Mijn wachten in de wait-and-see fase

Na de diagnose: wachten

Het wachten in de wait-and-see fase is voor mij een hele kunst. Ik denk trouwens bij meerderen van jullie. Bij velen van ons (zo’n 40%) wordt de CLL bij toeval ontdekt. Zo ook bij mij, al had ik al wel een klein bobbeltje in mijn nek. Een deel van de mensen met CLL zal nooit iets merken van de CLL, zo’n 30% ervaart geen klachten. Ik vond het in het begin moeilijk te weten dat ik kanker had en vooral dat hieraan nog niks gedaan zou gaan worden.

Bij het minst of geringste pijntje dacht ik: ‘wat zal dat zijn?’. Waar ik vroeger gewoon altijd doorliep met een klacht, dacht ik nu de meest rare dingen. Ik weet nog dat ik bij hoofdpijn kon denken: ‘het zal toch niet in mijn hersenen zitten?’. Gelukkig komt dat ook weinig tot nooit voor bij mensen met CLL. Maar toch, het is lastig om te wachten omdat ik na de diagnose ook veel meer op mijn lichaam ging letten. Mijn omgeving vraagt ook steeds: ‘krijg jij dan geen behandeling?’. Velen van jullie zullen dit mogelijk herkennen.

Behandeling en kwaliteit van leven

Al vrij snel na dat ik wist dat ik CLL had, kreeg ik vele klachten (vooral ontstekingen) en voelde ik me zo ontzettend moe, dat zelfs werken voor mij onmogelijk werd. Werken stond bij mij toch op de eerste plaats. Het nakomen van sociale verplichtingen werd steeds moeilijker. Maar ook de vermoeidheid krijgt een plaats in mijn wait-and-see fase. Niet omdat ik dit wil, maar het moet wel omdat je gewoon niet meer verder kunt op de oude manier. Al is het leren omgaan met de vermoeidheid en niet steeds over het randje gaan wel een dingetje voor mij. Omdat ikzelf ook altijd het naadje van de kous wil weten heb ik me meer en meer verdiept in oorzaken en gevolgen.

Wat mij vooral geholpen heeft zijn de gegevens uit een wetenschappelijk promotieonderzoek van Simone Oerlemans uit 2014. Daarin heeft ze ook CLL patiënten meegenomen. Uit haar onderzoek blijkt dat de groep met de behandeling een slechtere kwaliteit van leven heeft en ook is de levensverwachting daarna niet altijd langer. Dit herkende ik, door mijn werk in de gezondheidszorg. Voor mij heeft dit een andere kijk op de wait-and-see fase gegeven. Natuurlijk kan behandelen op een gegeven moment wel noodzakelijk zijn. De hematologen hebben daar een goede kijk op.

Inmiddels “zit” ik bijna vijf jaar in de wait-and-see fase. En wacht ik nog steeds op een echte behandeling tegen de CLL zelf. Voor mij is de kwaliteit van leven belangrijk. Ik weet wat ik nu heb, maar wat krijg ik er allemaal bij als ik behandeld ga worden?

Zie voor meer informatie over de wait-and-see fase de website van cmyCLL en Hematon (o.a. themaboekje en webinar Wait & See).

Wil je een reactie achterlaten voor Mieke? Log dan in met jouw account!