"Als het maar mild is"

Gevoel na diagnose CLL

De meesten van ons zullen nog precies weten weten hoe we ons voelden toen we de diagnose CLL kregen. Voor sommige stortten de wereld in. Je wist niet wat de diagnose precies betekende en het woord leukemie klinkt dreigend. Je had misschien nooit eerder over een chronische vorm van leukemie gehoord.

De arts vertelde je wat je mogelijk kunt verwachten bij deze ziekte, maar bij iedere patiënt verloopt het proces weer anders. Je hebt tijd nodig om de informatie te verwerken en om te begrijpen wat er aan de hand is. Veel patiënten uit onze groep hebben mogelijk te horen gekregen dat “onze” ziekte, mild is. Met, bijna, een normale levensverwachting. Maar wat is dat “mild” bij een dergelijke diagnose? 

Dan hoor je ook dat deze ziekte betrekkelijk zeldzaam is. Met ongeveer 1000 nieuwe patiënten per jaar. Dit zijn voornamelijk oudere patiënten. Maar tevens is CLL een van de meest voorkomende type bloedkanker. Hoe past dat allemaal in je hoofd en in je leven? Je gaat steun en informatie zoeken om dit te kunnen begrijpen en verwerken. Je vindt cmyCLL en Hematon, maar ook lotgenoten. En je vindt mogelijk ergens op internet een stukje uit een voorstelling van Herman Finkers uit 2009: Na de pauze. 

Herman Finkers

In dit stukje van Herman Finkers, die misschien wel tegen wil en dank* de bekendste CLL-er is, biedt een fijn houvast, en in ieder geval een lach. En een mooie relativering van het begrip “mild”. Misschien stemt het je wel mild.

Het filmpje van Herman Finkers heeft ons geholpen en ook zeker onze familie en vrienden omdat wij het filmpje hebben rondgestuurd. En de woorden: ‘Als het maar mild is’ worden vaak gebruikt. Juist op momenten als het minder mild is of voelt.

Laat ook van je horen. Deel je verhaal. Want als er iets is dat kan steunen is het het gevoel van verbondenheid. Je bent niet alleen met deze ziekte. Er zijn lotgenoten.

Fragmenten

Het fragment uit de show (2009) 

Een fragment uit DWDD (2019) waarin Herman Finkers (diagnose 2002 en net 65 geworden) vertelt dankbaar te zijn voor de medische wetenschap, de hardwerkende onderzoekers en het hebben van geluk in zijn traject.

*noot van de redactie: Herman Finkers heeft geen bezwaar om een stukje van zijn voorstelling “Na de pauze” te delen in de patiëntengroep, op onze website.  Hij wil nadrukkelijk niet vanwege zijn ziekte in de schijnwerper staan of als voorbeeld dienen. Heel begrijpelijk. Dat is ook de intentie van de redactie niet. De relativering van Herman Finkers over de diagnose, kan hopelijk steun bieden.