Wait-and-see bij CLL

Ik vertel graag hoe ik de wait-and-see ervaar en heb ervaren en wat voor mij helpend was en zeker ook niet. Ik heb inmiddels 2 periodes achter de rug.

Wait-and-see vóór behandeling

Na mijn diagnose in 2019 duurde mijn wait-and-see-periode slechts een halfjaar. Na dat halfjaar moest ik al voor de eerste keer worden behandeld. Deze periode vond ik behoorlijk verwarrend. Ik had ineens een aandoening waar ik niets over wist, behalve dat het kanker was. Ik had al veel overlijdens door kanker in mijn naaste familie meegemaakt dus ik dacht: nu ben ik aan de beurt. En dan gaan ze ook nog niet behandelen!! Kortom, ik moest CLL-patiënt leren zijn, ik moest verduren dat ik dit probleem niet kon “fixen” en ik moest lijdzaam wachten op wat er komen ging.

Het ingewikkeldste in die periode vond ik dat ik het vervolg gewoon niet wist. Bij ieder raar dingetje in mijn lichaam dacht ik: dit is het, nu gaat het gebeuren, nu gaat het slechter met me. Ik had geen idee welke symptomen zich konden voordoen. Pijn in een voet, een ontstoken talgklier in mijn oog: is het nu zo ver? Omdat de symptomen bij CLL bij iedereen verschillend kunnen zijn, is ook niet goed te duiden wat nou wel of niet CLL is. En dat is juist zo ingewikkeld. Bij mij was het startsein het feit dat ik veel vocht vasthield en dat, na verder onderzoek, bleek dat de CLL-cellen mijn nieren waren binnengedrongen. Iets wat niet vaak voorkomt, waardoor het voor de hematoloog in eerste instantie ook onduidelijk was. Vandaar het verdere onderzoek.

In die eerste wait-and-see-periode hielp het mij om met mijn partner over mijn angsten te praten, gezond te eten en zo veel mogelijk onder begeleiding te sporten. De controle bij de hematoloog hielp ook, met name doordat deze geruststellend was over mijn bloeduitslagen tot het moment dat er wel iets aan de hand bleek te zijn. Op dat moment werd er goed doorgepakt. Ik kreeg één kuur bendamustine/rituximab. COVID was net losgebarsten. Die ene kuur ruimde de cellen zo goed op dat ook mijn Hb enorm zakte (en mijn kwetsbaarheid ging pieken). De volgende kuur werd voorlopig twee weken uitgesteld. Na die twee weken waren mijn bloedwaarden weer zo goed dat besloten werd het bij die ene kuur te laten (ook in verband met de kwetsbaarheid voor COVID). En toen (begin april 2020) begon de volgende wait-and-see-periode voor mij.

Wait-and-see na behandeling

Deze tweede periode was anders dan de eerste. Ik kreeg er een nieuwe onzekerheid bij: waarom maar 1 kuurtje terwijl er 6 voor staan? Helpt het dan wel genoeg? Komt het dan niet sneller terug, enz. enz. Allemaal vragen die door mijn hoofd spookten. Doordat ik nog niet echt de kans had gehad een goede relatie met de hematoloog op te bouwen én omdat het ziekenhuis moeilijker bereikbaar was door COVID vond ik het moeilijk deze twijfels met hem te delen. Een toevallige ontmoeting met mijn huisarts die in simpele bewoordingen uitlegde wat er speelde, gaf rust. En vanaf dat moment kon ik weer bouwen aan mijn conditie. En dat was heel fijn, het vocht was weg, ik voelde me goed, het Hb schoot omhoog. Ik voelde me energieker dan ik me jaren gevoeld had, ik had mijn leven weer terug! Mijn grootste zorg op dat moment was mijn immuunsysteem.

Daarna volgde er eigenlijk (behoudens natuurlijk de zorg om COVID op te lopen) een ontspannen periode die zo’n 2,5 jaar heeft geduurd. Ik wist in deze periode waar ik op moest letten, ik had inmiddels veel meer informatie over CLL tot mij genomen. Het was nog wel een dingetje om balans te houden in het informatie vergaren. Te veel met CLL bezig zijn, kostte mij ook energie. Ik heb op een gegeven moment de informatie die ik tot me nam wat meer gedoseerd waardoor ik me weer beter ging voelen.

Toen de symptomen weer terugkwamen, baalde ik wel dat dit weer zo snel gebeurde. Zeker in vergelijking met andere patiënten die na bijvoorbeeld een FCR-kuur wel 6 jaar klachtenvrij zijn. Maar ik telde ook mijn zegeningen: ik had maar 1 kuurtje gehad en in de facebookgroep van Hematon zag ik ook wel mensen bij wie een volledige kuur nog korter werkte. Sinds begin november slik ik nu Venetoclax en dat doet ook zijn werk. Het vocht was weer heel snel weg en mijn bloedwaarden zijn goed. Langzaam komt het einde van die behandeling ook in zicht en dan komt de volgende wait-and-see-periode er weer aan.

Concluderend was voor mij de wait-and-see-fase na behandeling meer ontspannen dan de periode na de diagnose. Dit kwam doordat de eerste behandeling mij qua levenskwaliteit heel veel heeft opgeleverd. Blijkbaar was ik al lange tijd voor mijn diagnose in een slechte conditie. Ook wist ik in de eerste periode nog niets over CLL en moest ik de klap van de diagnose nog verwerken.

Wat helpt mij wel en niet?

Wat mij in de wait-and-see-periodes helpt:

• Zo gezond mogelijk eten en drinken.

• Hulp vragen als ik die nodig heb.

• Voldoende slaap.

• Voldoende bewegen, liefst buiten.

• Beschikken over de juiste en genoeg informatie over het CLL-proces (verkregen uit de juiste kanalen).

• Praten over mijn angsten in plaats van ze weg te duwen.

• Een open relatie met mijn hematoloog.

• Inmiddels ben ik ook toe aan het lezen van boeken over deze levensfase, over het hebben van een niet te genezen vorm van kanker. Indrukwekkend vond ik het boek van Jannie Oskam: “Tussenland”. Veel herkenbare zaken die ik zelf niet zo had kunnen benoemen maar die ik nu via dat boek ook goed met mijn omgeving kan delen.

Wat in deze wait-and-see-periodes niet goed voor mij is:

• Mijn angst opkroppen.

• Te veel met CLL bezig zijn, met name met dingen die op mij nog niet van toepassing zijn.

• Slecht slapen.

• Te weinig bewegen.

• Mijn grenzen niet stellen: qua activiteiten én qua sociale contacten.

Tenslotte

Nog niet zo lang geleden was het voor het eerst starten met een behandeling bij CLL waarschijnlijk nog veel spannender dan nu. Inmiddels zijn er zo veel vervolgbehandelingen mogelijk, dat het niet zo is dat er na de eerste behandeling niets meer beschikbaar is. Ik vind dat een geruststellend idee. Wat “als dit medicijn niet meer werkt” is op het moment dat ik weer behandeld moet worden ook steeds onderwerp van gesprek met mijn hematoloog.

Meer informatie over wait-and-see

Op de website van Hematon staat uitgebreide informatie over de wait-and-see fase.

Ook is er een webinar terug te vinden over wait-and-see voor onbehandelde patiënten.