Afbeelding
CLL-patiënt Peter vertelt: "Het is belangrijk voor mij om te weten welke klachten ik heb"
Nieuws
In dit interview vertelt CLL-patiënt Peter over zijn diagnose met CLL, waar hij tegenaan loopt met zijn CLL en de behandelingen en hoe klachten bijhouden belangrijk voor hem is.
Onverwachts ziek
Mijn naam is Peter van Weert, ben 72 jaar en woon in Tilburg. Ik ben getrouwd, heb 2 kinderen en 2 kleinkinderen. Tot mijn pensioen heb ik als orthopedagoog/gz-psycholoog gewerkt in de gezondheidszorg.
Na een vakantie in 2016 merkte ik dat ik flink was afgevallen. Er werd chronische lymfatische leukemie in vergevorderd stadium vastgesteld. Er werd meteen gestart met een behandeling; chemo (RFC) en immunotherapie. Deze behandeling duurde ongeveer een jaar. In de tussentijd kon ik mijn werk goed afronden. De CLL bleef zes jaar weg. In 2022 speelde de ziekte weer op en heb ik weer immunotherapie gehad en is gestart met doelgerichte therapie. In augustus van dit jaar is de behandeling gestopt en ik zit nu weer in de wait-and-see fase.
Klachten van behandeling
De behandeling met chemotherapie in 2016 vond ik erg zwaar. Het waren 6 blokken van 3 weken. Ik had weinig eetlust, moest vaak overgeven en was erg moe. In de loop van de behandeling werden de bijwerkingen steeds heftiger. Ook mijn weerstand was minder, waardoor ik tamelijk (sociaal) geïsoleerd kwam te leven.
Tijdens mijn tweede behandeling (2022) vond ik het vooral moeilijk dat ik belemmerd werd in mijn sociale activiteiten. Mijn immuniteit was laag. Daarnaast speelde een fysieke vermoeidheid een beperkte rol (bukken gaf problemen: duizeligheid). Met mijn conditie was verder niets aan de hand. Vind het heerlijk om urenlang te fietsen. In sociaal opzicht was het moeilijk geconcentreerd te blijven, waardoor je na verloop van tijd gesprekken niet meer kunt volgen. Voor mij blijft het sociale aspect altijd lastig.
Bijhouden van klachten: een app als hulpmiddel
Het is belangrijk voor mij om te weten welke klachten ik heb. Het ziekenhuis stuurt mij regelmatig een vragenlijst over mijn klachten. Die vul ik trouw in. Een overzicht van mijn klachten is handig. Zo vergeet ik niets en kan ik tijdens de afspraak met de hematoloog of assistent specifieke vragen stellen over deze klachten. Zo wordt het gesprek op maat gemaakt.
Het is belangrijk om te weten waarom het bijhouden van je klachten in een app nut heeft, voor jezelf en voor anderen. Zo blijf je gemotiveerd. Als veel mensen met CLL hun klachten in een daarvoor ontwikkelde app bijhouden, komt er een overzicht van klachten die patiënten hebben. Zo kan er ook inzicht komen in welke bijwerkingen door CLL komen, welke bijwerkingen er bij bepaalde behandelingen horen en welke bijwerkingen door eventuele andere aandoeningen veroorzaakt worden. In een app kun je hier een goed overzicht van krijgen.
Wil je cmyVitaLog gebruiken? Dat kan!
Meewerken aan de ontwikkeling van de PROM app
Ik vind het erg leuk om deel te nemen aan dit project. Het is fijn om met verschillende enthousiaste mensen samen te zitten en iets te ontwikkelen dat echt een verschil kan maken. Het is mooi om te zien hoe de vragenlijst steeds makkelijker en toegankelijker wordt, zodat deze voor iedereen goed te gebruiken is. Ook is het leuk om anderen met CLL te ontmoeten om ervaringen te kunnen uitwisselen.
Kijk naar wat er wel kan!
Mijn advies aan andere patiënten is om te blijven kijken naar wat wel kan en wat niet. Maak een goede afweging van de risico’s en doe dan wat je kunt. En bovenal geniet van het alledaagse.