Internationaal onderzoek naar leukemie: Ervaringen van CLL-patiënten en hun verzorgers

Nieuws
door
Door: ALAN, CLLAN, CMLAN

Een recent onderzoek onder patiënten met CLL en hun verzorgers heeft waardevolle kennis opgeleverd. De vragenlijst onderzocht ervaringen met diagnose, behandeling en zorg. De resultaten helpen bij het begrijpen van de behoeften van deze patiënten en kunnen de zorg verbeteren. Lees meer in dit artikel.

Waarom dit onderzoek?

Doel? De ervaringen van patiënten met CLL en andere vormen van leukemie onderzoeken om zo meer kennis over hun wensen te krijgen.

Door? De internationale patiëntenorganisaties Acute Leukemia Advocates Network (ALAN), CLL Advocates Network (CLLAN) en CML Advocates Network (CMLAN) hebben het onderzoek gedaan.

Wat? Een digitale vragenlijst.

Wie? 2260 leukemiepatiënten en 694 verzorgers deden mee, waarvan 846 CLL-patiënten en 112 CLL-verzorgers. De vragen gingen vooral over diagnose, behandeling en zorg.

Belangrijkste resultaten

De volgende resultaten zijn gevonden voor CLL-patiënten

1. Diagnose:

- 27% wachtte gemiddeld meer dan 6 maanden voordat ze een arts bezochten na het ervaren van symptomen.
- 67% werd binnen 3 maanden na de eerste afspraak met hun arts gediagnosticeerd.
- 25% moest vier keer of vaker een arts bezoeken voordat ze een diagnose kregen.

2. Symptomen

Veel voorkomende symptomen bij CLL-patiënten waren:
- vermoeidheid (40%)
- gezwollen lymfeklieren (27%)
- nachtzweten (19%)
- ongewoon lage of hoge bloedwaarden (15%)
69% van de CLL-patiënten hadden symptomen voordat ze werden gediagnosticeerd.

3. Ervaringen:

- 89% wist niet dat de symptomen die ze hadden te maken konden hebben met leukemie vóór hun diagnose.
- 55% gaf aan geïnformeerd te zijn over hun specifieke type of mutatie van leukemie.
Dit is een lager percentage dan bij andere vormen van leukemie.

4. Wait-and-see:

- 84% volgde een 'wait-and-see' met actieve monitoring.
- 59% begreep volledig waarom voor wait-and-see werd gekozen.
- 47% gaf aan dat ze volledig betrokken waren bij de besluitvorming over de wait-and-see.

5. Behandeling en besluitvorming:

- 52% gaf aan volledig betrokken te zijn bij beslissingen over hun behandeling.
- 84% ervaarden bijwerkingen van hun behandeling. 43% van alle deelnemende patiënten ontving volledige en duidelijke informatie over bijwerkingen van de behandeling.

6. Verzorgers:

- Verzorgers van CLL-patiënten waren vaker bezorgd tijdens het wachten op testresultaten (83%) dan de patiënten zelf (73%)
- 29% van de verzorgers ervaarde een kleine tot grote impact op hun kwaliteit van leven door de zorg voor iemand met CLL

Overige uitkomsten

  • Wachttijd voor diagnose: Patiënten met chronische leukemie zoals CLL wachten vaak langer op een diagnose in vergelijking met patiënten met acute vormen van leukemie.

  • Zorgen over symptomen en voortgang: Een opvallend aantal patiënten voelde zich onzeker over het herkennen van de voortgang van hun ziekte.

Waarbij kan cmyCLL helpen?

Bijhouden van klachten: Duidelijk en begrijpelijk in een app

cmyCLL is bezig met het ontwikkelen van een CLL PROM app. Met deze app kun je als patiënt eenvoudig je klachten bijhouden door het invullen van een vragenlijst. Hierdoor krijgen jij en je zorgverlener inzicht in hoe de klachten zich ontwikkelen in de tijd en kun je gerichte informatie en adviezen krijgen. Hierdoor wordt er nóg beter zorg op maat geleverd aan de patiënt en kan de kwaliteit van zorg verder worden verbeterd.

Lees hier meer over het project.

CLL-keuzehulp: Samen beslissen over de best passende behandeling

De CLL-keuzehulp geeft patiënten die voor de eerste keer behandeld moeten worden toegang tot juiste en begrijpelijke informatie over de mogelijke behandelingen en behandelrisico’s. Ook geeft de keuzehulp behandelsuggesties die het beste bij de persoonlijke voorkeuren en situatie van de patiënt passen. Zo ga je als patiënt goed geïnformeerd het gesprek met je zorgverlener in, stel je gerichte vragen en kun je samen de best passende behandeling kiezen.

Ook samen beslissen? Meld je hier aan voor de CLL-keuzehulp.

Bron: