Patiënt leren zijn en weer vertrouwen opbouwen in je lichaam

Als je niet chronisch ziek bent, kan je je vaak moeilijk voorstellen dat er een moment gaat komen dat je er niet meer bent. Je leeft met een soort illusie van het eeuwige leven. Ziek zijn confronteert je met deze illusie en je realiseert je dat je als mens kwetsbaar bent.

Als je de diagnose CLL krijgt…

Als je de diagnose CLL krijgt, stort je wereld in. Je hoort dat je een vorm van leukemie hebt maar je weet doorgaans niet echt wat dat betekent. Ja, “leukemie” dat is toch heel erg, daar ga je toch aan dood? Gelukkig is CLL in de meeste gevallen goed te behandelen. Alleen in het begin weet je dat niet.

Wat in de beginfase (en overigens ook in latere fases van de CLL) helpt is om altijd “bij de feiten te blijven”. Als je gedachten met je op de loop gaan, zeg steeds tegen jezelf: “blijf bij de feiten”. Wat heeft de hematoloog gezegd en wat betekent dat in mijn geval? Op die manier wordt het beeld over wat je mankeert langzaam steeds duidelijker.

Informatie opzoeken

Veel mensen hebben de neiging meteen op internet te gaan struinen naar informatie over dat wat ze zojuist hebben gehoord. Op die manier willen we controle krijgen over dat wat we zojuist hebben gehoord. Dat is een logische impuls. Zeker als je net de diagnose hebt gekregen weet je nog niet goed waar je moet zoeken en wat betrouwbare informatie is. Je kunt dan het beste afgaan op de informatiebronnen die door de hematoloog worden aangegeven. Vaak kom je dan terecht bij de websites van Hematon en CMyLife. Dat zijn betrouwbare startpunten voor je zoektocht naar meer informatie.

Niet alles is CLL!

Als je net weet dat je CLL hebt weet je nog niet zo goed welke verschijnselen daarbij horen. Als je ook maar ergens iets voelt kun je denken: ‘dit is het begin van het einde’ en kan er paniek optreden. Gelukkig is niet alles wat je voelt aan CLL gebonden. Je kunt ook als CLL-patiënt pijn aan je rug krijgen, spierpijn hebben, een verstopte talgklier hebben. Naarmate je vaker ervaart dat dit soort zaken ook weer gewoon overgaan, kan ook het vertrouwen in je lichaam weer een beetje terugkomen. Omdat CLL-patiënten gevoeliger zijn voor infecties is het wel verstandig om goed op ontstekingen te letten. Als die te lang aanhouden is het altijd goed om contact met je arts op te nemen.

Voldoende rust

Veel CLL-patiënten zijn vaak sneller vermoeid dan voorheen, zowel lichamelijk als mentaal. Bewegen is voor beide aspecten erg goed. Ook is bewegen, en zeker als je dat buiten doet, goed voor je weerstand. Zeker bij CLL-patiënten, die veelal een wat verzwakt immuunsysteem hebben, geldt dat alle kleine beetjes helpen. Het houden van balans lijkt een sleutel in het omgaan met je vermoeidheid. Probeer af te tasten hoeveel activiteit je aan kan en hoeveel rust je nodig hebt. Zo leer je je grenzen herkennen en respecteren.

Oefeningen

Het kan je mogelijk helpen om je te richten op het leven in het hier en nu. Je kunt bijvoorbeeld mindfulness of meditatie oefeningen doen, bijvoorbeeld een bodyscan. Hierbij ga je al je spieren langs, door een spier eerst een aantal seconden aan te spannen, om vervolgens dezelfde spier het dubbele aantal seconden te ontspannen. Het doel van deze oefening is om weer contact te maken met je lichaam. Ook zijn er allerlei apps beschikbaar die je kunt gebruiken voor mindfulness-oefeningen, zo lang of zo kort als je zelf wilt.

Toegewijd handelen

Wat vind je daadwerkelijk belangrijk in het leven, wat zijn je waarden? Dat heb je je vast in het verleden wel eens afgevraagd. In de hectiek van ons drukke leven, gebeurt het maar al te vaak dat het ons niet lukt om naar die waarden te leven. Er zijn immers altijd doelen die bereikt moeten worden, werkgevers die van alles van je eisen etc.

Als je de diagnose CLL hebt gekregen schudt alles op zijn grondvesten. Juist dan is het goed om je af te vragen wat je echt belangrijk vindt. Zijn er dingen die je in het hier en nu kunt veranderen om meer naar je waarden te leven? Als je dat gaat veranderen noemen we dat toegewijd handelen. Als je dat wat meer doet, kan het helpen om je te richten op het hier en nu en te genieten van de dingen die wél goed gaan.

Afhankelijkheid van zorgverleners

Wanneer je ziek wordt ontstaat er een zekere afhankelijkheid. Je wordt afhankelijk van de kennis en zorg die het medisch team je biedt. Het medisch team is er voor jou en wil jou graag de zorg verlenen die bij jou past. Dit wil echter niet zeggen dat jij niets kunt of mag inbrengen. Steeds meer wordt in de zorg het principe “samen beslissen” gehanteerd.

Voorbereiding

Gesprekken met het medisch team kunnen lastig zijn. Aan de ene kant omdat het over jouw leven gaat, emoties spelen dan een rol en je voelt je toch altijd wat kwetsbaar. Aan de andere kant is de medische taal, zeker in de beginfase, niet jouw taal. Het kan helpen om van tevoren na te denken over wat jij belangrijk vindt om te bespreken en om dit voor jezelf op te schrijven.

Wanneer je goed weet wat voor jou belangrijk is in de zorg, kan dit ook helpen wanneer er medische keuzes gemaakt moeten worden. Bijvoorbeeld voor wel of niet behandelen, welke behandeling het beste bij jou past etc. Ook vinden veel mensen het fijn als ze iemand mee kunnen nemen naar de afspraak met de arts. Twee horen meer dan één. En iemand anders kan wellicht ook nog andere vragen stellen. Je kunt ook altijd aan de dokter vragen of je het gesprek kunt opnemen zodat je het thuis nog eens kunt beluisteren.

Deel je twijfels

Tenslotte: het medische team kan je het best helpen als je open communiceert. Door aan te geven hoe je je voelt of door je twijfels te delen. Je kunt bijvoorbeeld overleggen met de arts over hoe jij het prettig vindt om uitslagen te ontvangen. En vaak denken patiënten dat dokters het te druk hebben, zonder dat echt te weten. Laat die gedachte je niet belemmeren om de vragen te stellen die voor jou belangrijk zijn.