Het belangrijkste wat we als patiëntengroep kunnen doen om zo lang mogelijk zo goed mogelijk met CLL te leven, is er een gezonde leefstijl op na houden. Leefstijl is een veel gebruikt begrip. In het kader van dit artikel heb ik het over voeding, bewegen, slaap en stress. En in deze tijden natuurlijk ook over het voorkómen van een COVID-19 infectie. Voor CLL-patiënten geldt hoe dan ook: voorkomen is beter dan genezen. Met dat laatste onderwerp begin ik in deze paragraaf. Vervolgens ga ik nader in op voeding, bewegen, slaap en stress.
Om jezelf te beschermen tegen COVID-19 is het belangrijk dat jij en de mensen in jouw omgeving de richtlijnen van het RIVM te volgen die ook in algemene zin gelden voor infectiepreventie. Dus: handen wassen, in elleboog niezen en hoesten, neus snuiten met een zakdoekje en goed ventileren. En natuurlijk is het belangrijk ervoor te zorgen dat de mensen die dichtbij staan zich laten vaccineren.
Alles wat ik hier verder over kan vermelden is voor iedereen erg persoonlijk. Het heeft te maken met het maken van keuzes. Welke risico’s ben je bereid te nemen, ten koste waarvan wil je volledig aan alle activiteiten in de maatschappij deelnemen? In hoeverre ben je überhaupt in staat je hieraan te onttrekken in verband met bijvoorbeeld werk, mantelzorg etc.? Zelfs het al dan niet laten vaccineren is voor iedereen een persoonlijke afweging.
Zelf vermijd ik drukke bijeenkomsten zo veel mogelijk, blijf ik afstand houden en draag ik in openbare binnenruimtes en winkels nog steeds een medisch mondkapje tot ik op mijn plek zit. Als ik, of mijn partner, met vrienden afspreek, vraag ik hen vooraf een zelftestje te doen. Natuurlijk heb ik voor dat laatste nogal wat schroom moeten overwinnen. Maar de reactie van de mensen om mij heen is geweldig: “natuurlijk doen we dat, we moeten er niet aan denken dat we jou besmetten”. Ik ben daar erg blij mee want daardoor kan ik vrienden en familie blijven ontmoeten zonder dat ik daarna een week in de stress zit over de vraag of ik al dan niet COVID-19 heb opgelopen.
Voeding is een belangrijk onderdeel van onze leefstijl. Op allerlei plekken kun je lezen, al dan niet gevalideerd, wat de invloed van voeding en voedingsmiddelen op ons immuunsysteem is. Zelf zie ik soms door de bomen het bos niet meer en weet ik niet meer wat nu wel of niet klopt, wat wel of niet goed voor mij is. Ik heb geprobeerd daar wat helderheid in te krijgen maar heel veel zaken die ik tegenkom, zijn aan wetenschappelijke twijfel onderhevig. Om die reden beperk ik me hier tot datgene wat door het Voedingscentrum wordt vermeld in de “Schijf van Vijf” [6] te weten:
Het is als CLL-patiënt belangrijk je geregeld te wegen zodat je kunt bijhouden of je aankomt of afvalt. Als je binnen een maand 3 kilo of binnen een halfjaar zes kilo afvalt, bespreek dat dan met je arts.
Door te sporten komen er stoffen vrij die het hele zenuwstelsel voeden: ze stimuleren de zenuwcellen om te groeien: in de hersenen, in de spieren, de nieren en in de hele periferie van het lichaam. Omdat er in elk lichaamsdeel zenuwcellen zijn, is sporten heilzaam voor het hele lichaam.
Een actieve levensstijl overdag is een eerste stap in de goede richting. Dagelijkse activiteiten als huishoudelijke taken, boodschappen doen geven al een zekere calorieverbranding. Als je dat stapsgewijze uitbreidt naar de 10.000-stappenregel heb je al een echt actieve basislevensstijl.
Bij een te heftige inspanning zal de werking van het immuunsysteem tijdelijk verslechteren. Het acute effect van sporten is dat de lymfocyten tijdelijk minder goed werken. Het risico op infectie is vlak na een zware inspanning groter. Voortdurend sporten boven je trainingsniveau is dan ook niet helemaal gezond voor je lichaam. Om je lichaam immuuncompetenter te maken, is een gematigde lichaamsbeweging ideaal. Geregeld iets doen buiten je comfortzone zal je conditie uiteindelijk verbeteren. Zorg er in ieder geval voor dat je gedurende de dag redelijk actief bent en onderbreek het zitten af en toe door een rondje te lopen, of de trappen op en af te rennen etc.
