Samen beslissen - Yvonne van Batenburg. Vervolg op 'Eerst de diagnose borstkanker, daarna CLL'.

Start van de behandeling

In september 2011 bleek de CLL van Yvonne toch een eigen weg te zoeken en was behandeling noodzakelijk.

De nog immer energieke en opgewekte hematoloog sprak over “even een chemo light doen” als rem op de rap oplopende leuko’s, symptomen als nachtzweten en gewichtsverlies. Ze stuurde me, voor mij toch wel wat onverwacht, bij het controlebezoek meteen door naar de afdeling voor de intake voor de eerste chemo die week daarop.

Eerste kuur

Laten we zeggen: in 2011 was nog niet echt sprake van samen beslissen…zeker niet bij deze hematoloog. Maar ik vertrouwde haar kennis en ervaring volledig. De vragen kwamen later…

Ze bleek alles al voorbereid te hebben om mij snel voor erger te kunnen behoeden. Dit ook omdat we overlegd hadden over een reis die ik wilde maken naar Bali. Ze wilde me helpen dat mogelijk te maken, maar het liep anders.

De FCR kuur begon met 3 dagbehandelingen in september met fludarabine en cyclofosfamide via infuus en allerlei beschermende middelen. Ik moest er een Excel overzicht voor maken om wat zicht te hebben op welk medicijn ik wanneer moest innemen.

De eerste kuur leek me, gek genoeg, een enorme energieboost te geven. Helaas kreeg ik na een dag of 14 een onverklaarbare hoge koorts waarvoor ziekenhuisopname noodzakelijk bleek. Mogelijk heb ik in die dipperiode een infectie opgelopen. Na een week mocht ik weer naar huis en heb ik voorzichtiger gedaan. Wel was ik “gewoon” weer aan het werk gegaan en op familiebezoek. Dat was misschien minder verstandig. Ik moet zeggen dat ik weinig informatie had gekregen of gezocht over waar ik op moest letten in verband met de behandeling. Ik was eigenlijk een beetje overrompeld door de snelle actie.

Tweede kuur

De tweede kuur in oktober werd uitgebreid met rituximab (immuuntherapie) en dat moest heel langzaam inlopen om te volgen of ik daar goed op reageerde. Dit ontving ik ook op een voor mij gereserveerd bed op de dagbehandeling in plaats van in een stoel.

Ik herinner me dat het een lange dag was. Er werd zorgvuldig gekeken naar hoe ik erop reageerde en ik blij was toen deze week er weer op zat. De vakantie naar Bali was inmiddels geannuleerd; mijn hematoloog had een keurige verklaring voor de verzekering opgesteld.

Niet veel later verscheen ik op mijn werk met stipjes en vlekken op mijn huid. Ik bleek een flinke reactie te krijgen, mogelijk op de combinatie rituximab met co-trimoxazol.

Als alternatief voor de co-trimoxazol werd verneveling van de luchtwegen voorgesteld met pentamidine. Dit omdat je tijdens de behandeling extra kwetsbaar zou zijn voor het oplopen van longontsteking en als voorzorg krijg je dan medicatie (profylaxe).

De verneveling (1 x per maand, half uur in het ziekenhuis) verdroeg ik slecht; ik werd er erg misselijk van en het volgende nieuwe middel werd toegevoegd aan mijn Excellijstje: Wellvone (atovaquon), een drankje als longbescherming (knalgeel goedje).

Mijn geluk bij dit alles was dat ik, door mijn werk, op een gezondheidscentrum (ik ben zelf bestuurssecretaresse) erg makkelijk navraag kon doen of snel medicatie kon regelen. Dit bleek erg fijne steun te geven. Dan heb ik nog niet vermeld hoe meelevend mijn werkomgeving was, me veel ruimte gaf, niet alleen tijdens de noodzakelijke behandelingen, maar ook voor herstel in eigen tempo, en later bij deelname aan studies. Het hielp beslist om alle ongemak en onrust te kunnen relativeren.

Derde kuur

Op de dag dat ik me meldde voor kuur nummer 3, november, overleed mijn vader. Een dag na zijn uitvaart kreeg ik alsnog de kuur. Er was zeer liefdevol door de dagbehandeling een eigen kamertje voor mij geregeld.

Ik was steeds wat verwonderd door weer een nieuwe afspraak voor een volgende kuur, omdat mijn hematoloog slechts terloops gemeld had dat ik een “chemo light kuur” zou krijgen; zonder verdere toelichting. Daarmee bleek ze, toen ik dit na vroeg in november, een halfjaar te bedoelen van 6 behandelkuren.

Toen ik, net voor kerst in december, kuur nummer 4 zou krijgen, bleken mijn bloedwaardes dermate laag dat ik voorlopig 14 dagen uitstel kreeg.

Begin januari was dat nog steeds het geval en in maart werd besloten dat het bij 3 FCR kuren bleef omdat dat kennelijk mijn taks was. Een nieuwe hematoloog trad aan, de immer opgewekte en energieke ging met pensioen en vertrouwde me nog toe dat ze hoopte nog wat in te kunnen vallen en me misschien dan weer tegen te komen.

Ik kon na de kuren, ondanks de emotionele achtbaan, mede door het overlijden van mijn vader (ik ben enig kind, dus er viel nogal wat te regelen, ook in ondersteuning voor mijn moeder) duidelijk een verschil merken, doordat de ziektelast verminderd was.

Ik voelde de energie terugkomen, ik voelde me fitter, kon weer makkelijk een rondje van 5 km hardlopen, mijn werk liep weer fijner, kostte me minder energie en ik kon me weer beter concentreren. Ik had minder luchtweginfecties. Reizen was weer mogelijk. Nieuwe reizen naar Bali volgden in 2014 en 2015. Daar zou het helaas bij blijven omdat de CLL aan een terugkeer begon.

Uiteindelijk vroeg mijn behandelaar begin 2016 me om na te denken over een nieuwe behandeling voor de CLL die inmiddels teruggekeerd was en zorgde voor weinig bloedplaatjes, laag hb en dikke voelbare klieren in mijn hals, oksel, buik en liezen.

Patiënteninformatie

Ik ben me vanaf 2012 veel meer gaan inlezen in de ziekte en bijbehorende verschijnselen. Ik heb me ook aangemeld bij Hematon en Patiënt Power. Met Patiënt Power kom ik tot de conclusie dat informatie misschien wel het beste medicijn is. Ook een patiëntenplatform als CLL Society concludeert dat een goed geïnformeerde patiënt, misschien zelfs wel de beste behandeling krijgt. Zeker iets om over na te denken.

Een platform zoals CMylife is daarom een geweldig initiatief om jezelf goed te informeren, wijzer te worden en steun te vinden voor jouw specifieke aandoening bij lotgenoten en specialisten.

Ik had bij mijn behandelaar aangegeven dat ik open stond om aan een studie deel te nemen. Ik had er diverse artikelen over gelezen en Arnon Kater (top CLL specialist) een paar keer op televisie gezien met een vurig pleidooi voor studies en mogelijk een wonderpil tegen leukemie.

Mijn tip: volg CLL specialisten over de hele wereld. Het internet verbindt je met ze. Zoek ook verbinding met andere patiënten om ervaringen uit te wisselen en nieuwe ontwikkelingen te volgen. Zo kun je de goede vragen stellen aan je behandelaar en samen beslissen over de best passende behandeling.

cmyCLL keuzehulp en samen beslissen

Wil je weten wat cmyCLL bijdraagt aan meer 'samen beslissen'. Lees dan hier meer over de CLL keuzehulp.