Afbeelding
Samen bouwen aan de nieuwe CLL-keuzehulp!
Nieuws
De ontwikkeling van de CLL-keuzehulp is in volle gang. Samen met CLL-patiënten en zorgverleners werken we aan de uitbreiding van de CLL-keuzehulp. Tijdens recente bijeenkomsten dachten zij actief mee over verbeteringen en nieuwe onderdelen. Zo bouwen we samen aan een keuzehulp die goed aansluit bij de praktijk en bij de behoeften van patiënten.
Wat is de CLL-keuzehulp?
Bij CLL zijn er meerdere behandelingen mogelijk. Welke behandelingen mogelijk zijn, verschilt per persoon. De CLL-keuzehulp geeft duidelijke en begrijpelijke informatie over de verschillende behandelingen, de voor- en nadelen en de mogelijke bijwerkingen.
De keuzehulp helpt patiënten ook om na te denken over wat voor hen belangrijk is. Zo wordt duidelijk welke behandeling het beste past bij hun wensen en situatie. Hierdoor kan de patiënt goed voorbereid het gesprek met de arts ingaan. Samen kunnen zij dan een passende keuze maken.
Voordelen van de CLL-keuzehulp
1: Duidelijke informatie over de mogelijke behandelingen.
2: Hulp bij het samen kiezen van de best passende behandeling.
3: Meer inzicht in wat voor jou als patiënt belangrijk is.
4: Informatie die actueel is en gebaseerd op de nieuwste behandelrichtlijnen.
5: Draagt bij aan onderzoek om de zorg voor CLL te verbeteren.
Het CLL-keuzehulp project
De huidige CLL-keuzehulp is alleen geschikt voor patiënten die voor het eerst behandeld moeten worden. De keuzehulp wordt nu uitgebreid zodat ook patiënten in de wait-and-see fase én patiënten die opnieuw behandeld moeten worden de keuzehulp kunnen gebruiken.
Het CLL-keuzehulp project bestaat uit 3 onderdelen:
- uitbreiding en verbetering van CLL-keuzehulp voor de patiënt. De CLL-keuzehulp wordt verder doorontwikkeld door informatie aan te vullen en te verduidelijken. Patiënten krijgen duidelijke uitleg over de mogelijke behandelopties, inclusief de voor- en nadelen en de invloed op het dagelijks leven. Daarnaast wordt de CLL-keuzehulp uitgebreid zodat alle CLL-patiënten de keuzehulp kunnen invullen en gebruiken.
- een dashboard voor de zorgverleners. Zorgverleners kunnen via een dashboard zien wat de patiënt heeft ingevuld. Dit helpt om tijdens het gesprek te praten over wensen, zorgen en voorkeuren. Zo kunnen patiënt en zorgverlener samen een behandeling kiezen die het beste past bij de voorkeuren en persoonlijke situatie van de patiënt.
- een trainingsomgeving voor zorgverleners. De trainingsomgeving kan tijdens het consult worden gebruikt om patiënten een eerste indruk te geven van de CLL-keuzehulp en mogelijke behandelopties. De patiënt kan daarna thuis de keuzehulp zelf rustig invullen en doorlezen. Bij de volgende afspraak bespreken patiënt en zorgverlener samen de uitkomsten en vragen.
CLL-keuzehulp werkgroep
De CLL-keuzehulp wordt ontwikkeld samen met een werkgroep van 10 patiënten en 6 zorgverleners uit verschillende ziekenhuizen door heel Nederland. In meerdere bijeenkomsten bespreken zij welke informatie patiënten nodig hebben om een goede behandelkeuze te maken. Ook wordt gekeken hoe de keuzehulp het beste kan worden gebruikt in de praktijk en hoe nieuwe ontwikkelingen in CLL zorg kunnen worden meegenomen.
Afbeelding
De ervaringen en wensen van patiënten en zorgverleners staan centraal. Samen is een eerste stap gezet in het opstellen van een pakket van eisen en wensen. Dit geeft een duidelijk overzicht van hoe de CLL-keuzehulp eruit moet komen te zien. Daarnaast is er ook aandacht voor gebruiksvriendelijkheid, zodat de keuzehulp voor iedereen duidelijk en goed te gebruiken is.
Sneak peak
Afbeelding
Er zijn al verschillende schermen uitgewerkt, zodat we een beeld krijgen van hoe de nieuwe CLL-keuzehulp er straks uit gaan zien en moet werken. Op bovenstaand scherm is te zien dat de keuzehulp kan worden ingevuld door zowel wait-and-see patiënten, als ook patiënten die al eerder zijn behandeld zijn.
Tijdens de werkgroepen gaven patiënten aan dat kwaliteit van leven en bijwerkingen voor hen een belangrijke rol spelen bij het kiezen van een behandeling. Samen met de werkgroep is daarom gekeken hoe de informatie over bijwerkingen zo duidelijk en overzichtelijk mogelijk kan worden weergegeven in de CLL-keuzehulp.
Ook behandelingen in studieverband worden meegenomen in de vernieuwde CLL-keuzehulp. Naast de behandelingen die zijn beschreven in de richtlijn, is er soms ook een mogelijkheid om deel te nemen aan een wetenschappelijke studie. Deze informatie komt nu ook in de CLL-keuzehulp aan bod.
Afbeelding
Hoe nu verder?
Nadat het pakket van eisen en wensen is afgerond, wordt de nieuwe CLL-keuzehulp gebouwd. Deze wordt uitvoerig getest en is daarna beschikbaar voor alle CLL-patiënten in Nederland. Ben je benieuwd naar de volgende stap? Meld je aan voor de CLL-nieuwsbrief en blijf op de hoogte van de nieuwste ontwikkelingen.