Op weg naar mijn eerste CLL-lustrum

Acceptatie van mijn CLL

Binnenkort is het 5 jaar geleden dat ik de diagnose CLL kreeg, mijn eerste lustrum nadert! Voor mijn gevoel ben ik eindelijk in de fase beland dat ik volledig heb geaccepteerd dat CLL een onderdeel van mij is geworden. Het is zoals het is. Vechten, vlucht of stilstaan heeft geen enkele zin.

Sterker nog, dat kost alleen maar onnodige energie. Ik realiseerde mij dat de acceptatie van zo’n ziekte veel tijd vraagt. Het is en voelt fijn om dit gevoel nu zo te mogen ervaren.

Terugkijkend ontdekte ik dat ik daar niet actief mee bezig ben geweest. Wel heb ik geprobeerd zo positief mogelijk in het leven te blijven staan en binnen mijn mogelijkheden leuke en betekenisvolle dingen te blijven doen. Ik had ook de luxe daarvoor te kunnen kiezen omdat ik al vóór de diagnose met vervroegd pensioen was gegaan. Mijn inkomen was dus verzekerd maar ja, ik had toch wel andere plannen dan ziek worden voor deze levensfase. En natuurlijk lukte het niet altijd blijmoedig te zijn en was ik ook geregeld angstig en onzeker. Vooral in de COVID-periode speelde dat een grote rol.

Gezond leven en bezig blijven

Waar ik wél invloed op heb uitgeoefend is het volgen van een gezonde levensstijl. Door schade en schande wijs geworden! Zo heb ik direct een fysieke en mentale energiedip als ik een nacht 1 of 2 uur minder heb geslapen dan normaal. Ik houd daar dus zo veel mogelijk rekening mee. Daarnaast eet ik niet te zwaar en te vet, niet te veel suiker en met alcohol ben ik gestopt. Niet omdat ik ineens van de blauwe knoop ben, maar juist omdat ik een glaasje wijn heerlijk vind en het nooit bij 1 glaasje bleef. De dag erna moest ik dat direct met energieverlies betalen. Dat was het me niet waard. Gelukkig zijn er tegenwoordig veel 0.0% alternatieven om gezellig mee te kunnen toosten.

Betekenis haal ik uit mijn lidmaatschap van de cliëntenraad in het MUMC+, af en toe iets doen voor cmyCLL en wat meer contact onderhouden met oudere buurtgenoten. Plezier haal ik uit sporten, fietsen, vrienden. Ik ben zelfs weer met accordeonles begonnen en dat geeft mij een enorme energieboost. Volgens mij is het volgen van muziekles of gewoon muziek maken een aanrader voor iedereen, met of zonder CLL, van iedere leeftijd!

Genieten van het hier en nu

Wat bij het krijgen van rust in mijn hoofd erg heeft geholpen is dat ik in de kleine 5 jaar sinds de diagnose 2x succesvol ben behandeld (1x kuur BR en na 2.5 jaar 11 maanden venetoclax). Ik voelde me na de behandelingen weer goed, energiek en zag de zon weer schijnen. Ik merk dat het me lukt om niet meer stil te staan bij de vraag: hoe lang gaat het nog goed? In plaats daarvan richt ik me veel meer op het hier en nu, geniet ik van deze fase en laat ik de toekomst (meestal) maar op me afkomen. Het is toch niet echt te voorspellen dus waarom zou ik daar energie in steken? Ik heb er nu vertrouwen in dat als de CLL weer de kop opsteekt, er nog allerlei behandelingen mogelijk zijn en dat ik daar met mijn arts in goed overleg een goede optie uit kan kiezen. En dat is toch een geweldig vooruitzicht.

Misschien komt deze vorm van berusting ook wel door het feit dat ik dit jaar 70 jaar word. En dat is ook wel een behoorlijk dingetje. Ook aan dat getal ben ik langzaam aan het wennen zonder dat ik daardoor minder actief word. Maar ja, 70 worden roept een bepaald beeld op, een beeld dat ik helemaal niet op mezelf van toepassing vind. Ook dat gegeven kan ik niet anders maken dan het is. Met andere woorden: het lukt me steeds beter om alleen nog energie te steken in dingen waar ik zelf invloed op heb. Alles bij elkaar genomen vind ik deze periode, ondanks (of misschien wel dankzij?) de CLL een hele mooie levensfase.

Ik realiseer me goed dat het krijgen van CLL op mijn leeftijd heel anders is dan wanneer dit je overkomt als je tientallen jaren jonger bent, nog kinderen om je heen hebt, midden in het arbeidsproces staat, etcetera. Voor iedereen geldt echter dat er qua geneesmiddelen steeds meer middelen op de markt komen die CLL onder controle kunnen houden. Dat is ook voor de jongeren onder ons een hoopvolle ontwikkeling.