Wereld CLL dag: Interviews met dokter Arnon Kater en CLL-patiënt Yvonne

Interview met dokter Arnon Kater

Veel mensen denken dat er bij de behandeling van chronische lymfatische leukemie (CLL) maar weinig te kiezen valt. Maar dat hoeft niet zo te zijn. Alleen hoe weet je welke behandeloptie het beste bij je past?

Dokter Arnon Kater, u bent hematoloog en behandelt veel mensen met CLL. Wat houdt deze bloedziekte precies in?
“Het is de meest voorkomende vorm van leukemie bij volwassenen en een chronische ziekte die zich meestal langzaam ontwikkelt. Toch hoeft niet iedereen direct na de diagnose behandeld te worden. Vaak kom je eerst in een periode van controles terecht, ook wel ‘watch and wait’ genoemd. Dat kan verwarrend zijn: je krijgt te horen dat je kanker hebt, maar tegelijkertijd is behandeling nog niet nodig. Wordt de ziekte actiever, dan kan dat veranderen. Ook later in het ziekteverloop kun je opnieuw voor behandelkeuzes komen te staan.”

Heb je als CLL-patiënt zelf keuzemogelijkheden qua behandeling?
“Zeker, maar veel mensen weten niet dat ze überhaupt iets te kiezen hebben. Er is niet één behandeling die voor iedereen de beste keuze is. Natuurlijk kijken we naar de kenmerken van de ziekte en wat medisch mogelijk is. Maar daarnaast spelen persoonlijke wensen en omstandigheden een belangrijke rol. Daarom is het belangrijk om samen met je hematoloog te bespreken welke behandeling het beste bij jou past.”

Hoe helpt de keuzehulp daarbij?
“De CLL-keuzehulp is een handig hulpmiddel om je voor te bereiden op het gesprek met je arts. Het helpt je om na te denken over je behandeldoelen en over wat jij belangrijk vindt in het dagelijks leven. Als je daar vooraf al over hebt nagedacht, kun je tijdens het consult gerichter vragen stellen. Dat maakt het gesprek efficiënter én persoonlijker. Zijn nog niet alle uitslagen bekend? Dan kun je de keuzehulp toch al doorlopen. Je krijgt dan meer mogelijke behandelopties te zien, met de uitleg dat dit overzicht nog kan veranderen zodra alle medische gegevens bekend zijn.”

“Bij CLL bestaat niet één goed antwoord: het gaat erom welke behandeling het beste past bij jou als patiënt”

Waarom is samen beslissen zo belangrijk?
“Omdat behandelingen niet alleen medisch van elkaar verschillen, maar bijvoorbeeld ook in duur en bijwerkingen. Wat iemand belangrijk vindt en waar zijn of haar voorkeur naar uitgaat, is heel persoonlijk en kan dus tot een andere behandelkeuze leiden. Zo kan een 50-jarige zelfstandig ondernemer meewegen dat hij zo snel mogelijk weer volledig aan het werk wil. Iemand van zeventig vindt het misschien belangrijker om zo min mogelijk naar het ziekenhuis te hoeven en vooral veel tijd met kinderen en kleinkinderen door te kunnen brengen. Bij CLL bestaat niet één goed antwoord: het gaat erom welke behandeling het beste past bij jou als patiënt.”

Hoe werkt de CLL-keuzehulp?
De keuzehulp is een digitaal hulpmiddel dat helpt om beter voorbereid samen met je hematoloog een behandelkeuze te maken. Om te bepalen welke behandelingen medisch gezien bij jou als CLL-patiënt passen, zijn verschillende gegevens nodig. Zo kijkt je hematoloog naar kenmerken als de IGHV- en TP53-mutatiestatus en 17p-deletiestatus. Deze uitslagen zeggen iets over de kenmerken van de CLL-cellen en helpen je hematoloog bepalen welke behandelingen medisch gezien geschikt zijn. Ook je fitheidsstatus, die door je zorgverlener wordt bepaald, speelt mee.

Praktische aandachtspunten
Daarnaast beantwoord je met de keuzehulp vragen over wat voor jou praktisch belangrijk is. Vind je het bijvoorbeeld geen probleem om wat vaker naar het ziekenhuis te komen? Of wil je liever een kortere, intensievere behandeling of langdurig tabletten gebruiken? En welke bijwerkingen wegen voor jou zwaar? De tool combineert deze informatie en laat zien welke behandelopties mogelijk passend zijn.

Veilig een keuze maken
Ook goed om te weten: de inhoud van de keuzehulp is gebaseerd op de officiële CLL-richtlijn. De CLL-keuzehulp een initiatief is vanuit de Commissie Zorgvernieuwing en innovatie van de Nederlandse Vereniging voor Hematologie. De gegevens die je invult, worden veilig opgeslagen in je Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO). Jij houdt daar zelf de regie over. Alleen met jouw toestemming kunnen gegevens anoniem worden gebruikt voor onderzoek om de CLL-zorg verder te verbeteren.

