2023: wat hebben we het afgelopen jaar bereikt?

Terugblik op 2023

cmyCLL is in 2023 gegroeid tot een platform met al meer dan 860 accounts en dat aantal blijft groeien! De meest gelezen onderwerpen op de website waren dit jaar Wat is CLL?, symptomen van CLL en Wat zijn lymfocyten?. Ook is dit jaar de CLL-keuzehulp live gegaan waarvoor grote interesse is! Ook de keuzehulp gebruiken? Lees hier meer.

Steeds meer patiënten zijn actief betrokken bij het verbeteren van cmyCLL door mee te denken in (online) bijeenkomsten. Hierdoor groeien en ontwikkelen we samen verder! Wij willen jullie bedanken voor jullie waardevolle bijdrage in het afgelopen jaar. Ook dit jaar nemen we jullie goede inbreng graag mee tijdens bijeenkomsten! Lijkt het jou ook interessant om mee te denken? Mail naar info@cmylife.nl.

Met al meer dan 80 aangesloten zorgverleners zorgen we voor juiste en begrijpelijke (medische) informatie en de mogelijkheid voor het stellen van vragen. We werken nauw samen met andere organisaties zoals Hematon, de Nederlandse Vereniging voor Hematologie en Patients Know Best. Samen zorgen we voor juiste inbreng voor de website en toegankelijkheid voor iedereen. Zo kunnen we zo goed mogelijk aansluiten bij jouw wensen.

Verwachtingen voor 2024

In 2024 verwachten we nog verder te kunnen ontwikkelen en uitbreiden!

cmyCLL website toegankelijk voor iedereen

Toegankelijke en begrijpelijke informatie voor iedereen. Dat is het doel voor de cmyCLL website. In 2023 hebben we opnieuw de wensen van patiënten uitgevraagd. Met deze kennis herschrijven we de informatie op de website. Dit jaar gaan we hier mee verder. Dit doen we door de teksten op de website aan te passen en het gebruik van de website nog makkelijker te maken. Denk je met ons mee? Mail naar info@cmylife.nl.

Inzicht in klachten van ziekte en behandeling: CLL PROMs

Wetenschappelijk onderzoek naar het meten van klachten van jouw CLL en/of de behandeling ervan wordt door cmyCLL gedaan om hierin beter inzicht te krijgen. Dit onderzoek maakt gebruik van PROMs, dit is de afkorting van Patient Reported Outcome Measures (in het Nederlands: Patiënt Gerapporteerde Uitkomst Maten). Het zijn vragenlijsten die patiënten kunnen invullen. Zo kan een patiënt zelf een goed beeld krijgen van de klachten en kwaliteit van leven. Dit kan de patiënt delen met de zorgverlener die hier eventueel naar kan handelen. Door meer inzicht in klachten te krijgen, kunnen behandelingen en behandelkeuzes uiteindelijk verbeterd worden. In 2023 zijn we gestart met vaststellen welke PROMs (vragenlijsten) er al zijn en of deze ook geschikt zijn om klachten in de dagelijkse praktijk te meten. In 2024 willen we zelf een PROM-app ontwikkelen die aansluit bij de wensen van de patiënten en deze met patiënten testen.

CLL-keuzehulp

De CLL-keuzehulp geeft patiënten toegang tot juiste en begrijpelijke informatie over de mogelijke behandelingen en behandelrisico’s. Daarnaast geeft de keuzehulp behandelsuggesties die het beste bij de patiënt passen op basis van zijn of haar persoonlijke voorkeuren. Wil jij weten of je gebruik kunt maken van de CLL-keuzehulp, lees dan hier verder en meld je aan!

Laat je stem horen in onze vragenlijst!

We horen graag wat jullie van onze website en service vinden! Binnenkort zullen we een vragenlijst uitsturen waarin we naar jullie mening vragen. Vul jij de vragenlijst ook in? Zo kunnen wij ons platform blijven verbeteren. Houd onze website en de nieuwsbrief in de gaten voor meer informatie!

cmyCML, cmyCLL, cmyMPN en verder...

Naast de websites voor de ziektebeelden CML (cmyCML), CLL (cmyCLL) en MPN (cmyMPN) die nu onderdeel zijn van het CMyLife platform, verwachten we in 2024 verder uit te breiden met een nieuwe website voor een ander ziektebeeld.