Afbeelding
Rob Roosendaal vertelt over zijn deelname aan HOVON 139
Nieuws
In de rubriek “Patiënt aan het woord” spreken we vandaag Rob Roosendaal over CLL en zijn deelname aan het traject HOVON 139.
Op een zonnige woensdagochtend “ontmoet” ik Rob via Whatsapp beeldbellen omdat de afstand tussen Drenthe, waar Rob woont, en Zuid-Limburg, waar ik woon, toch wel een behoorlijke afstand is. Maar gelukkig hebben we door COVID-19 geleerd dat dit ook kan werken!
En startend met het goede nieuws: Rob is sinds begin 2018 schoon van CLL en voelt zich hartstikke fit!
Rob is nu 69 jaar. Hij kreeg 16 jaar geleden de diagnose CLL nadat hij voor een volle klas met kinderen (Rob was praktijkdocent op een school voor Praktijkonderwijs) onwel werd en omviel. Dat was natuurlijk schrikken en onderzoek wees al snel uit dat hij CLL had.
Het proces dat hij doorliep is natuurlijk voor iedereen herkenbaar: de schrik en de vraag “en hoe nu verder?”. Voor die vragen vond hij in zijn oorspronkelijke ziekenhuis onvoldoende gehoor en in zijn beleving werden de zaken gebagatelliseerd. Dat heeft hem toen 2 jaar na zijn diagnose doen besluiten over te stappen naar het AMC. Tot de dag van vandaag is hij nog blij dat hij dat heeft gedaan.
In de jaren na de diagnose was Rob geregeld ziek, vaak in het begin van de winterperiode. In 2008 was hij zo ver dat hij weer volledig aan het werk kon. Op de school waar hij werkzaam was heeft hij in projectvorm voorbereidingen getroffen om leerlingen de mogelijkheid te bieden om snuffelstages bij bedrijven te volgen. Een mooie klus! Ook is hij toen gestart met Bikram Yoga en dat heeft hem ontzettend goed gedaan. Hoewel hij veel plezier in zijn nieuw job had wilde zijn werkgever uiteindelijk toch afscheid nemen, juist omdat hij te vaak ziek was. Niemand leek meer stil te staan bij het feit dat Rob kankerpatiënt was. En dat was pijnlijk. Uiteindelijk is Rob na veel gedoe, in oktober 2012, op 60-jarige leeftijd officieel uit dienst gegaan. Als hij erover vertelt wordt hij opnieuw een beetje emotioneel; hij had vóór ons gesprek zelfs weer over school gedroomd. Dit deed mij eens te meer beseffen welke invloed ziek zijn, en in ons geval CLL, op je werkzame leven en daarmee je welbevinden kan hebben.
Deelname aan HOVON-139
In 2014 was er ook nog een vervelend akkefietje. Rob had een hartoperatie ondergaan en herstelde daar gelukkig goed van. Helaas riep het UWV dat hij zich ziek had moeten melden omdat hij niet in staat was te solliciteren. Hij kreeg een boete opgelegd maar die heeft hij gelukkig succesvol kunnen aanvechten. Ook kreeg hij nog een boete opgelegd omdat hij een rijbewijs in plaats van een ID-bewijs bij zich! Ook hier zien we weer, net als in eerdere interviews, het doolhof van het UWV. De regels lijken helaas belangrijker dan de mensen. En het kost ontzettend veel negatieve energie en stress. Factoren die niet goed zijn voor ons immuun- en energiesysteem!
In 2017 had Rob flink opgezwollen lymfklieren en viel hij ook af. Dr Kater uit het AMC stelde hem voor om deel te nemen aan HOVON 139. In dat traject zou hij Venetoclax-Obinutuzamab toegediend krijgen. Hij heeft dat aanbod met beide handen aangegrepen.
In januari 2017 kreeg hij allereerst een beenmergpunctie die helaas niet verliep zoals het moest; bij de diagnose in 2005 was hetzelfde gebeurd. Rob heeft dat verteld en gevraagd om de punctie onder narcose te doen; dat wilde het ziekenhuis niet waardoor de punctie eigenlijk ook is mislukt. Gelukkig hebben ze bij de start van het HOVON 139 traject niet verder aangedrongen om die punctie nogmaals te doen.
Gedurende de eerste 3 maanden werd Rob wekelijks 1 dag in het ziekenhuis opgenomen voor toediening van de infusen. Later werd dat in frequentie afgebouwd. Deze infusen hebben een half jaar geduurd. Daarnaast moest hij dagelijks pillen slikken. Dat laatste is doorgegaan tot een jaar na het eerste infuus. Tussendoor moest hij bijna wekelijks naar het AMC voor bloedcontroles. Zelfs tijdens vakantie op Texel maakte hij deze ritjes, die overigens prima waren te doen. Als complicatie kreeg hij juist tijdens dat verblijf op Texel neutropenie. Gelukkig werd dat heel praktisch opgelost: Rob kreeg een zak injectienaalden mee en mocht zelf de prikken in zijn buik zetten. Na een week was het probleem opgelost.
Vrij van CLL!
Gevraagd naar de bijwerkingen die hij heeft ervaren gedurende en ná het HOVON-traject geeft Rob aan dat hij wel last had van onverwachte diarree-aanvallen; dat heeft ook een poos geduurd. Inmiddels heeft hij daar geen last meer van. Ook vond hij de dagen waarop hij de infusen kreeg steeds zwaarder worden, hij voelde goed dat er van alles met zijn lichaam gebeurde. Maar ja, hij wist waar hij het voor deed. En dat bleek uiteindelijk ook!
Aan het einde van het traject, begin 2018, volgde een nieuwe beenmergpunctie en gelukkig werd deze wel onder narcose gedaan. En hieruit kwam het verlossende woord: Rob was vrij van CLL. En ja, dat was ook het moment om opnieuw te beginnen en een huis in Drenthe te kopen. En net als van de overstap van het ziekenhuis in het midden van het land naar het AMC, hebben Rob en zijn echtgenote ook hier nooit spijt van gehad. Ze genieten van de omgeving, de natuur en van het kleinkind dat er inmiddels is.
Graag wil ik Rob danken voor zijn bijdrage aan dit artikel en zijn openhartigheid tijdens het gesprek. Lotgenoten zullen er zeker hun voordeel mee kunnen doen.