Interview met CLL-patiënt Yvonne

Yvonne (67) leeft al ruim 26 jaar met chronische lymfatische leukemie (CLL). Goede informatie en samen beslissen met haar arts geven haar houvast in een leven vol onverwachte wendingen.

“Iedere maandagochtend wandel ik zo’n tien kilometer met een vast clubje mensen. Buiten zijn, lekker de natuur in, samen met fijne mensen; ik geniet er enorm van. Zeker ook omdat er een tijd was dat ik dacht dat ik dit niet meer zou kunnen. Op mijn 37e kreeg ik borstkanker. Vier jaar later bleek tijdens controles dat er iets mis was met mijn bloedwaarden en werd een verdikte lymfeklier uit mijn hals gehaald. Eerst werd aan non-hodgkin gedacht, maar na maanden onderzoek bleek het chronische lymfatische leukemie te zijn. Een grote klap. Bovendien had ik nog nooit van CLL gehoord en had ik veel vragen. Dat werd alleen maar meer toen de arts zei dat er voorlopig niets werd gedaan qua behandeling. Dat vond ik zó gek. Bij borstkanker was het meteen code rood en werd ik direct behandeld en geopereerd. En nu had ik bloedkanker en gebeurde er aanvankelijk niets… Hoe kon dat? Achteraf begrijp ik waarom: het ‘watch and wait’-principe is heel normaal na de diagnose. Maar toen vond ik het ontzettend tegenstrijdig.”

Samen beslissen
“Juist daarom ben ik me gaan verdiepen in de ziekte en heb heel wat uurtjes in de bibliotheek en op internet doorgebracht. Ik wilde begrijpen wat er in mijn lichaam gebeurde en wat CLL precies inhield. Voor mij is informatie misschien wel het belangrijkste medicijn geweest. Niet alleen voor mijn eigen verwerking, maar ook om beter het gesprek met mijn behandelaars in te gaan. Het helpt mij namelijk enorm als een arts niet tegenover me zit, maar juist naast me. Gelukkig heb ik dat tijdens mijn ziekteverloop vaak zo mogen ervaren. De arts brengt zijn medische kennis mee, ik mijn ervaring als patiënt. Samen kijk je dan: hoe gaan we dit doen? Dat gaf me niet alleen vertrouwen, maar ook weer een stukje regie terug. Zeker op momenten dat de ziekte actiever werd en er opnieuw keuzes gemaakt moesten worden, vond ik dat heel prettig. Zo’n moment kwam er in 2017. Toen bleek dat ik een TP53-mutatie heb. Ik kon meedoen aan een studie, kreeg een behandeling en ben sindsdien in remissie.”

Dagelijkse impact
“Dat de ziekte nu zich rustig houdt en ik niet behandeld hoef te worden, is heel fijn. Maar dat betekent niet dat CLL uit mijn leven is. Mijn energie is vrij beperkt; ‘s middags ben ik vaak gewoon op. Ook ben ik erg gevoelig voor prikkels en voelt het alsof ik voortdurend ‘aan’ sta. Drukke verjaardagen en plekken met veel mensen vermijd ik dan ook liever. Daarnaast ben ik erg gevoelig voor infecties, wat me extra kwetsbaar maakt. Wat dat betreft heb ik wel een verpleegkundig specialist gemist. Iemand met wie je kunt praten over dagelijkse gevolgen als vermoeidheid, bewegen en hoe je je leven zo goed mogelijk blijft leiden. Want dat zijn wel dingen waar je als CLL-patiënt continu tegenaan loopt.”

Laat je informeren
“Mijn advies voor anderen met CLL? Laat je goed informeren. Niet omdat je daarvan beter wordt, maar omdat je dan beter begrijpt wat er gebeurt en zo samen met je artsen betere keuzes kunt maken. Ook contact met lotgenoten kan heel helpend zijn. Zo heb ik veel aan het contact met twee andere patiënten die ik heb ontmoet via het platform cmyCLL.nl. We noemen onszelf ook wel de ‘CLL-musketiers’. We praten niet alleen over bloedwaarden of behandelingen, maar juist ook over het gewone leven. Dat is minstens zo belangrijk, dat je je niet continu door je ziekte laat definiëren. Zo ben ik ook moeder, oma, mantelzorger en doe ik vrijwilligerswerk. Allemaal dingen waar ik erg van geniet. Wat niet wegneemt dat er mindere dagen zijn, maar die horen erbij. Wat helpt, is kijken naar de dingen die goed gaan en je zegeningen te tellen. We wonen in een veilig land, ik heb een lieve man, twee kinderen, vier kleinkinderen en andere lieve mensen om me heen. Daar ben ik erg dankbaar voor. En gelukkig worden de prognoses voor CLL steeds beter. Dus ik ben hoopvol voor de toekomst!”