Afbeelding
Keuzestress: Tijd voor een pitstop?!
Nieuws
In dit artikel vertelt Mieke Jakobs over de ‘pitstop’ (haar behandeling) die zij gaat maken en hoe de CLL-Keuzehulp haar helpt bij het maken van deze keuze.
Van wait-and-see naar behandeling
Het beleid ten aanzien van de behandeling voor CLL is om zolang als mogelijk is in de wait-and-see fase te blijven. Voor mij is dit een lastige en onzekere periode. Je wilt eigenlijk iets doen aan je ziekte en de symptomen ervan, maar je kunt niks doen. Ik stel langzaamaan mijn eisen bij, want ik heb helaas weinig andere keuze. Ik probeer te leren leven met de klachten die ik heb. In ieder geval: zo lang als dat redelijk gaat, want kwaliteit van leven is voor mij erg belangrijk. Uit promotieonderzoek van Simone Oerlemans, blijkt ook dat CLL-patiënten die behandeld zijn met medicatie een slechtere kwaliteit van leven ervaren dan patiënten die een wait-and-see beleid volgen (bron: zie onderaan dit artikel). Echter komt er een moment dat ik mijn eerste ‘pitstop’ moet gaan maken, en dat moment komt nu.
Pitstop
De behandelding bij CLL wordt als een pitstop gezien, zoals Max Verstappen ook moet doen bij Formule 1. Je moet niet te vroeg stoppen, want dan verlies je tijd. Maar ook niet te laat, want je wilt wel blijven deelnemen aan de race van het leven. Ik voel aan mijn lijf en zie terug in de bloedresultaten dat ik mijn pitstop moet gaan maken.
“Gele vlag”
Mijn gezondheid gaat langzaam verder achteruit. Mijn bloedplaatjes zijn gedaald en mijn lymfocyten en grumprechtse schollen verhoogd. In mijn hals zijn ophopingen duidelijk zichtbaar. Ik heb vaak last van misselijkheid en kortademigheid, naast natuurlijk de slopende vermoeidheid.
Ik probeer te blijven bewegen door te wandelen en te fietsen, maar mijn lichaam heeft ook veel rust nodig. Ik merk dat ik veel van mezelf vraag. Ik kan maximaal een afspraak per dag aan, en heb daarna meer tijd nodig om te herstellen.
Hoewel het dagelijkse leven uitdagend is, probeer ik mijn balans te vinden en geniet ik van het leven en de momenten die ik kan delen met anderen.
Mijn strategie
Ik ben op het moment gekomen dat ik mijn pitstop moet gaan maken en behandeld ga worden. Wat is hierin de beste ‘strategie’? Wat is de beste behandeling? Wat past het beste bij mij? Heb ik hierin een keuze? Niemand die me nu kan vertellen hoe die keuze voor mij gaat uitpakken en dat maakt me onzeker.
Gelukkig heb ik een hele fijne hematoloog waarmee ik kan overleggen. Ze heeft veel begrip voor mij en de keuze voor mijn behandeling maken we dan ook samen (samen beslissen). Daarnaast heb ik meegeholpen aan de ontwikkeling van CLL-Keuzehulp. Samen met hematologen, verpleegkundig specialisten en andere patiënten hebben we een keuzehulp ontwikkeld om samen beslissen makkelijker te maken en de patiënt meer eigen regie te geven.
Sneak preview CLL-Keuzehulp
De CLL-Keuzehulp geeft patiënten toegang tot juiste en begrijpelijke informatie over de mogelijke behandelingen en behandelrisico’s. Daarnaast geeft de keuzehulp behandelsuggesties op basis van de persoonlijke voorkeuren van de patiënt. Op deze manier gaat de patiënt goed geïnformeerd het gesprek met de arts in, zodat ze samen de best passende behandeling kunnen kiezen.
De keuzehulp wordt nu gebouwd en komt binnenkort beschikbaar, uiteraard houden we jullie hiervan op de hoogte.
En wat ga ik doen?
Soms wil ik mijn kop in het zand steken en er even niet aan denken. Ontspannen en andere dingen doen. De stress voor het maken van de juiste behandelkeuze blijft. De tijd zal het leren.