Afbeelding
Patiënten denken mee over cmyCLL
Nieuws
Wat vinden CLL-patiënten van de cmyCLL-website, de nieuwsartikelen en de nieuwsbrief? En welke ideeën hebben zij voor de uitbreiding van cmyCLL? Tijdens een bijeenkomst met CLL-patiënten hebben we hierover met elkaar gesproken. Zo kunnen we cmyCLL blijven ontwikkelen op basis van wat patiënten écht belangrijk vinden.
Wat bespraken we?
Tijdens de bijeenkomst deelden patiënten hun ervaringen met cmyCLL. Ze vertelden wat ze prettig vinden aan de cmyCLL website en dachten mee over wat er in de toekomst mogelijk nog kan worden toegevoegd of verbeterd. We spraken onder andere over:
- De website en het persoonlijke account
- De nieuwsartikelen en de nieuwsbrief
- Informatie over klachten en medicijnen
- Het forum en contact met lotgenoten
- De digitale hulpmiddelen, zoals de CLL-keuzehulp en cmyVitaLog
- Behoeftes en ideeën voor de toekomst
Deelnemers kregen ook een inkijkje in de mooie aantallen van cmyCLL. We deelden bijvoorbeeld hoeveel mensen de website bezoeken en hoeveel accounts er zijn aangemaakt. Ook hebben we het gehad over de digitale hulpmiddelen die veel worden gebruikt. Voor CLL-patiënten is er bijvoorbeeld de cmyVitaLog app die vaak wordt gebruikt. Daarnaast lieten we hen als eerste een aantal resultaten zien van de cmyCLL-website vragenlijst die in maart is verstuurd, over de kwaliteit en functies van de website. De reacties hierop hielpen ons om de behoeften van patiënten nog beter te begrijpen.
Informatie en verdieping
Tijdens de bijeenkomst dachten we na over onderwerpen waar we in de toekomst meer over kunnen uitbreiden. Denk aan:
- De werking van medicijnen
- Klachten bij CLL en wat je zelf kunt doen
- Nieuwe wetenschappelijke resultaten.
Tegelijkertijd gaven deelnemers ook aan dat het prettig is als informatie begrijpelijk blijft, en dat wetenschappelijke resultaten worden uitgelegd in eenvoudige taal. Dit is iets waar cmyCLL al veel aandacht aan besteedt.
Klachten herkennen
Er is behoefte aan meer uitleg over welke klachten bij CLL kunnen horen, wat je er zelf aan kunt doen, en wanneer het verstandig is om contact op te nemen met een arts. Denk hierbij aan:
- Vermoeidheid: Wat gebeurt er in je lichaam en hoe kun je hiermee omgaan?
- Het 'grijze gebied' van klachten: Klachten die vaak voorkomen, maar niet altijd direct aan CLL gekoppeld zijn. Denk daarbij aan klachten die bijvoorbeeld komen door stress of de overgang.
Ook het delen van ervaringen van andere patiënten kan hierbij helpen:
"Soms wil je gewoon weten: ben ik de enige die dit voelt?"
Medicatie en behandeling
Deelnemers vertelden dat ze soms vragen hebben over medicatie, bijwerkingen of het overstappen naar een andere behandeling.
Het helpt als informatie hierover goed vindbaar en actueel is, bijvoorbeeld:
- Werking van de verschillende behandelingen.
- Wat zijn de mogelijke vervolgstappen, met name in de 'wait & see' fase?
"Ik wil graag weten wat me te wachten kan staan."
Contact met anderen
Het forum wordt gezien als een waardevol onderdeel van cmyCLL. Er kwamen verschillende ideeën langs om meer patienten het forum actief te laten gebruiken:
- Meldingen bij nieuwe berichten
- Meer herkenbare thema’s of groepen (bijvoorbeeld over klachten)
- Mogelijkheid om 1-op-1 contact te hebben met andere gebruikers
Deel hier jouw ervaring op het forum!