Zelf de regie nemen, positief blijven en vooruitkijken: Juus vertelt hoe hij met CLL omgaat

Even voorstellen

Mijn naam is Juus Kreiken. Mijn jeugd heb ik doorgebracht in Sumatra, Indonesië. De politieke situatie en de gezondheid van mijn vader, leidde in 1956 tot terugkeer naar Nederland.

Mijn schooltijd heb ik doorgebracht op de Kees Boekeschool in Bilthoven. ‘Er zijn voor elkaar’, stond er centraal. Vanaf 1970 heb ik geneeskunde gestudeerd in Utrecht en ben ik uiteindelijk bedrijfsarts geworden. Gedurende mijn werkzame leven ben ik bezig geweest in de bedrijfsgezondheidszorg waar ik veel interesse had voor psychosociale problematiek.

Samen met mijn tweede vrouw hebben we 5 kinderen. We wonen in Zeeland in een mooi huis met een grote tuin waar 7 kleinkinderen kunnen rondhollen met onze twee dwergteckels. De tuin is, naast de paarden van mijn vrouw, onze grote hobby.

Ontdekking CLL op 67-jarige leeftijd

Een paar jaar geleden werd CLL per toeval ontdekt. Ik was 67 en maakte mij zorgen over mijn longen. Een foto van mijn borstkas toonde een vreemd pakket aan lymfklieren in de rechteroksel. Op vrijdag werd mij per e-mail gemeld dat ik ’s maandags op het spreekuur bij de longarts moest komen, ‘er was iets gevonden in mijn oksel’. Oksel én klieren – ‘uitgezaaide kanker’ - dat was mijn eerste paniekreactie.

De verwijzing naar de hematoloog verliep snel. De diagnose CLL werd gesteld. Angst voor ‘uitgezaaide kanker’ was, na onderzoek en gesprekken met de specialist, snel weg. Het woord ‘chronisch’ stelde mij een stuk rustiger, de dreiging van een snel einde vervloog.

Consulten volgden waarin je gespannen zit te luisteren over wat ze bij je gevonden hebben en wat het voor je kan betekenen. Zelfs met mijn nog resterende medische kennis, viel veel buiten mijn bereik. De onderzoeken zoals beenmergpuncties, MRI’s, de terminologie, de onderlinge verbanden en de enorme hoeveelheid aan materiaal spoelen als een golf over je heen.

Hoe ging ik hiermee om?

Het zal voor ieder anders zijn, maar ik wil altijd zoveel mogelijk weten. Mijn uitgangspunt is altijd geweest dat door het te begrijpen, je er beter mee om kan gaan. Een paar vragen stonden voorop: Wat is het nu precies? Kan ik ervan genezen en hoe lang heb ik dan nog? Ga ik er dood aan? Ben ik bang voor de dood?

Voor mensen met de diagnose CLL kan bijna altijd wel gesteld worden dat de prognose betreft ons voortleven gunstig is. ‘Gelukkig maar CLL’ zat in mijn hoofd. Maar de diagnose betreft toch een kwaadaardige aandoening. Ik kon gelukkig rust vinden bij de uitspraak van de hematoloog: ‘je zult waarschijnlijk eerder doodgaan aan wat anders’!

Ik volg een levensfilosofie die veel structuur aan mijn bestaan geeft, het stoïcisme. Accepteer dat je geen controle hebt op de zaken die om je heen gebeuren, maar besef tegelijkertijd dat je wel je eigen gedachten kan vormen. En als het dan toch gaat zoals het gaat, maak er dan het beste van! In die zin was ook het altruïsme van mijn vader een groot voorbeeld voor mij.

Behandeling

Over mijn behandeling is niet zoveel te zeggen. Mijn CLL bleef in de kast, maar stak soms de kop naar buiten. Onderzoek tijdens ziekenhuisopnames wegens de zoveelste longontsteking en Covid, lieten een tekort aan gammaglobuline zien. Sinds een jaar heb ik nu maandelijks een infuus met gammaglobuline en ben ik praktisch vrij van infecties.

Hiervoor had ik, mede door mijn verzwakte afweer, in 2019 een ernstige sepsis met de pneumokokkenbacterie. Het leidde tot infectie van ruggenwervels en tot afsluiting van het ruggenmerg in de hals. Na snelle operatie in het UMC Erasmus en na 7 maanden half verlamd gehospitaliseerd te zijn geweest, kwam ik thuis. Met een klein beetje positiviteit en met behulp van iedereen om mij heen, ben ik er bovenop gekomen.

Mijn boodschap hier: bescherm jezelf tegen de ziektes waar tegen je gevaccineerd kan worden. Laat je hematoloog en je huisarts je daarin adviseren.

Er is maar één ding dat telt, blijf positief, kijk voorwaarts

Al heel mijn leven hebben leven en dood centraal gestaan. Als ik terugkijk besef ik steeds meer hoe ik daardoor gevormd ben, zelfs al vanaf mijn geboorte. Mijn moeder had als Joods meisje als enige van haar gezin de oorlog overleefd. Mijn vader is overleden toen ik 10 jaar oud was.

Met die achtergrond ging het leven met mijn moeder verder. Twee borstamputaties en 4 hartoperaties onderging mijn moeder. Aan de vierde is zij helaas op 59-jarige leeftijd in 1981 overleden.

Maar waarom vertel ik dit? Mijn moeder toonde te allen tijde een positieve kijk, mijn grote voorbeeld. Mijn moeder is vredig overleden dankzij hulp van haar behandelend arts. Ik herinner me nog steeds haar glimlach; dat geeft mij kracht en vermindert mijn angst voor de dood.

Toen de diagnose CLL officieel gesteld was, dacht ik weer aan mijn moeder. Er is maar een ding dat telt, blijf positief, kijk voorwaarts.

Wat wil ik aan anderen meegeven?

Van groot belang is communicatie. Bedenk voor jezelf wat jij belangrijk vindt om over te praten. Schrijf je vragen goed op!

Het vroege verlies van ouders heeft mij gevormd. Ik heb geleerd dat om mij heen, het leven gewoon gebeurt. Met veel vallen en opstaan heb ik geleerd, dat zelf de regie nemen de beste wijze is om kracht te vinden. Het gevoel dat jezelf de regie hebt, dat je kan meedenken en dat er voor jou wordt meegedacht, geeft de rust. Een plan van aanpak, daarmee bezig zijn, maakt dat je bent wie je wordt. Zorg dat je daarvoor vaste persoonlijke contacten met zorgverleners ontwikkelt, kijk voorwaarts.

Levensmotto

Begrippen als voorkómen, ondersteuning, verbetering en herstel staan centraal in mijn leven. Ze behoren alle een beetje tot mijn levensmotto: ‘zoveel mogelijk doen wat goed is’. En dat, vanuit een positieve kijk op het leven – iets wat mij van jongs af aan is meegegeven. Dat geeft mij kracht.

Ik heb geleerd te luisteren en te vragen en ik heb geleerd dankbaar te zijn voor wat ik beleefd heb, het maakte mij ieder keer sterker. Met wat ik heb opgeschreven hoop ik dat ik jou als lezer, heb kunnen motiveren om het heft in eigen hand te nemen en je eigen regie te pakken.

Wil je contact met Juus?

Voel je vrij om te reageren! Maak een account aan op de cmyCLL website en bekijk het forum. Schrijf je in op Hematon Lotgenoten Facebook. Als je in contact wilt komen met Juus, mail dan naar info@cmylife.nl. Wie weet tot schrijfs of tot horens! Hartelijke groeten Juus