mijn levensmotto

Ik richt me graag op wat ik nog wél kan en ik geniet daar extra van! Niet streven naar de oude situatie van voordat je ziek werd. Je levert altijd in op het gebied van ziekte en leeftijd.

Ik voel me niet ziek, ik heb alleen kanker. Ik ben niet zielig!

Wil je een reactie achterlaten voor Maria? Log dan in met jouw account!