Let bij het sporten op de volgende zaken:
Wil je meer gaan bewegen en sporten en heb je dit nog nooit óf al langere tijd niet gedaan? In dat geval is het verstandig je goed te laten voorlichten of begeleiden door een fysiotherapeut of een personal trainer.
Slaaptekorten kunnen ernstige complicaties veroorzaken; ook tonen studies aan dat mensen die vaak minder dan zeven uur slapen meer kans hebben op een banale verkoudheid en mensen die minder dan vijf uur per nacht slapen vaker longontstekingen krijgen. De hoeveelheid slaap heeft zelfs invloed op de antistoffenrespons van ons lichaam: mensen die te weinig sliepen in de week voor vaccinatie, maakten minder antilichamen aan.
Slecht slapen kan verschillende oorzaken hebben. Je kunt daarbij denken aan te weinig beweging overdag, onvoldoende blootstelling aan daglicht overdag, geen goede voorbereiding op de nacht door te veel fysieke of mentale inspanning of beeldschermgebruik, geluiden etc. Als je slecht slaapt probeer de oorzaak daarvan te achterhalen en dingen te veranderen. Er zijn voldoende “slaaphulpboeken’ verkrijgbaar die je kunt raadplegen. Lukt dat nog niet dan kun je ook nog altijd een slaapcoach inschakelen. Dat is doorgaans een psycholoog die in het oplossen van slaapklachten is gespecialiseerd.
In stress-situaties stijgt de cortisolspiegel fors waardoor ons immuunsysteem wordt afgeremd. Cortisol doet dit door de efficiency te verminderen waarmee afweercellen microben opslokken, cytokines produceren of zieke cellen doden. Voor even is dat niet erg, maar als de stress aanhoudt, kan dat ons immuunsysteem blijvend verzwakken.
Het is aangetoond dat mensen die langere tijd stress ondervinden, zieker worden van een virusinfectie, minder goed op vaccinaties reageren en minder snel genezen als ze gewond raken. Allerlei vormen van stress, van burn-out op het werk tot werkloosheid, worden in verband gebracht met minder goede afweerreacties.
Er zijn veel emoties waarvan wordt gezegd dat ze het immuunsysteem negatief of positief beïnvloeden. Er zijn te veel variabelen om daar een eenduidige conclusie uit te trekken.
De invloed van stress op het immuunsysteem is inmiddels breed geaccepteerd. De vraag die zich nu voordoet is of stressverlagende activiteiten de afweer kunnen versterken. Diverse onderzoeken hebben niet tot een onweerlegbaar antwoord op deze vraag geleid. Problemen die zich bij deze onderzoeken voordoen zijn dat de onderzoeksgroepen vaak klein zijn, het is niet duidelijk is hoe de deelnemers zijn geselecteerd en dat de resultaten erg moeilijk te meten zijn. Zo is bij 43 studies naar tai chi, qigong , meditatie en yoga geconcludeerd dat deze activiteiten een positief effect kunnen hebben op sommige immunologische markers maar dat er niet voldoende informatie is om te bepalen of de afweer tegen een werkelijke infectie ook beter is. Hoewel het medisch belang van cortisol (dat vrijkomt bij stress) erg duidelijk is, is er nog veel meer onderzoek nodig naar de manier waarop ons lichaam, brein en gedrag elkaar beïnvloeden. Het immuunsysteem is een domein van interactie, niet alleen tussen lichaam en andere organismen, maar ook tussen lichaam en geest en tussen ons lichamelijke en psychische welzijn.
De diagnose CLL brengt ook stress met zich mee. Het stress-systeem heeft tijd nodig om met de diagnose en de onzekerheid die dit met zich meebrengt, om te gaan. Ontspanning zoeken is daarbij belangrijk. Contact met lotgenoten kan helpend zijn maar kan ook nog meer angst oproepen. Niet iedere CLL-patiënt is hetzelfde en heeft eenzelfde ziekteverloop. Het is belangrijk om dat onderscheid te kunnen maken. Waar nodig kan een gesprek met je hematoloog over jouw ziekteverloop helpend zijn.
Uit het bovenstaande trek ik de conclusie dat het goed is om stresssituaties zo veel mogelijk te vermijden. De balans tussen inspanning en ontspanning is belangrijk waarbij het voor ieder persoonlijk van belang is een activiteit te vinden die ontspannend werkt. Als het geruime tijd niet lukt om het stresssysteem tot rust te brengen, is het goed om professionele hulp in te schakelen.
[5] Dr. Servaas Bingé: Immuniteit, versterk je weerstand.
[6] Voedingscentrum: Schijf van Vijf.
[7] Daniel M. Davis: Immuun