Afbeelding
Interview met Henk Stuiver
Nieuws
In dit artikel vertelt CLL-patiënt Henk zijn ervaringen met zijn diagnose met CLL, deelt hij zijn levensmotto en doet hij een oproep aan medepatiënten
Voorstellen
Ik stel mij even kort voor. Mijn naam is Henk Stuiver, geboren in 1954 te Emmen. Vanaf mijn zestiende ben ik begonnen met werken in onder andere de bouw, constructie en zware staalindustrie. Van 1975 tot en met 1978 ben ik werkzaam geweest in Zweden, waar ik geïnteresseerd raakte in computers.
Terug in Nederland heb ik daarom met succes enkele HBO Informatica opleidingen gevolgd en ben vervolgens in 1985 de ICT-branche ingerold. Hier ben ik 25 jaar in werkzaam geweest, waarna ik ben gestopt door onder andere de financiële crisis en mijn leeftijd. In 2010 ben ik, na een opleiding tot Veiligheidskundige, teruggegaan naar mijn roots in de bouw. Sinds 2017 geniet ik van mijn pensioen.
Diagnose
Eind oktober 2022 kreeg ik, nadat ik meerdere malen behoorlijk ziek ben geweest (waaronder gordelroos) en een uitgebreid onderzoek heb doorlopen, het bericht dat ik CLL heb. Dat viel even rauw op het dak. Tegelijkertijd was het ook een bevestiging van mijn gevoel dat er iets niet goed zat in mijn lichaam. Hoe vreemd het ook mag klinken, hierdoor was de diagnose ergens ook een opluchting. Op dit moment zit ik nog in de afwachtende fase, de wait-and-see fase.
Informatie van arts
Sinds 28 september 2022 is er een nieuwe behandelmethode voor CLL toegestaan in Nederland. Met deze behandeling krijg je twee capsules per dag. Voor mij is het alleen niet duidelijk waarom alleen nieuwe patiënten voor deze behandeling in aanmerking komen. Tijdens mijn eerste afspraak met de arts was het allemaal nog heel erg vers en weet je niet echt wat er op je afkomt. Dat maakt het lastig om meteen al veel vragen te stellen. Dus na zelf wat onderzoek te hebben gedaan, had ik voor mijn tweede afspraak een lijst met eigen vragen opgesteld, waar de arts alle tijd voor heeft genomen om ze te beantwoorden.
Ik heb het geluk dat ik door mijn werk vrij handig ben met computer-gerelateerde zaken. Hierdoor kan ik zelf redelijk makkelijk informatie opzoeken. Mijn tip is dan ook: aarzel niet om veel vragen te stellen aan jouw behandelend arts of het ondersteunend personeel op de Hematologie-afdeling! Ook kun je online informatie vinden op betrouwbare sites zoals www.hematon.nl en www.CMyLife.nl.
Levensmotto
Mijn levensmotto is al jaren “Doen wat moet, niet wat kan”. Je kunt het allemaal zo mooi bedenken, maar het uitvoeren ervan laat achteraf vaak te wensen over of het eindresultaat had met veel eenvoudigere middelen kunnen worden bereikt. Het idee was om de tuin helemaal over de kop te halen en opnieuw in te richten. Dat laat je een poosje bezinken, ook wat betreft de ideeën, en dan kom je tot de conclusie dat enkele kleine veranderingen ook volstaan. Ook met op vakantie gaan. Het lichaam kan vrij snel omslaan van positief naar negatief, dus geen verre reizen en alleen naar landen waar de gezondheidszorg ongeveer gelijk is als die in Nederland.
Contact met andere patiënten
Zelf ben ik op zoek naar medepatiënten (ik noem ze bewust geen lotgenoten) om ervaringen, tips, nieuwtjes en dergelijke uit te wisselen. Bij voorkeur in de regio (zuidoost) Drenthe/Groningen. Mocht je dit aanspreken, dan kun je reageren op dit artikel of een mailtje sturen naar info@cmylife.nl.